El día es radiante. El sol impera en el cielo, completamente despejado, y aviva la colorida fachada del inmueble de Aspace Valladolid, compuesta por el azul, el rojo, el verde y el amarillo. Es un edificio alegre y lleno de actividad en el barrio de La Victoria. Dentro, el trasiego de personas de un lado a otro, pasando por el hall de entrada, es incesante. EL ESPAÑOL - Noticias de Castilla y León es recibido con una sonrisa en la cara.

Tras aposentarnos en la sala de visitas, una mujer, con pelo rizado, camiseta violeta y en silla de ruedas entra en el habitáculo, acompañada de sus padres, Andrés Molpeceres y Felicísima Olea, su asistente personal, Henar, y la gerente y trabajadora social de Aspace Valladolid, Alicia Mateos. Es Rocío Molpeceres Olea, tiene 43 años y padece parálisis cerebral. Acude a la entrevista junto a los cuatro puntos cardinales de su vida. Ellos le ayudan y le asisten, pero nunca jamás deciden por ella.

A pesar de su discapacidad, únicamente física, dado que cognitivamente no sufre patología alguna, con los apoyos necesarios vive una vida completamente independiente. Un derecho que lleva reivindicando desde que tiene uso de razón, tanto para ella como para sus compañeros y compañeras. Este 6 de octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y, como activista y pionera, esta vallisoletana se reúne, junto a los que son los cuatro puntos cardinales de su vida (Andrés, Felicísima, Henar y Alicia, esta última en representación de Aspace Valladolid) para dar a conocer su vida y demostrar al mundo que las personas con parálisis cerebral pueden decidir por sí mismas y reclamar su sitio en la sociedad.

"Me dicen que me tengo que acostumbrar a que decidan por mí, pero no me da la gana"

Rocío es una mujer muy consciente de su discapacidad, pero también plenamente reivindicativa con sus derechos. Se ha convertido en pionera de la lucha por sus derechos no solo en Valladolid y Castilla y León, sino también en España. "Me siento discriminada simplemente por reivindicar mis derechos. Tengo 43 años y quiero tener una vida independiente. Me dicen que me tengo que acostumbrar a que decidan por mí, pero no me da la gana", denuncia la vallisoletana.

Su fidelidad a esta lucha llega hasta tal punto que sus compañeros, también con parálisis cerebral y el mismo nivel cognitivo, le dicen que es la "mosca cojonera" de las entidades. Rocío define su vida como "normal" a pesar de la enfermedad y recalca su dedicación al mundo asociativo. "Tengo un blog, he escrito dos libros y como hobbies me gusta ir de compras, salir de copas y de cenas con mis amigas. Me gusta estar con la gente que yo quiero estar. No cualquier persona me gusta. Yo decido con quien quiero estar", explica.

El papel de la asistente personal

A la vallisoletana siempre le acompaña Henar, su asistente personal. Una figura que en cuanto tuvo la ocasión de solicitar no lo dudó. "Yo decidí en cuanto vi la oportunidad de tener una asistente personal por el hecho de poder tener mi vida independiente y tomar mis propias decisiones", subraya. Henar representa también una liberación para Andrés y Felícisima, ambos de 66 años, que llevan dedicados en cuerpo y alma a Rocío desde que nació.

La noticia de que Rocío padecía parálisis cerebral la recibieron cuando ella tenía más o menos un año después de haber estado en "50 pediatras, ir a Madrid a dos o tres clínicas importantes" y acabar en Barcelona. "Después de recorrer miles de sitios nos dijeron que en Barcelona había un tío que era la hostia, pero un poco borde. Hay que ser claros, cuando alguien te dice algo de esto tiene que tener un poco de sensibilidad y este no la tuvo. Nos dijo: 'dejad de gastaros el dinero, tiene parálisis cerebral y esto no se cura'", recuerda el padre de Rocío.

