Sara, la madre de Manuel, el pequeño que padece un cáncer muy raro: "La gente se ha volcado con mi niño"

"La gente se ha volcado con mi niño", señala emocionada Sara, la madre de Manuel, un pequeño que necesita 150.000 euros para iniciar un proyecto de investigación que trate de buscar soluciones a un raro cáncer que padece. Una campaña de crowdfunding de la Fundación Cris busca dar respuesta a la necesidad de este niño vallisoletano de 17 meses. En apenas cinco días han logrado ya recaudar más de 43.000 euros. 

Manuel fue diagnosticado el pasado mes de octubre de un cáncer que se denomina rabdoide, una enfermedad extremadamente rara que afecta a dos de cada dos millones de personas y que, además, al saber tan poco sobre ella no existe tratamiento. La tasa de mortalidad ronda entre el 80 y el 100% y afecta principalmente a niños de corta edad. 

[Manuel, el pequeño que necesita 150.000 euros para investigar un cáncer muy agresivo que padece]

La vida de Manuel y su familia se truncó cuando el pequeño comenzó a "tener muchas fiebres", aunque en un primer momento no le dieron importancia porque "coincidía con la guardería", algo que podría ser habitual en consonancia con el periodo de virus habitual a comienzo de curso. Finalmente, según relata la madre de Manuel, acabó ingresado porque pensaron que tenía neumonía. Tras una semana en el centro hospitalario, los servicios médicos se percataron de que tenía el hígado inflamado y metástasis en el abdomen y los pulmones.

Todo ello ocurrió en la clínica universitaria de navarra, por lo que fue derivado directamente al Hospital de La Paz, en Madrid, donde le realizaron una biopsia y en un primer momento determinaron que se trataba de un hepatoblastoma, "un cáncer mucho más común que responde muy bien al tratamiento y que no suele reproducirse". Sin embargo, la gravedad del asunto se vio acentuada cuando descubrieron que realmente se trataba de un rabdoide.

La circunstancia de todo esto deriva en que los pocos conocimientos sobre este tipo de cáncer y su alta mortalidad hacen que los proyectos investigadores, además de un elevado coste económico, son difíciles, ya que pocas personas se ven afectadas y "no hay material para estudiarlos". Sara decidió entonces que su hijo podría valer para avanzar en el conocimiento del rabdoide y ayudar así, no solo a su pequeño, sino también a futuras personas que sufran la enfermedad.

Tras hablar con el jefe de Oncología del hospital La Paz y ponerse en contacto con la Fundación Cris, ya que ella no quería manejar el dinero, sino que prefería que lo llevase una organización seria y que además, en este caso, dispone de una Unidad de Terapias Avanzadas en el propio centro hospitalario para abrir el proyecto de investigación, se decidió abrir este método de financiación basado en la solidaridad de la gente. 

Desde entonces, la vida de Manuel y sus padres ha sido, prácticamente "casi todo el tiempo", en el hospital. "Va por ciclos. Unos son más largos y otros cortos. Le tenemos que terminar ingresando casi siempre", explica Sara. El primero se dio, precisamente, el día que le diagnosticaron el cáncer, el pasado 14 de octubre, día desde el que permaneció en el hospital hasta finales de noviembre. "Nos dieron un respiro de fin de semana que pudimos volver a casa y a la semana siguiente otra vez. Desde entonces estamos yendo y viniendo", añade.

Precisamente, una situación que haría difícil llevar una conciliación laboral con los problemas de salud de Manuel. Sin embargo, Sara tiene una reducción de jornada del 99%, lo que le permite estar al lado de su pequeño todo el tiempo "A mí marido le toca trabajar, pero sí que es verdad que le han dejado un poco de cancha", matiza. 

Ahora el objetivo no es otro que poder abrir ese proyecto de investigación que de respuesta a un tratamiento que cure a Manuel, y todo ello no sería posible de todas las personas que están participando en esta campaña de recaudación. "Ni de broma pensábamos que pudiésemos llegar a tanta gente", admite la madre del pequeño.

Todavía queda un largo camino por alcanzar los 150.000 euros que marcan el objetivo, pero Sara espera poder llegar a empresas que puedan ayudar a Manuel. Con la voz entrecortada y emocionada despedía la conversación agradeciendo "muchísimo" a toda la gente, amigos, personas anónimas y famosos su colaboración. Por supuesto, reitera en más de una ocasión el trabajo del equipo médico auxiliares y enfermeros, ya que el trato que dan tanto a Manuel como a su familia cuando están "fatal" y no tienen fuerzas es "maravilloso". En caso de colaborar con la campaña de recaudación se puede hacer pinchando en el siguiente enlace.