La zamorana que ayuda a entender la discapacidad: “Es importante usar tu voz para crear conciencia”

La vuelta al cole es uno de los momentos más esperados por algunos niños y niñas al concluir el periodo vacacional. Sin embargo, para otros puede ser una odisea, incluso, llega a ser un temor.

Recientemente, en la Comunidad Valenciana se ha dado un caso un tanto desolador hacia Arturo, un niño de 11 años con problemas de movilidad y que debe desplazarse en silla de ruedas.

El elevador de su colegio estaba estropeado, y su madre tuvo que cargar con él a la espalda para que él no se perdiera sus clases. Además, aseguraron que no era la primera vez que esto sucedía.

Lamentablemente, no hay que irse muy lejos para encontrarnos este tipo de situaciones. La zamorana Sandra Fernández, que ahora tiene 27 años, es vecina de Benavente, padece la enfermedad de Charcot Marie Tooth.

Una enfermedad que “afecta mi movilidad y puede provocar dolor y fatiga, lo que repercute en mi rutina diaria y en la forma en que realizo actividades cotidianas”.

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No ha tenido una infancia fácil, pero tampoco se lo pusieron sencillo, y aunque “mi experiencia en el colegio fue en su mayoría positiva. Me sentía feliz y apoyada tanto por mis amigos como por la mayoría de los profesores”.

Asegura que era una niña más. Incluso cuando le operaron, los profesores mantenían el contacto con sus padres, y sus compañeros le llevaban los deberes a casa, haciéndole compañía.

Las cosas se complicaron a su llegada al instituto (IES Los Sauces, Benavente), donde comenzó a enfrentase a actitudes negativas y desprecios debido a su enfermedad.

“Aunque fueron momentos difíciles, aprendí a ser resiliente y busqué apoyo en mi círculo más cercano, mi mente ha borrado momentos de esos años oscuros, épocas que no compartí con nadie hasta que fui mayor”.

Convivir con una patología no es tarea fácil y aunque esté ahí el apoyo de familiares y amigos, la incomprensión de unos pocos puede tirar por tierra el trabajo o la aceptación de meses. “El sentimiento de exclusión que a veces sentía es lo que peor llevaba”.

La figura del educador o profesor, en este caso, juega un papel muy importante en el crecimiento de los más pequeños. Son ellos, los que tienen que encargarse de que dentro de las aulas prime la inclusión.

Para Sandra no fue así, en su etapa en el instituto percibió por parte de los docentes una falta clara de empatía y educación.

“A menudo, sentí que faltaba una mayor comprensión y sensibilidad hacia las personas con discapacidad”.

Además, cree que “una formación adecuada sobre inclusión y diversidad para el personal educativo habría marcado una gran diferencia en la forma de abordar mis necesidades y las de otros estudiantes en situaciones similares”.

Recuerda una anécdota en particular, “el primer día que regresé al instituto tras mi operación más dura, bajaba despacio por la rampa con mis muletas, y al formarse una cola, un profesor gritó: ‘¡Madre mía, la coja, la cola que está formando!’”.

Suena paradójico que sean las figuras educativas las que carecen de las mismas, no es de extrañar que personas como Sandra crean que aún falta mucho por hacer en términos de educación sobre la diversidad y la inclusión.

Pues es fundamental que se enseñe a los estudiantes desde una edad temprana sobre la empatía, el respeto y la comprensión hacia las personas con discapacidad. Además, es necesario seguir promoviendo un entorno inclusivo tanto en el ámbito educativo como en la sociedad en general.

Sobre el caso viral de Arturo, Sandra ha dedicado unas palabras en su Instagram @volandofuerte. “Es lamentable, triste y repugnante que, después de tantos años, sigan ocurriendo situaciones como esta. Esto demuestra que no hemos avanzado. Se habla mucho de inclusión, pero en realidad es solo una fachada”, ha asegurado.

Durante sus años en el instituto le operaron en tres cursos consecutivos, lo que le obligó a faltar a clase durante tres meses en cada uno.

“No era un capricho, aunque algunos profesores lo vieran de esa manera. Al volver a clase, algunos de ellos se negaban a trasladar las clases a la planta baja, lo que me obligaba a pasar horas sola en la biblioteca”, ha recordado Sandra.

R. Valtero ICAL

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A través de su perfil en redes sociales, busca crear conciencia sobre la enfermedad de Charcot Marie Tooth, pero también promover la inclusión y la empatía. Por ello, comparte su experiencia personal, para así apoyar de alguna manera a otros que puedan estar pasando por situaciones similares y ofrecerles una fuente de inspiración y apoyo.

“Espero haber ayudado a algunas personas al compartir mi historia y ofrecer una perspectiva sobre la vida con una enfermedad rara. Recibo mensajes de apoyo y agradecimiento que me indican que mi experiencia y mi mensaje están resonando con otros, lo cual es muy alentador para mí”, ha sonreído.

Además, gracias a este Instagram ha podido conocer a dos asociaciones dedicadas a la visibilidad y la recaudación de fondos para la investigación de su enfermedad: El Motor de tus Pasos y CMT Spain. “¡Juntos somos más fuertes!”.

Como no pierde oportunidad, Sandra ha querido mandar un mensaje para que la ciudadanía reaccione ante estas situaciones y que aquellos que se sientan desplazados “no pierdan la esperanza y sigan luchando por lo que creen. La resiliencia y el apoyo de seres queridos son cruciales”.

También, “es importante usar tu voz para crear conciencia y educar a los demás, ya que cada historia y experiencia tiene el potencial de generar un impacto positivo”, ha concluido Fernández.