Desde ese momento, Andrés y Felicísima tuvieron que buscar información al respecto, dado que nadie se la aportó. También tuvieron que renunciar a poder "salir cuando quieras, a poder irte de viaje y a cosas de esas". Una condición que cambió su vida, pero que con el descubrimiento de Henar ha supuesto un gran alivio para su día a día. La parálisis cerebral va más allá de la propia persona, pues afecta directamente a la vida de sus familiares.

"Mi discapacidad no tiene porque ser un sobrecoste"

Por eso, tanto Rocío como sus padres ven en el asistente personal un derecho, que además reivindican debería ser gratuito. "Si yo tengo derecho a una vida independiente mi discapacidad no tiene porque ser un sobrecoste", recalca la vallisoletana con parálisis cerebral. La realidad es que en la actualidad existe lo que se denomina el copago, cubriendo el servicio entre la Administración Pública y el propio particular, además con un máximo de horas. 

En el caso de Rocío, Henar está con ella dos o tres horas diarias. Un tiempo que no acaba de cubrir del todo su necesidad. Esta situación desemboca también en un contexto de precariedad laboral económicamente hablando para la asistente personal. "Para tener cubierta tus necesidades a nivel profesional de contar con un sueldo digno date cuenta de la cantidad de personas con las que tienes que estar. Eso impide que tengas una disponibilidad del tiempo que ellos necesitan. Si yo estoy con Rocío de 10 a 12 horas y con otra señora de 14 a 16 horas... si Rocío me necesita de 14 a 16 horas no puede contar conmigo. Estás cerrando esa disponibilidad. También se menoscaba muchísimo la figura de asistente personal porque no se le da realmente el valor que tiene", explica Henar en palabras a este periódico.

Rocío pone de manifiesto que la asistencia personal es un "respiro" para las dos partes (ella y sus padres). "Para ellos evidentemente como padres para que puedan hacer su vida y evidentemente para mí, una persona con 43 años de edad no le gusta depender de sus padres, que se enteren de todo y, sobre todo, de cara a la gente. Cuando te ven con ellos (sus padres) te tratan de forma diferente a cuando te ven con alguien. Cuando te ven con tu padre o tu madre se dirigen a ellos, cuando estoy con Henar se dirigen a mí. La asistencia personal me ha permitido ser y no solo estar", destaca.

La diferencia de un asistente personal y un cuidador

Un asistente personal no es, en cualquier caso, un monitor o cuidador. Es un aspecto a recalcar porque es "totalmente distinto", según define Henar, que ella habla de tareas de "acompañamiento". "No voy con Rocío a tomar un café. Yo hago un acompañamiento a Rocío que va a tomar un café con alguien. Tú ahí tienes que saber estar. Si ella quiere me aparto y me voy a otro sitio. Realmente eres una sombra, todo eso no lo hace un cuidador. Un cuidador decide lo que es mejor para ella. Yo a ella no la digo ponte la chaqueta que te vas a coger un constipado. No tomo la decisión, la toma ella en todo momento", recalca.

Es una figura relevante en la vida independiente de una persona con discapacidad pero que no tiene un sueldo "suficiente", denuncia Andrés Molpeceres. Asimismo, reclaman que las Administraciones públicas respondan con mayor funcionalidad, ya que Henar, por ejemplo, "está muy poquitas horas". "No está ni un 10% de lo necesario", destaca el padre de Rocío. Felicísima, por su parte, lamenta que no te sientas "apoyado" porque no dan más tiempo y más horas, además de que económicamente "tampoco te dan lo que te tienen que dar", insiste.

"Se supone que no puedo tener ningún rol de género"

Otra de las barreras con las que ha tenido que liar a lo largo de su vida Rocío es al hecho de ser mujer con discapacidad. En una columna que escribía hace un año para un medio de comunicación, manifestaba que ella hasta que llegó un momento dado se sentía "ajena a la lucha feminista". "Se supone que no puedo tener ningún rol de género ¿Entonces ya no soy mujer? No me puedo cuidar físicamente ni hacer las cosas de la casa. Entonces ya no soy mujer porque no tengo los roles de género impuestos por la sociedad. Y encima quiero ser mujer pública, que eso es todavía peor. A donde vas tú que no eres ni siquiera mujer para lo que se supone que la sociedad te dice. He roto todos los paradigmas de género", celebra.

