Hace algo más de dos años, en este periódico descubríamos la historia de María Yuste, una pequeña segoviana de hoy 10 añitos que sufre una mutación del GNAO1, considerada una enfermedad rara. Una condición que desde que naciera la ha hecho dependiente, sufriendo movimientos involuntarios y epilepsia. Tampoco puede andar ni hablar, lo que provoca que sean sus padres y familiares que le ayuden en todo en su día a día.

Una enfermedad que, además, el pasado 9 de diciembre de 2022 empeoró al entrar en "status distónico", según nos explica su madre María Sanz. Contracciones simultáneas e involuntarias de todos los músculos. Las estuvo sufriendo durante dos meses consecutivos sin parar, hasta el 3 de febrero del año posterior.

Un empeoramiento de su condición que ahora le han hecho aumentar sus necesidades. Y es aquí donde nace lo que hoy venimos a contar, que es el cuento de dibujos animados 'María, una pirata diferente'. Obra de Patricia de Frutos, amiga de la familia, e ilustrado por Lidiane Miranda.

Un libro que además servirá, con todo lo recaudado, para adquirir un vehículo adaptado que permita a María viajar con su silla, ya que hasta ahora lo hacía en una silla de bebé convencional y por el status distónico ya no puede hacerlo, debido a sus movimientos. Precisamente, el hecho de no contar con este vehículo adaptado ha hecho que lleven 18 meses sin poder acudir a las terapias de logopedia o fisioterapia, entre otras, a las que acudía y que son claves y fundamentales en su desarrollo.

El libro surgió en octubre, con la intención de Patricia de Frutos de regalárselo a María por su cumpleaños el pasado mes de octubre. En él se narra la historia de la pequeña segoviana desde el momento en el que entró en status distónico. "Las tormentas del mar se asemejan a las tormentas que le producen sus movimientos involuntarios", explica la madre de nuestra protagonista.

Por otro lado, el barquito de papel en el que se representa a María subida es el anagrama de su asociación, GNAO1 España. "El barquito de papel es muy débil, pero al final ella es muy fuerte y es capaz de sostenerle y superar esas tormentas", incide.

Este cuento pudieron leerlo los familiares de María, que felicitaron a la autora porque era "super bonito". Fue entonces cuando Patricia optó para mandárselo a una editorial, sin contárselo a la madre de la pequeña, que la historia les pareció "muy bien" y decidieron publicarlo. Además, la autora y su marido se hicieron cargo de sufragar los gastos de edición del cuento. Un cuento cuyos beneficios ahora en su venta irán destinados íntegramente para María. 

"El vehículo cuesta 35.500 euros", señala María Sanz, que presentó el pasado viernes, 10 de mayo, el libro en la biblioteca municipal de Cuéllar. Un pistoletazo de salida a una serie de actos que se sucederán en próximas fechas. Así, el cuento de 'María, una pirata diferente', se dará a conocer en San Benito de Gallegos (Segovia) el 2 de junio, el 14 y 15 de ese mismo mes en la Feria del Libro de Cuéllar (Segovia), el 13 de junio en un acto con la asociación de vecinos del barrio de Las Delicias de Valladolid y el 28 de julio en la Feria del Libro de Torregutiérrez (Segovia).

El precio del cuento es de 15 euros y se puede adquirir tanto en las papelerías del municipio segoviano, en las librerías de El país de Jauja, Goyca, Carbajo o El Grillo, en Perfumería Lorena, en El ropero de las Hadas, en Saborea en Cuéllar o en Cediauto. También en la propia editorial, Apuleyo Ediciones, o en El Corte Inglés, FNAC, Agapea o la Casa del Libro, entre otros.