El barquito de papel de María zarpa hacia Valladolid: "Surca los mares para hacer frente a su rara enfermedad"

El barquito de papel de 'María, una pirata diferente', ha zarpado hacia Valladolid. Esta pequeña segoviana de 10 años desembarcará el próximo 1 de octubre en la ciudad del Pisuerga para presentar junto a su familia el cuento que ella misma protagoniza. "Surca los mares enfrentando su enfermedad rara", relatan en la previa del acto.

María Yuste sufre GNAO1, una patología poco común que ha condicionado su vida desde su nacimiento y que además empeoró en diciembre de 2022 después de entrar en "status distónico", según explicaba su madre, María Sanz, a este periódico hace unos meses.

El cuento, que la propia niña protagoniza, narra la inspiradora historia de María, que surca los mares en su barquito de papel para hacer frente al GNAO1 con "valentía y corazón". Un relato que conjuga "aventura, fuerza y superación".

La niña segoviana que protagoniza un cuento sobre su rara enfermedad: "El barquito de papel es débil, pero ella muy fuerte"

El dinero recaudado por cada ejemplar vendido, que cuesta 15 euros, se destinará íntegramente para sufragar los gastos de un vehículo adaptado que María necesita para su día a día.

La presentación del libro, que vio la luz el viernes 10 de mayo, en Valladolid tendrá lugar el próximo martes, 1 de octubre, en el Palacio Real, en la Plaza de San Pablo número 1, a partir de las 19:30 horas.

Una fecha especial, ya que coincidirá con el Día Mundial del GNAO1, la patología que afecta a María desde su nacimiento y que le provoca contracciones simultáneas e involuntarias de todos los músculos. 

La entrada en status distónico le provocó sufrir estos síntomas durante dos meses consecutivos, hasta febrero de 2023. María presenta necesidades diarias que son apoyadas por su familia.

Una de esas necesidades es la de este vehículo adaptado, que permite a la pequeña segoviana viajar con su silla, sin que tengan que sentarla en una de bebé convencional. Y es que la entrada en el status distónico le impedía ya trasladarse de la forma habitual debido a los movimientos involuntarios que le provoca.

Presentación de 'María, una pirata diferente' en Valladolid

'María, una pirata diferente' es obra de Patricia de Frutos, amiga de la familia de la niña, que lo escribió con la intención de regalárselo a la pequeña por su cumpleaños. "Las tormentas del mar se asemejan a las tormentas que le producen sus movimientos involuntarios", explicaba en su día su madre.

Enseñado el cuento a los familiares de María, Patricia de Frutos decidió mandárselo a una editorial, a escondidas de la madre de la pequeña luchadora, para finalmente publicarlo. La autora y su marido se hicieron cargo de los gastos de la edición del cuento y tomaron la decisión de que los beneficios fueran para la furgoneta.

El cuento se puede adquirir en las papelerías del municipio segoviano, en las librerías de El país de Jauja, Goyca, Carbajo o El Grillo, en Perfumería Lorena, en El ropero de las Hadas, en Saborea en Cuéllar o en Cediauto. También en la propia editorial, Apuleyo Ediciones, o en El Corte Inglés, FNAC, Agapea o la Casa del Libro, entre otros.