Trabajos adaptados

Para avanzar en esos derechos, Rocío también reclama su particular espacio en el mundo laboral y lograr de la misma manera una independencia económica. "Sabemos que hay diferentes perfiles y que hay gente que no va a poder. Pero en mi caso, con un empleo debidamente adaptado, yo podría trabajar", solicita.

La sociedad, por fortuna, ha ido avanzando en todos estos años, pero hay que resaltar y debe quedar "muy claro" que si lo ha hecho es porque tanto las entidades, como las familias y las personas con parálisis cerebral pioneras han "luchado", si no, "no hubiera cambiado".

Aspace Valladolid, la atención temprana y la relevancia de las asociaciones

En ese punto de asistencia y orientación juega un papel indispensable Aspace Valladolid. Una asociación sin ánimo de lucro que lucha día a día por los derechos de las personas con discapacidad, apoya a las familias y a todo lo que necesitan. También, por otro lado, suponen un punto de respuesta a las necesidades, aportando servicios para el desarrollo de los afectados a todos los niveles.

Este año, con motivo del Día Mundial, su reivindicación va dirigida a la universalidad, gratuidad y personalización de la atención temprana. Un aspecto "básico y de los más importantes" en el que trabajar, según explica Alicia Mateos. En esta línea, define a esta cuestión como los "tratamientos transversales" que engloban al "total de la persona" y que se orientan a esas primeras etapas de la vida.

Se centra en los niños y niñas de 0 a 3 años o de 0 a 6, en función de si están escolarizados o no. "Puede ser clave para desarrollar su presente y sobre todo su futuro. Es el momento de mayor plasticidad del cerebro, donde se van forjando esas conexiones neuronales", explica la gerente y trabajadora social de Aspace Valladolid.

Por ello, es de especial importancia un "trabajo conjunto" de los muchos especialistas que intervienen, como son logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, etc. En estos últimos años es "cierto" que ha habido una evolución, si por ejemplo se compara a cuando nació Rocío, pero todavía continúa siendo "escasa", según Alicia Mateos.

Entre sus reclamaciones existe la creación de una ley a nivel nacional que defina qué es la atención temprana, qué prestación de servicios debería dar y sobre todo el tema de la gratuidad, el copago y los procesos. "Es importante para poder obtener un buen diagnóstico y tratamiento que exista una coordinación desde el punto de vista sanitario y educativo. Los niños también necesitan un apoyo muy importante en las guarderías o colegios que vayan, ya sean de educación especial, ordinarios o de integración. Hace falta también coordinación con la rama de entidades como la nuestra porque podemos ayudar a prestar estos servicios también", subraya.

"Cargar cada vez más a los padres para que sean médicos, enfermeros, rehabilitadores y logopedas es un poco complejo"

A pesar de reconocer que estamos hablando de "medio económicos" y es "difícil" porque "siempre son escasos y complicados a la hora de repartir", es "fundamental" que todos los niños y niñas reciban una atención temprana adaptada a sus necesidades, dado que los niveles de afectación son diferentes en cada persona. "Hay circunstancias en las que los niños tienen una afectación tan grave que creo que cargar cada vez más a los padres para que sean médicos, enfermeros, rehabilitadores y logopedas es un poco complejo. Es ahí donde individualizando cada caso deberíamos establecer ese plan de trabajo con los apoyos que las familias necesitan", reclama.

La parálisis cerebral aprovecha su Día Mundial para reclamar su hueco en la sociedad. Querer ser y no solo estar para aportar y decidir. Rocío Molpeceres, una pionera en esta lucha, continuará batallando en este sentido con la ayuda de los cuatro puntos cardinales de su vida.