La vallisoletana con una enfermedad rara que lucha para evitar el cierre de una residencia única en España

El Síndrome de Prader Willi pasa por ser una enfermedad genética que afecta al hipotálamo. Es poco frecuente y entra dentro de lo que se conoce como “Enfermedades raras”. Se estima que, de 25.000 nacimientos, uno puede padecer la enfermedad. Las personas que la sufren no reciben la sensación de saciedad. Un hecho que pone en riesgo su vida. Además, estos hombres o mujeres tienen el umbral del dolor muy alto. Incluso, pueden no quejarse tras una rotura, ni más ni menos. La temperatura tampoco la regulan. Por esto, pueden estar enfermos, con infección y no aumentar sus grados, lo que puede ocasionar un diagnóstico erróneo.

La Asociación Española del Síndrome Prader Willi, que se ubica en Leganés (Madrid), una entidad sin ánimo de lucro que se creó el 25 de febrero del año 1995, se encarga de ayudar a las familias de personas que sufren esta cruel enfermedad. Hacen el trabajo de valoración, también prestan apoyo psicológico al afectado y participan en investigaciones y formación de voluntarios. En la actualidad, y según los datos prestados por la propia asociación, son entre 315 y 360 las personas que sufren esta enfermedad rara en Castilla y León y entre 2500 y 3000 si hablamos de todo el territorio nacional.

Una de las personas afectadas es Andrea. Ella fue diagnosticada de Prader Willi cuando tenía tres años y ahora se encuentra en el único centro de España que trata a personas que sufren estas patologías. Se ubica en Madrid, concretamente en Leganés, y el riesgo de cierre planea, desde el pasado año, con lo que eso supondría para todas estas familias.

Por ello la solidaridad está evitando dicho cierre, en incluso desde Valladolid, para el próximo 29 de febrero, se ha programado en la Sala Borja un evento solidario en el que el humor va a ser protagonista con la presencia de cómicos de la talla de JJ Vaquero, Roberto Chapu, Fran El Chavo o Patri de la Fuente para recaudar fondos, en una acción que ha apoyado la Asociación Asocastrona de Castronuño.

Cartel de la iniciativa

El caso de la vallisoletana Andrea

“A Andrea se le diagnostica el Síndrome de Prader Willi cuando tenía tres años. En la actualidad el diagnóstico llega nada más nacer gracias a toda la labor de pronóstico y cuidado que lleva a cabo la Asociación Española Prader Willi. Es un síndrome en el que muchos de los afectados padecen los mismos síntomas, pero luego hay mucha variabilidad dependiendo de cada persona”, explica, en declaraciones a EL ESPAÑOL de Castilla y León Matuca Esteban Sainz.

Ella es la madre de Andrea Sobradillo Esteban, de 23 años y que padece esta enfermedad. Ambas nacidas en la localidad vallisoletana de Laguna de Duero. En la actualidad, Andrea se encuentra en la Residencia Mil Diferencias, en Leganés (Madrid), pero de eso ya hablaremos un poco más adelante porque es un asunto a tratar con calma. Matuca es, además y desde hace ocho años, la delegada en Castilla y León de la Asociación Prader Willi.

“Andrea acudió a la guardería. Después empezó Educación Primaria. Con apoyo educativo, estos años fueron más llevaderos, con muchos cuidados y apoyo por parte del profesorado. Desde bien pequeña, el tema de la alimentación lo teníamos controlado, pero, con once años, comenzaron los problemas de conducta acompañados de mucha ansiedad. La convivencia fue difícil hasta que, gracias a Aurora, la psicóloga de la asociación, entendí que no podía educar a mi hija como lo venía haciendo”, explica la madre.

Tras esto, y a nivel educativo, los padres de Andrea decidieron que la mejor idea era que pasara por el Centro de Educación Especial San Juan de Dios. Allí permaneció desde los 13 años y hasta los 21. Se sentía una más, como en casa, hasta que posteriormente, la protagonista de este escrito se fue a Leganés para entrar en la Residencia Mil diferencias.

