Diversos enfermos de Hepatitis C, a seguir esperando la medicación

Este lunes, 27 de febrero, ha tenido lugar la primera reunión del Comité de Coordinación del PEAHC en Madrid. La Coordinadora Estatal de Plataformas de afectados por Hepatitis C ha participado en la constitución del Comité a través de dos portavoces, Esther S. Mate y José Mª Mouliaa. En este primer encuentro se han delimitado objetivos, funciones y líneas de actuación previstas para el futuro. El Comité servirá como espacio de información, asesoramiento y formulación de propuestas que resulten de especial interés para las diversas Asociaciones de Pacientes, Sociedades Científicas, Comunidades Autónomas y Unidades Directivas del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

A lo largo de la reunión se han perfilado tres líneas de actuación que deberán marcar la próxima agenda del Comité Institucional para solventar el problema que plantea la hepatitis C en nuestro país: La inclusión de F0 y F1 como población para ser tratada, la transparencia en la gestión de los datos elaborados por las CC.AA. y la inequidad de la gestión que el Ministerio del Interior está desarrollando con la población reclusa que ha cronificado el virus de la hepatitis C.

Muchas han sido las preguntas que nuestros portavoces han realizado a los responsables enviados por el Ministerio de Sanidad y pocas las respuestas obtenidas en esta primera reunión sobre algunos aspectos, tales como delimitar las líneas específicas que se van a desarrollar sobre prevención, detección, seguimiento, mecanismos para garantizar la equidad en el acceso a los nuevos antivirales en las CC.AA., gestión de precios, etc.

El Ministerio ha confirmado que está muy avanzado el estudio que se va a iniciar en Navarra para conocer la prevalencia de la hepatitis C. En pocas semanas Sanidad presentará la Guía de diagnóstico precoz en Atención Primaria. Además, en el último semestre de 2017 publicará dos proyectos de investigación actualmente en curso, uno sobre el impacto en la incidencia de hepatocarcinoma y otro sobre la resistencia al tratamiento antiviral.

Desde la Coordinadora hemos planteado iniciar líneas nuevas de investigación. Nos preocupa la reactivación del VHB en algunos pacientes tratados con los nuevos antivirales de acción directa para curar el VHC. Por otro lado, consideramos que es imprescindible que los enfermos tratados no salgan del sistema sanitario especializado pasados seis meses de respuesta sostenida, porque imprescindible valorar los efectos adversos que pudieran presentar fármacos tan innovadores. Los representantes de la Coordinadora solicitaron, hasta en cuatro ocasiones, que se definieran claramente los tiempos y la estrategia que se va a seguir para incorporar a todos los pacientes diagnosticados con hepatitis C crónica, desde los estadios iniciales, para ser tratados de forma inmediata bajo la indicación de su médico especialista. Ante nuestra insistencia, los responsables ministeriales establecieron que su inclusión debe ser valorada, primero por el Comité Institucional, y luego por las Consejerías de Sanidad de las CC.AA., para finalmente ser recogida su inclusión en los protocolos que se distribuyen a los Servicios de Digestivo de los diversos hospitales del país. Faltaríamos a la verdad si afirmásemos que el acceso de F0 y F1 ha sido denegado, pero crearíamos falsas esperanzas en los enfermos si divulgásemos que serán tratados con prontitud. Todos conocemos la lentitud burocrática de las Instituciones y creemos que pasarán meses hasta que se normalice la inclusión de todos y cada uno de los enfermos de hepatitis C desde los estadios iniciales.

A lo lardo de la reunión aportamos datos para evidenciar la falta de equidad existente en el acceso a los nuevos antivirales en las diferentes CC.AA. Tampoco se ha podido esclarecer los precios que se pagan por ellos ni se ha recogido la presión solicitada para comprar genéricos o para que la compra conjunta de estos fármacos, tanto a nivel nacional como europeo, sea una realidad que pueda recogerse en la hoja de ruta del Comité de Coordinación.

Hemos transmitido la preocupación de la Coordinadora Estatal por la situación de desamparo que viven los presos afectados por hepatitis C y las carencias asistenciales que sufren en materia de sanidad y de derechos fundamentales. Nuestro argumento es que el Ministerio de Sanidad no es responsable de la sanidad penitenciaria pero que la falta de equidad y la vulneración de derechos sanitarios dentro de ellas deberían cuanto menos desconcertarles. Ante la insistencia de todos los presentes sobre esta problemática, los representantes del Ministerio de Sanidad han recogido esta situación como línea fundamental para elevarla al Comité Institucional.

El desconocimiento de los presentes sobre población infantil afectada por hepatitis C ocasionó que no obtuviéramos respuesta a nuestras preguntas en este primer encuentro. El Ministerio se comprometió a recabar información para ser facilitada a nuestros portavoces en la próxima reunión del Comité de Coordinación. Los representantes ministeriales desconocían la prevalencia de niños y preadolescentes enfermos de hepatitis C en nuestro país. Tampoco conocían el ensayo clínico que se está realizando en España para valorar la dosificación efectiva de algunos antivirales en menores de 12 a 17 años. Finalmente, recalcamos la importancia que adquiere la tramitación del Sifco para que los niños sean atendidos por especialistas en hepatología infantil.

Desde la Coordinadora Estatal valoramos positivamente la intención del Ministerio de Sanidad de otorgar un papel activo, y no meramente presencial, a las Asociaciones de Pacientes en el Comité de Coordinación del PEAHC.