Por una infancia feliz y saludable

Los testimonios de tres madres han servido como cierre de las IX Jornadas de la Facultad de Ciencias de la Salud en honor a San Juan de Dios, que se han celebrado en la UPSA los días 7 y 8 de marzo. La mesa redonda, moderada por la coordinadora del Grado en Logopedia, Dolors Ribas Serrat, ha servido para conocer los casos puntuales de tres familias y de las entidades que las apoyan: Asociación de Pyafno, ASPACE y AERSCYL.

Por parte de la Asociación de Pyfano, Federación Española de Padres con Niños con Cáncer, ha participado Mariola, madre de Noelia, paciente de leucemia, quien ha relatado su experiencia y la evolución de la enfermedad de su hija. En su exposición, Mariola ha insistido en que los niños puedan hacer una vida lo más normal posible y ha valorado el trabajo de los facultativos. "El hospital no nos gusta pero lo podemos hacer diferente y ahí vosotros tenéis mucho que aportar. Es muy importante la manera de tratar a los niños". En este contexto ha destacado el papel de la Federación para mejorar el día a día de los más pequeños: "los voluntarios juegan con los niños y la psicóloga te da una visión diferente a la que uno puede tener. Hay que intentar normalizar sus vidas y se agradece mucho la ayuda para paliar los problemas coyunturales de la enfermedad: alojamiento, ayuda escolar, apoyo, etc.".

Por su parte, Soraya Martín, ha acudido como madre de Lidia y como representante de ASPACE, Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral. Ella ha asegurado que las terapias permiten a los niños tener una mejor calidad de vida mencionando, en su caso, "la ayuda de la terapia Orofacial y Miofuncional, así como la logopedia tradicional para que mi hija estableciera comunicación con su entorno". En su relato ha recordado la necesidad de facultativos comprometidos para ayudar a los más pequeños: "Hoy pido, como madre, que Lidia sea una niña feliz, punto en el que necesitamos profesionales comprometidos y con la mente abierta para ayudar a que estos niños sean felices".

Finalmente, Cristina Díaz del Cerro, madre de Candela y presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, ha agradecido la solidaridad mostrada siempre con los más pequeños. Su hija, diagnosticada del Síndrome de Microdeleción 2Q37 -una enfermedad rara que padecen tan solo 100 personas en todo el mundo- ha indicado que "las enfermedades raras se pueden manifestar en cualquier momento de la vida y suponen un verdadero reto de salud pública. Nuestros esfuerzos se centran en solicitar más información, promover la investigación y generar conciencia social. En AERSCYL luchamos día tras día por defender los derechos de los niños y en ayudar a aquellas personas y familiares que padecen una enfermedad rara, generalmente pacientes que en la gran mayoría de los casos están dispersos y desamparados". Su testimonio ha concluido afirmando que "vivir con una enfermedad rara es vivir con un sobreesfuerzo".

La Clausura de las Jornadas ha corrido a cargo de un grupo de niños y niñas de segundo de Primaria del Colegio Santa Teresa de Jesús de Salamanca que, en primer lugar, han participado en el cuentacuentos 'Historia de mis vecinos' y, posteriomente, han leído un texto en el que solicitan a los futuros profesionales de la salud diversas 'mejoras' en las consultas, medicamentos y atención sanitaria de los mayores. Dichas propuestas han sido ideadas por los propios niños, con el fin de humanizar cada vez más la sanidad infantil. El acto ha concluido con el intercambio de piruletas de corazón entre los adultos y pequeños.