El 26 de abril está marcado en el calendario como el Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ), una enfermedad que en Castilla y León afecta a 171 pacientes y que es “difícil y terrible”, según apunta el gerente del Hospital Clínico Universitario, José Antonio Arranz. Afortunadamente el día a día de los enfermos ha ido mejorando y de ser una enfermedad solo de niños, ahora ya se contabilizan más adultos. Eso quiere decir que gracias a la investigación y a la tecnología, los avances médicos han permitido alargar la esperanza de vida de los pacientes.
La Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Clínico de Valladolid tiene mucho que decir en este aspecto. Ha sido la primera de Castilla y León en lograr la acreditación de “excelente” otorgada por la Sociedad Española de Fibrosis Quística en un acto que ha sido presentado hoy en Valladolid y que ha contado con la presencia de la presidenta de la Asociación regional, Miriam Aguilar. Un reconocimiento que sirve de “estímulo y de orgullo” al hospital ya que hasta el año pasado no existía en la Comunidad ningún centro reconocido a nivel nacional como unidad integral de referencia de fibrosis quística, siendo derivados los pacientes a País Vasco o Madrid, y desde el año pasado ha sido el Clínico vallisoletano, el elegido para atender íntegramente esta patología.
Sacyl tiene este protocolo de seguimiento de enfermedades congénitas que incluye el modelo de diagnóstico y control de los enfermos con FQ, con unidades de diagnóstico y control en cuatro hospitales, Burgos, León, Valladolid y Salamanca, nombrando al Clínico como unidad de referencia avanzada, con control del registro autonómico, atención directa a pacientes de varias provincias y cuatro áreas sanitarias, así como enfermemos de cualquier punto de Castilla y León que lo soliciten.
La Unidad de FQ del Clínico Universitario de Valladolid está coordinada por el Dr. José Manuel Marugán de Miguelsanz, jefe del Servicio de Pediatría, así como por la Dra. Marianela Marcos Temprano, neumóloga pediátrica, la Dra. Isabel Ramos, neumóloga, y el jefe de Neumología, doctor Carlos Disdier.
Se trata de una unidad mixta en la que se siguen actualmente 54 pacientes (23 pediátricos y 31 en adultos), procedentes de ambas áreas de salud de Valladolid, Palencia y Segovia. Además se revisan algunos pacientes procedentes de otras provincias, que los empiezan a remitir a la misma.
La Comunidad fue pionera en España en implantar en el año 1999 el diagnóstico de despistaje neonatal de esta patología, lo que ha permitido desde hace ya 24 un estudio precoz en pacientes en su mayoría aún asintomáticos.