Una marcha para hacer visible el Síndrome de FIRES

El diputado responsable de Servicios Sociales e Igualdad de Oportunidades, David Esteban y la presidenta de la Asociación de Afectados por el Síndrome de FIRES, Mercedes Fadrique, han presentado hoy la Marcha Solidaria que se va a desarrollar mañana sábado en Viana de Cega en favor de los afectados por esta enfermedad.

Mercedes Fadrique ha agradecido la colaboración de la Diputación de Valladolid y ha recordado que, “un año más el objetivo de la marcha es hacer visible el Síndrome de FIRES. Que se estudie para conocer sus causas y se avance en los tratamientos para luchar contra los ataques epilépticos. Que se pongan más medios en la investigación. Pero, sobre todo, que se mejore la atención a los pacientes afectados con esta enfermedad porque, aunque algo hemos mejorado, las familias afectadas seguimos teniendo una enorme sensación de soledad y de absoluta impotencia”.

MARCHA SOLIDARIA

La marcha va a tener lugar mañana sábado, con salida y llegada en la Plaza Mayor de Viana de Cega. Una vez más, se trata de una marcha no competitiva, de 9 kilómetros de recorrido, que discurrirá por la Senda del Pinar, entre los términos municipales de Viana de Cega y Boecillo, y que está abierta a toda persona que quiera participar.

La salida está prevista para las 10,30 horas. El precio de la inscripción es de 5 euros y hay un dorsal 0 en el Banco de Santander. El plazo de inscripción previa finalizó ayer jueves, pero mañana sábado se pueden formalizar inscripciones en la Plaza Mayor de Viana de Cega antes del inicio de la prueba. Al finalizar la marcha tendrá lugar un sorteo de regalos entre los participantes.

La marcha está organizada por la Asociación de Afectados por el Síndrome de FIRES y cuenta con la colaboración, además de la Diputación de Valladolid, del Ayuntamiento de Viana de Cega y de Coca Cola, además de los clubes Real Valladolid, Carramimbre CBC, Recoletas At. Valladolid BM, Aula Alimentos de Valladolid, Silverstom El Salvador, y VRAC Quesos Entrepinares. La dirección técnica de la prueba corre a cargo de Runvasport.

SÍNDROME DE FIRES

 El síndrome epiléptico por infección febril (FIRES) describe una encefalopatía epiléptica aguda potencialmente fatal, de aparición muy aguda, que se desarrolla en niños y adolescentes previamente sanos tras la aparición de una enfermedad febril no específica. Presenta con frecuencia un pronóstico desfavorable aunque un pequeño número de pacientes se han recuperado completamente

El FIRES se presenta generalmente en niños y adolescentes de 3-15 años que previamente han sido sanos y han tenido un desarrollo normal. Siempre aparece tras una enfermedad febril simple. Los síntomas incluyen la aparición súbita de crisis convulsivas, y afecta a la pérdida de la memoria, la inteligencia y la conducta. En los casos graves, la progresión de la enfermedad puede conducir a un estado vegetativo o semi-consciente e incluso a la muerte.