La única residencia dedicada al Síndrome de Prader Willi en España y una lucha para evitar el cierre

El Síndrome de Prader Willi, a día de hoy, no tiene cura. Existen tratamientos para alguno de los síntomas como la hormona de crecimiento, pero no existe el medicamento total que ayude a que estas personas mitiguen su sensación de tener hambre las 24 horas del día. Son personas que necesitan que alguien les controle durante toda la jornada. Desde que se levantan hasta que se acuestan.

“En la Residencia Mil Diferencias están en un entorno estructurado. Sin acceso a comida. No hay allí. Los diferentes platos son realizados por un catering con alimentación totalmente saludable. Tanto es así que hay residentes que gracias a vivir allí han perdido 38 kilos. Al no encontrar comida, su nivel de ansiedad ha disminuido. También hacen deporte adaptado a sus necesidades. Realizan talleres de educación general, informática y otros de habilidades sociales y emocionales. Los lunes acuden a la perrera municipal para estar con los animales. Hacen excursiones, y realizan salidas acompañadas, siempre por sus monitores”, nos explica Matuca.

El centro se ubica en la calle La Fraternidad 1 de Leganés y es único en España en lo que se refiere al tratamiento de esta enfermedad rara. Matuca nos explica que la razón por la que tuvo que levantarse el mismo fue “a causa de tres fallecidos por comer deprisa y que acabaron asfixiándose”. Allí ingresó Andrea el 5 de septiembre del año 2022.

Residencia Mil Diferencias en Leganés Fotografía cedida a EL ESPAÑOL de Castilla y León

La intención que persiguen desde la asociación es conseguir que se abran más en otras comunidades. Pero, hasta que esto ocurra, lo primero que tiene que ocurrir es que Mil Diferencias siga adelante. 

“Hemos estado a punto de cerrar. Teníamos un benefactor que por motivos personales no ha podido seguir ayudándonos. La residencia tiene un coste anual de unos 85.000 euros y con el aporte económico de los padres no se llegaba. Es una residencia privada. Se ha luchado porque fuera pública pero no es posible”, añade nuestra entrevistada.

A finales del pasado año 2023, y en el momento en el que los padres veían que podía concretarse el cierre, se pusieron manos a la obra para conseguir donaciones. Una plataforma a través de Teaming, un crowfunding a través de Goteo para conseguir 50.000 euros, y una suma que evite, en este 2024 el cierre. 

“No puede cerrar porque perderíamos el lugar en el que nuestros hijos son cuidados, comprendidos y, sobre todo, queridos. Nuestros hijos e hijas por fin consiguieron ser felices allí”, apunta la madre de Andrea sumamente emocionada.

Un evento solidario de quilates

Desde la Asociación Asocastrona de Castronuño, con Soraya a la cabeza, se han sumado a apoyar el evento solidario a favor de la residencia Mil Diferencias para afectados por el Síndrome de Prader Willi, la única en España, para evitar su cierre por falta de liquidez. Una residencia que se creó hace año y medio y que ayuda a muchas personas que padecen esta enfermedad rara.

El acto va a tener lugar el jueves 29 de febrero, desde las 20.00 horas, en la Sala Borja que se ubica en la calle Ruiz Hernández de Valladolid y la entrada va a costar 15 euros. Participaran monologuistas de la talla de JJ Vaquero, Patri de la Fuente, Fran El Chavo y Roberto Chapu. Un evento benéfico y para recaudar fondos.

Miembros de la asociación en una actividad Fotografía cedida a EL ESPAÑOL de Castilla y León

“Existe gente buena en nuestro camino. Nos hemos encontrado con personas maravillosas como estos cómicos que no dudaron nada a la hora de ayudarnos. Vamos a luchar con todas las fuerzas para que el cierre no ocurra nunca”, finaliza Matuca.

Una acción solidaria con el fin de que Mil Diferencias siga con vida.