El colectivo Long Covid CyL: “Necesitamos una unidad de COVID persistente en cada provincia de Castilla y León”

Juanma de Saá / ICAL

Después de haber acabado con la vida de mucha gente, y aunque el avance del proceso de vacunación contra el coronavirus parece avanzar a buen ritmo, la COVID-19 afecta a miles de personas de un modo inesperado, con síntomas que persisten y que marcan de un modo drástico sus vidas.

Ese es el caso de Chus Fresno, salmantina de 44 años afincada en Zamora, que intenta volver a ser la que era antes de padecer la enfermedad pero que presenta un cuadro severo de COVID persistente. La portavoz Long Covid Castilla y León intenta luchar contra esos síntomas a la vez que defiende los derechos de un colectivo que aumenta a ojos vista y anima a las personas afectadas a ponerse en contacto a través de la dirección de correo electrónico longcovidcastillayleon@gmail.com

¿Qué es la COVID persistente?

Desde que pasas la enfermedad, desde que te contagias, empiezas con unos síntomas. Yo tuve muchísimos. Casi adelanto más diciéndote los que no he tenido que los que aún tengo. En mi caso, tengo diarreas desde hace seis meses, taquicardias, dolor espantoso de cabeza, pérdidas de memoria, dolor muscular, fatiga, no me crece el pelo, no he recuperado el olfato… Has visto cómo me fatigo, que me pongo a andar cien metros y ya estoy cansada. Es una penitencia.

¿Cuánto tiempo estuvo con la enfermedad en sí?

Cuando me contagié, que fue por un contacto directo, pensé que sería como nos lo habían dicho, como un catarro; a lo mejor, un poco más fuerte, pero luego ha resultado que sigo teniendo mucha persistencia de los síntomas.

¿Llegó a ser hospitalizada?

Sí, estuve hospitalizada dos veces. Yo soy de la segunda ola. Di positivo el 30 de octubre y dejé de dar positivo a finales de diciembre, después de Nochebuena. La primera vez que me ingresaron fue porque estaba con una saturación del 82 por ciento y la segunda vez, porque tenía de 170 o 180 pulsaciones. Ahora mismo, estoy en 140 en reposo. Antes tenía unos 75 u 80. Hacía deporte, andaba, me gustaba nadar, me gustaba coger al perro e irme al campo; trabajaba jornadas de muchas horas, jornadas apoteósicas, de no parar y, ahora mismo, ando cien metros y estoy agotada.

¿En qué situación laboral está ahora?

En incapacidad temporal. No puedo incorporarme a trabajar. Estoy pendiente también de más resultados médicos porque se me olvidan muchísimo las cosas. La última consulta la he tenido con el neurólogo y me están haciendo más pruebas porque tuve la coagulación alta y estuve un mes y medio con heparina. Estoy con medicina interna, con el neurólogo, con mi médico de Atención Primaria, que estoy encantada, porque a mí me ha hecho un seguimiento brutal.

¿Qué respuesta social encuentra ante esta enfermedad?

Carente de empatía. Date cuenta de que no hay un diagnóstico unificado y, sin él, hay diferentes formas de atajar el problema y algunas son muy injustas. Seguimos sin tener un tratamiento adecuado para nuestra patología. Solo se trata en cada unidad y no en su origen. Es que es muy complicado. Por ejemplo, yo sí que tengo PCR positiva pero hay gente del colectivo que es de la primera ola, cuando no hacían PCR porque no había y no por ello es que no tengan COVID persistente. Lo tienen, aunque les dijeran que podía serlo pero que no tenían una prueba fehaciente que lo demostrara. Muchos de ellos tienen anticuerpos y no tenían PCR positiva y siguen con unos síntomas temendos. Conozco a gente que tiene hasta parálisis facial.

¿Qué horizonte ve ante la COVID persistente?

La cosa está complicada. En Cataluña tienen unidades de COVID persistente, en Andalucía lo acaban de lograr, empiezan ahora a tenerlas; en Aragón… Y nosotros, en Castilla y León, pedimos que, al igual que en otras comunidades hay una unidad de COVID persistente en cada una de las provincias, que también la haya en Castilla y León. A finales de este mes, tenemos una reunión con responsables de la Consejería de Sanidad para poder hablar con ellos y les vamos a pedir sobre todo esto. Vamos a hacer mucho hincapié en que necesitamos una unidad de COVID persistente en cada una de las provincias de Castilla y León, al igual que la han hecho en la Comunidad de Madrid y en Andalucía.

Con todos esos síntomas, no será fácil la lucha diaria.

Pues mira, hay días que ni te levantas de la cama. Yo dependo mucho de mi hija, que tiene 19 años. También cogió la enfermedad y tuvo una pericarditis y sigue tomando un tratamiento para el corazón.

¿Qué siente cuando ve a gente de celebración multitudinaria y sin seguir las precauciones?

Me produce mucha impotencia. Mucha, pero mucha rabia porque ha acabado el estado de alarma pero la pandemia no se ha ido y el virus está ahí. El virus está latente y es terrible. Se habla de mucha gente que ha muerto, que es terrible, de verdad, pero también hay que pensar cómo quedamos los supervivientes. El virus no es broma, quedamos mal y estamos hablando de que la COVID persistente puede afectar a entre un 10 y un 20 por ciento de la población. Y esta gente que sale que no se lo cree, de verdad, ojalá no les toque.

Ya ni le pregunto por los negacionistas.

Pues casi prefiero que no. Esos sí que carecen totalmente de empatía.

