Asperger Salamanca, ayuda para los niños con este síndrome del neurodesarrollo

El Asperger es un trastorno del neurodesarrollo, un perfil cognitivo-social que presentan un grupo de personas dentro de los Trastornos del Espectro Autista. Comienza en las etapas tempranas y se mantiene durante toda la vida. Su gran lealtad, entusiasmo y memoria también lleva aparejada la dificultad para comprender las emociones y sentimientos de los demás, sus expresiones faciales y miradas, adaptarse a un contexto social, dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación, o torpeza motora. Este síndrome se produce en siete de cada mil nacimientos, con mayor incidencia en niños. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados.

Para ayudar a las personas con Asperger y sus familias nació en Salamanca una asociación con sede en la calle Bañeza 7, que atiende de lunes a viernes de 10:00 a 14:00 horas, además de las tardes de lunes y viernes de 17:00 a 20:00 horas, a través del correo electrónico tsocial.aspergersalamanca@gmail.com o del teléfono 606180381. “En aquel momento era algo que se desconocía mucho y junto con una psicóloga se formó una asociación con cuatro o cinco familias que poco a poco consiguió importantes cosas”, explican su presidenta, Mari Paz Mateos, y el trabajador social José Manuel Bermejo. En la actualidad superan el medio centenar de familias.

Los objetivos de Asperger Salamanca son defender los derechos de las personas con Síndrome de Asperger y Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD); promover su diagnóstico precoz, tratamiento, educación, desarrollo y plena integración social y laboral; y organizar, colaborar o promover actividades informativas, de estudio o terapéuticas sobre el síndrome.

En primer lugar, ofrece orientación y diagnóstico, con una completa evaluación de las necesidades de todas aquellas personas que son derivadas al ser sospechosas de presentar un Trastorno del Espectro Autista. Utiliza los instrumentos de detección consensuados a nivel internacional y cuenta con formación específica en los instrumentos ADI-R y ADOS. Además, asesoramiento con apoyo en dudas legales, médicas, administrativas, de manera que se puedan ubicar en la búsqueda de la información necesaria y ayuda, sobre todo la beca de necesidades específicas de apoyo educativo, 913 euros durante el curso escolar para paliar el gasto adicional que suponga el tratamiento del menor en el colegio.

Talleres y actividades

Una vez detectado el síndrome, en niños se ofrecen talleres de habilidades sociales, musicoterapia, ocio y tiempo libre, e intervenciones psicológicas individuales. Para jóvenes, a mayores de lo anterior, un programa de orientación laboral y apoyo social. Así, la información recogida en cada caso se transmite a las psicólogas para que lo evalúen y en una primera entrevista con el niño diagnosticado con Asperger puedan determinar en qué grupos puede encajar mejor y las pautas de atención a adoptar.

Con la cuota trimestral se puede optar a dos sesiones al mes de talleres de habilidades sociales, una de formación de padres y un taller de hermanos a partir de los diez años. “Intentamos darles las herramientas para que aprendan a manejarse en su día a día, con una mayor autonomía personal, que vayan decidiendo también qué quieren hacer con su vida”. Y es que “las familias nuevas vienen muy perdidas, pero después los niños van creciendo y evolucionando, así que aprenden cosas y también perciben que no están solos, ven que no sólo ellos tropiezan repetidamente con la misma piedra, porque es un síndrome que requiere de mucha paciencia y comprensión”.

Además, se llevan a cabo actividades extraescolares de ocio, teatro y deportes para poner en práctica todo lo que se hace en el taller de habilidades sociales. Siempre acompañados de una psicóloga, una vez cada quince días quedan para ir al cine, al teatro o a jugar, de manera que los niños van ganando en autonomía pero también en autodeterminación, en que sean ellos quienes eligen la actividad a realizar. También hay un campamento de verano.

Pero la ayuda no sólo es para quien padece el síndrome, también para los familiares que cuidan cada día a estar personas. Porque se merecen un respiro y por eso la asociación les permite tener espacios de socialización con otras familias. Se realiza tanto con adolescentes/adultos como con niños, un día a la semana durante dos horas y media. La atención grupal incluye una Escuela de Padres, que busca ampliar la formación y conocimiento de las familias, así como desarrollar estrategias y herramientas para que puedan trabajar con sus hijos a la vez que las familias conocen y comparten las experiencias.

Toda esta labor se completa con actividades que permitan ampliar los conocimientos sobre el Síndrome de Asperger y los trastornos generalizados del desarrollo, ya sea con jornadas informativas para maestros y población interesada; participación en congresos, cursos y seminarios; o mesas divulgativas de información.

Reivindicaciones: prevención del acoso escolar

Entre esa labor divulgativa también hay un hueco para las reivindicaciones, sobre todo incidir más en la detección del síndrome en los centros escolares, por ejemplo una mayor prevención del acoso escolar, pues al menos el 70% de los niños con Asperger lo sufren, ya que son considerados diferentes al tener mayores dificultades para comprender las emociones o adaptarse al contexto social. “Es triste que tengamos que enseñarles a defenderse, cuando se debería enseñar al resto a no acosar”, lamenta José Manuel.

A partir de enero se pondrá en marcha un proyecto, financiado por el Ministerio de Educación, de charlas a profesores y padres. “Cuando antes podamos cortar el acoso, después con los años no lo arrastrarán los niños. Algunos siendo adolescentes todavía tienen secuelas del acoso que sufren siendo pequeños”. Y es que no es fácil concienciar a los profesores sobre este problema, “hay quienes piensan que interfieres en su labor pedagógica, y cuando nuestros hijos se quejan de que les acosan, no mienten, siempre existe en el cien por cien de los casos. Que no duden los profesores nunca, es cierto”, incide Mari Paz.

Para llevar a cabo toda su actividad, Asperger Salamanca cuenta con el respaldo económico de Ayuntamiento y Diputación de Salamanca, no así de la Junta de Castilla y León, que ha recortado la financiación para las asociaciones locales. “El reparto se hace con un límite a modo de corte y muchas asociaciones nos quedaos sin un euro, deberían crear una partida específica para las asociaciones menores, porque cualquier cantidad, por pequeña que sea, es bien recibida”.

Sobre todo porque los niños van creciendo y llega el momento de enfrentarse al mercado laboral, por lo que necesitan una formación específica para afrontar ese nuevo rol en la sociedad. “Son personas que se centran en una tarea, tienen una gran capacidad de esfuerzo y una increíble memoria, por eso son muy demandados para trabajos relacionados con las ingenierías y la informática, pero tienen el problema de la socialización y si se rompe su rutina se genera en ellos incertidumbre que deriva en agobio. Son aspectos en los que es necesaria una formación”. De ahí la necesidad de una mayor financiación por parte de la administración autonómica para llevar a cabo estas actividades.