"No tengo otra salida": el SOS de una palentina con enfermedades raras que necesita 37.000 euros para acabar con el dolor extremo

Puede estar hasta 72 horas sin ingerir alimento y líquidos. El dolor incapacitante, a niveles extremos, ha llevado a Selene Medina Herrero, una palentina de 31 años, a pedir ayuda a la gente para lograr los 37.000 euros que necesita para someterse a una cirugía en Málaga que mejore su calidad de vida. Sufre hasta cuatro enfermedades compresivas vasculares, consideradas raras, que han cambiado por completo su vida y le han obligado a lanzar un SOS desesperado a través de un crowdfunding.

La joven de Villameriel, aunque vive en Villalobón, padece cuatro patologías diferentes, consideradas como raras, que le impiden ingerir cualquier sólido porque su cuerpo no lo tolera. Se alimenta a base de líquidos, purés y gelatinas, pero cuando llegan las "crisis de dolor" llega a estar hasta dos o tres días sin ingerir, obligándola a estar en la cama "sin hacer nada".

Todo comenzó hace dos años, cuando la joven palentina tenía 29 años. De forma "repentina", Selene empezó a perder peso, cuando todavía podía comer y sin hacer ningún tipo de dieta. Esto le llevó a hacerse una analítica, con el objetivo de arrojar un poco de luz a lo que le estaba sucediendo. 

La prueba salió "desastrosa" y fue enviada a un médico internista. Durante ese proceso se le diagnosticó helicobacter, pensando que la pérdida de peso venía a consecuencia de ello. "Me hicieron la prueba de vaciado de estómago y vieron que no vaciaba", recuerda Selene.

Con el tratamiento del helicobacter, la joven de Villameriel dejó de comer y beber, hidratándose a base de gelatinas durante tres meses. El punto que lo cambió todo fue el TAC, cuyo resultado dio el primer diagnóstico claro: tenía el Síndrome de Wilkie. Esta patología es una enfermedad compresiva vascular que provoca que la aorta presione el duodeno y los alimentos no pasen, haciendo que "no absorbiese los nutrientes".

"Mi vida corría peligro"

"Deciden operarme aquí en Palencia porque mi vida corría peligro", reconoce. La primera intervención acabó y la recuperación fue "muy lenta". "Me dijeron que ya estaba solucionado el problema y que hiciese vida normal", echa la vista atrás. Sin embargo, tras volver a comer, Selene continuaba sufriendo los mismos dolores extremos, llegando a ser incapacitantes.

"Sí que es verdad que después de la operación puedo introducir líquidos, beber agua, pero yo los dolores los seguía teniendo", insiste. Las pruebas médicas regresaron para tratar de saber qué le estaba pasando a Selene. Pero los médicos "no encontraban nada" para su dolor y la pérdida de peso volvió a aparecer. "No se lo explicaban, no tenían conocimiento de por qué me dolía y por qué volvía a no comer", afirma la palentina.

Las redes sociales le llevaron a conocer a una chica que también padece el Síndrome de Walkie y le invitó a entrar a un grupo de apoyo a nivel nacional. Fue allí donde le explicaron que lo que tenía era una enfermedad rara y que en Málaga existía un equipo de especialista, "único que diagnostica y también son cirujanos".

Otro síndrome diagnosticado y la posibilidad de dos más

Selene optó entonces por acudir hasta la ciudad andaluza para probar y allí le diagnosticaron el Síndrome de ligamento arcuato de variante neurogénica y probables síndromes de May-Thurner y Cascanueces, otras tres patologías consideradas raras y que explicarían los dolores incapacitantes que sufre la joven de 31 años.

Antes de los 29 años, es cierto que echando la vista atrás había épocas en las que no podía comer, achacándolo los médicos a gastritis. Pero los problemas se fueron agravando con el paso del tiempo, hasta llegar a un punto de no retorno que acabó con el primero de los diagnósticos, el Síndrome de Walkie. 

Desde entonces, la vida de Selene ha cambiado "completamente". Ha tenido días de no poder levantarse de la cama. Ha dejado de comer, no hace ingestas, se alimenta de líquidos y purés. "Después de operarme empecé a triturar casi todo, el sólido me daba tanto dolor... pero ya el cuerpo no admite todo tipo de triturado. Ahora mismo estoy a puré de calabaza, de calabacín y de melón con pepino y algún yogur", explica.

"Tengo energía cero y vida social cero"

Como invita la lógica, esto provoca que Selene viva la mayoría de sus días con "energía cero" y, desgraciadamente, también con "vida social cero". "Cuando quedas con alguien, quedas a tomar algo o a cenar y comer y yo eso no puedo. A ves los amigos vienen a verme a casa", relata.

Su situación también ha afectado a su trabajo, que es el cuidado de niños con discapacidad, pero sus compañeras tratan de hacérselo más fácil. "Saben mi situación y las limitaciones que tiene la enfermedad. Si estoy cansada me tengo que sentar. Me dicen: 'si tú estás cansada ya te ayudo yo más'", destaca. Un papel determinante en su vida también lo juega su familia, con quienes convive en casa y son un tremendo punto de "apoyo".

"No tengo otra salida"

La operación de Selene, que cuesta 37.000 euros con los expertos de Málaga, ha pasado a ser la única opción que maneja la joven palentina, ya que, aunque en la Seguridad Social le han dado la opción de someterse a la misma, allí no hay especialistas. "La intervención implica la aorta y con alguien que no tenga casi experiencia con esas patologías no me quiero arriesgar. No tengo otra salida", afirma con rotundidad.

Para tratar de lograr su objetivo, la joven de 31 años ha abierto un crowdfunding en 'gofundme', donde en apenas dos semanas ha recaudado algo más de 4.300 euros. Pero el objetivo aún está lejos y por eso también se ha abierto cuentas en redes sociales para visibilizar su enfermedad y pedir la ayuda solidaria de la gente. Asegura que cualquier aporte, por mínimo que sea, es importante. Para acceder a la campaña se puede hacer desde este enlace.

"Da igual lo que te den porque no hay nada específico para los dolores"

La desesperación de Selene ha llegado hasta tal punto que cuando sufre las crisis de dolor y recibe Oxicodona hay un momento en el que no le hace "nada". "No hay cura ni tratamiento. Da igual lo que te den porque no hay nada específico para los dolores. Los días que me dan me provoca náuseas, incluso vómitos, no tolero el agua, me tiro 48 o 72 horas sin ingerir absolutamente nada. Tumbada en la cama, sin poder hacer nada más", lamenta.

Esos dolores incapacitantes y extremos también se han llegado a presentar en la pierna, provocando que a veces "no pueda ni andar". Este es el SOS desesperado de una palentina con enfermedades raras que necesita 37.000 euros para operarse para acabar con el dolor extremo y mejorar su calidad de vida.