¿Cuántas personas forman el colectivo?

En toda Castilla y León estamos más de un centenar. Pero ni todo el mundo sabe que existe el colectivo ni todo el mundo sabe que tiene COVID persistente porque, no hace tanto, nos escribió una persona que decía que llevaba seis meses y que no había recuperado el olfato, al igual que yo, y que no sabía si eso era COVID persistente y que le dolía la cabeza. Hay gente que, a lo mejor, presenta síntomas más leves. Otros, tenemos los síntomas muy, muy fuertes. Y, si hablamos de lo que dicen las cifras, de lo que dice el portal de la Junta de Castilla y León de los infectados, contando que entre un diez y un veinte por ciento son COVID persistente, estaríamos hablando de unas 44.000 personas con la enfermedad. Y lo malo es que la gente se sigue contagiando y vamos a seguir teniendo COVID persistente, por desgracia.

Y sigue muriendo gente todos los días.

Sí, es lamentable y terrible pero es que la gente no se está dando cuenta.

¿Qué nivel de conocimiento hay sobre la COVID persistente?

La Sociedad de Médicos Generales y de Familia ha hecho una encuesta en la cual Long Covid ha participado y el 73 por ciento son mujeres, de una edad media de 43 años. También se han reunido 48 sociedades científico-médicas y colectivos de pacientes y han unido esfuerzos para hacer una guía clínica para la atención al paciente. Esta guía ya ha sido remitida a las principales instituciones sanitarias de España y a la Organización Mundial de la Salud. Es para que tengan un documento de referencia a la hora de atendernos. La guía nace con vocación de renovación y de actualización para ayudar a los profesionales, tanto en el diagnóstico como en el abordaje terapéutico. Necesitamos y pedimos también la unificación de criterios de identificación bajo un mismo código de enfermedad porque, a la hora de llegar al INSS, hay mucha gente que lleva ya un año y tienen que ir al tribunal médico, es necesario para que no se den injusticias en el momento de llegar al INSS. No tenemos un criterio de identificación, no tenemos una numeración. En mi baja, por ejemplo, pone enfermedad por COVID, sí que lo pone. Incluso hay gente del colectivo a la que ya le están poniendo ‘COVID persistente’ pero otra gente se ha tenido que incorporar a su puesto de trabajo. Luego, han tenido que coger otra baja porque no podían trabajar. Es que no puedes. Si con 20 minutos que andas es apoteósico lo que estás haciendo, imagínate con jornadas de ocho horas. Entonces, ha habido gente que ha tenido que volver a coger la baja y ya no le figura como que es COVID persistente, sino como fatiga crónica u otro diagnóstico.

Mucha gente sana respira con dificultad al llevar la mascarilla. ¿Cómo lo lleva usted?

Pues mira, no sé si me estás escuchando pero ya me está entrando la fatiga. Cuando estoy hablando un rato, me entra el agotamiento y, seguramente, luego acabe con el dolor ese de cabeza, tan terrible.

¿Qué anota en ese cuaderno?

Este cuaderno me lo compró mi hija porque se me olvidan las cosas. Mira lo que pone: ‘Tengo dos problemas: uno, de memoria y el otro, no me acuerdo’. Me va que ni al pelo, ¿verdad? Pues aquí voy apuntando todo. O sea, todo. Si lo miras, tengo recetas, si tengo que ir al médico un día, si tengo que llamar a mis hermanas… Yo tengo todo apuntado, lo que no hacía antes.

¿Cómo es un día habitual?

Me echo mucho de menos. (Se emociona). Es triste porque no soy la que era. Es triste. Yo me echo de menos. Me gustaría volver a sentir y poder vivir como yo era. Ahora ya no. Es que soy una persona a la que han echado muchos años encima y, muchas veces, pienso si esta enfermedad me ha quitado años de vida.

Y ¿cómo lo llevan la familia y los amigos?

Gracias a Dios, empatizan mucho conmigo. Tengo la gran suerte de que cuento con todo el apoyo, que eso es muy importante. Porque, claro, antes tenías unos planes. Llegaba el día que descansabas y decías me voy a coger el coche y me voy a ir a Asturias, por ejemplo. Y ahora: ¿Qué hacemos? ¿Quieres que demos una vuelta por aquí, a la manzana? ¿Cómo te encuentras hoy? ¿Cómo tienes las pulsaciones? Casi me he hecho un máster en Medicina. Tengo un tensiómetro, un pulsioxímetro, de todo… Tienes las pastillas con anotaciones de la pastilla que me tengo que tomar cada hora. Luego, a mayores, como llevo mucho tiempo con las diarreas, me he quedado sin flora, se me ha desarrollado la ‘helicobacter pilori’ y ya es el segundo tratamiento que me dan porque son muy agresivos y te dejan todavía más agotada de lo que ya estás.

¿Cuál es su peor recuerdo provocado por el coronavirus?

El día que fui a mi centro de salud y el médico me dijo que tenía 82 por ciento de saturación y que tenía que ir al hospital. Me acuerdo de que me dijo que me tenía que llevar una ambulancia y yo le pedí, por favor, ir en mi coche. Necesitaba venir a mi casa y me dijo que vale, pero que tenía que ir al hospital inmediatamente; que ellos habían dado ya el aviso de que llegaba un ingreso con una persona con un 82 por ciento de saturación. (Se le entrecorta la voz). El fin de venir a mi casa era despedirme de mi hija porque creí que no la iba a volver a ver.