Acción Psoriasis, epidermis solidaria durante 25 años

Esta semana tuvo lugar el Día Mundial de la Psoriasis, una enfermedad inflamatoria del sistema inmunitario que puede afectar a la piel, a las uñas y a las articulaciones. Normalmente, el proceso de recambio celular de la epidermis es de 30 días, pero en las personas con psoriasis dura aproximadamente 4 días, lo que genera la acumulación de células en la capa córnea, y se manifiesta en forma de placas de escamas blanquecinas y descamación exagerada.

Es una enfermedad crónica y se presenta en brotes, con exacerbaciones y remisiones y, en ningún caso, es contagiosa. Afecta alrededor del 2% de la población y suele aparecer entre los 15 y 35 años, aunque también afecta a niños y a personas mayores. No es hereditaria, pero hay una predisposición genética para padecerla, y un tercio de los afectados tiene familiares directos con psoriasis.

Para ayudar a quienes padecen esta enfermedad nació hace 25 años Acción Psoriasis, una asociación sin ánimo de lucro, cuyos principales objetivos son facilitar información y dar apoyo a los afectados para mejorar su calidad de vida. Para poder contactar con ella se puede hacer a través del correo electrónico psoriasi@pangea.org.

Entre sus cometidos está, en primer lugar, una labor formativas e informativa, organizando jornadas y conferencias destinadas a pacientes y profesionales interesados con la psoriasis y con colaboración en la mayoría de los casos con organizaciones sanitarias. Así, esta asociación informa a la población en general para evitar la discriminación. También pone a disposición una guía de tratamientos y de diverso material de apoyo al paciente.

La asociación presta atención y apoyo a los afectados de psoriasis y familiares mediante encuentros en grupo, entrevistas, teléfono, e-mail o correo postal. Así, permite compartir experiencias con otros afectados y dar a conocer opiniones, promoviendo la vida asociativa y actividades colectivas, por ejemplo viajes lúdico terapéuticos. También aprovecha las nuevas tecnologías y se han establecido nuevos canales de intercambio y comunicación. Por ejemplo, cuenta con un chat propio y un fórum electrónico.

Acción Psoriasis representa al paciente ante las autoridades sanitarias, participando en grupos y foros de salud para pacientes y organizaciones de pacientes nacionales e internacionales. Además, lleva a cabo acciones para unir esfuerzos para conseguir mejor atención sanitaria y exigir la derogación de leyes discriminatorias. Finalmente, promueve la investigación para encontrar soluciones a esta enfermedad, participando en estudios clínicos, congresos científicos y publicaciones médicas.