Jóvenes con síndrome de Asperger reclaman su sitio: ”Es poner un nombre a un comportamiento, pero las facturas las pagamos igual”

Personajes de series de televisión como Sheldon Cooper en The Big Bang Theory, Sherlock, Frágiles o The Good Doctor han servido para visibilizar a personas con Síndrome de Asperger. Una buena puesta en escena para sensibilizar a la población sobre la realidad de las personas con este tipo de trastorno, pero que muchas veces no refleja la realidad del día a día. Este sábado 18 de febrero se celebra su Día Mundial de Concienciación, momento que la Asociación Asperger de Salamanca aprovecha para informar y continuar visibilizando al colectivo.

La incidencia del síndrome de Asperger es de 3-5 niños por cada 1.000. Hablamos de un trastorno del desarrollo neurológico de origen genético, que se encuadra dentro de los trastornos del espectro autista o TEA. En este caso, las personas con el síndrome de Asperger presentan complicaciones con la comunicación y trato. Es lo que siempre se confunde con “gente rara, tímida o antisociales”, recuerda José Manuel Bermejo Rodríguez, trabajador social y coordinador en la Asociación Síndrome de Asperger-TEA de Salamanca, aunque se trata de una asociación que atiende casos procedentes de toda la Comunidad. 

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Son personas que tienen dificultades para aceptar los cambios en rutinas que tienen establecidas, el interpretar el lenguaje al pie de la letra o los dobles sentidos, pero también leales y sinceras. Por eso, es vital detectar a edades tempranas que es Asperger, porque permitirá intervenir y dotar al niño o adolescente de las herramientas para superar las barreras que se encuentre.

Pilar Sánchez: "No hay silencios incómodos"

La mejor definición que se puede encontrar de este trastorno, que no enfermedad, es la que realiza Pilar Sánchez, de 20 años. “Es poner un nombre a un comportamiento, no es nada más, porque al final lo que hacemos es madrugar, estudiar, trabajar y pagar facturas como el resto”. A ella se la diagnosticó Asperger cuando tenía 16 años. Hasta entonces sus únicos síntomas eran que en los recreos “prefería leer a socializar”, aunque asegura que también era “por un nivel de aprendizaje superior al resto de sus compañeros”. Le costaba conectar con el resto de los jóvenes de edad, por lo que cuando llegó al instituto, le recomendaron ir a un especialista. Fue cuando le hicieron una prueba de Coeficiente Intelectual cuando se diagnosticó.

Cuatro años después asegura que su vida no ha cambiado. “Si hasta los 16 años viví de manera normal, porque tenga un papel que me reconozca que soy Asperger nada cambia”, asegura con una oratoria elogiable. Pilar insistir en que hay que poner nombre a unos comportamientos, en su caso reconoce que no le gustaba interactuar en eventos sociales o que le costaba saludarme aunque matiza que en su opinión “no hay silencios incómodos”. Reconoce que su colectivo “solo necesita” unas cuantas ayudas desde para “sentirnos adaptados" ya que "somos muy individualistas pero porque decidamos serlo, si no, porque somos así".

Los protagonistas del artículo durante la entrevista

Por último, la salmantina reconoce que le gusta “el sentimiento de comunidad tan abierto que hay” en la Asociación.

Álvaro: "Pido un poco más de empatía a la sociedad"

Álvaro tiene 18 años y estudia Biología. Reconoce que desde muy pequeño su objetivo siempre fue “estudiar” nunca socializar. Hasta el punto de que lamenta que cuando estudiaba ESO se encontraba “aislado”. La educadora decidió hacerle un estudio y es cuando se le diagnosticó Asperger. Años después, reconoce que “ha evolucionado mucho”. Tanto en el ámbito social como en el educativo. “Tengo amigos, me relaciono, pero es cierto que todo esto sin dejar de lado los estudios”.

El charro tira de las orejas a la sociedad que desde que ha padecido la pandemia se ha perdido la empatía, y reclama en este día tan señalado volver a las conductas de 2020. Los momentos que vive en la Asociación los aprovecha al máximo ya que entre los compañeros “nos apoyamos”, en su caso se siente “más cómodo” al saber que la gente se pone en tu lugar y es consciente de lo que estás viviendo.

La Asociación Síndrome de Asperger abrió sus puertas en Salamanca en 2009. Lo hizo sin hacer ruido, solo unas 20 y con escasos medios. Poco a poco, comenzó a crecer tanto en el número de usuarios, ahora se ha llegado a 74 familias, como en el número de profesionales, aunque siempre son pocos, y sobre todo, las ayudas que llegan desde la administración. En sus instalaciones en Salamanca, cada vez más cortas, es donde realizan talleres y cursos para trabajar su autonomía, su autoestima, aprender en la gestión de conflictos o hábitos sanitarios.

Afortunadamente, la sociedad se encuentra avanzando en lo que a diagnóstico precoz y atención temprana se refiere, pero todavía existen muchas barreras que impiden el paso a las personas con Asperger. La pandemia ha provocado que sean más las familias que se acercan hasta esta Asociación y con un perfil amplio, porque se detecta en niños mejor, pero son muchos los adolescentes o incluso adultos que se han dado cuenta de su trastorno.

Acoso escolar y laboral

Bermejo recuerda los problemas a los que las personas con Asperger se enfrentan en su día a día, por ejemplo, el acoso tanto escolar como laboral, donde se reclaman más oportunidades de empleo. Por eso pide a los centros escolares que estén muy atentos a los procesos de estos niños, en especial en las horas de los recreos. “Los profesores ayudan, pero es cierto en ocasiones no están lo suficientemente formados o capacitos”, expresa. Por este motivo, desde la Asociación se les dan charlas para orientarles y darles directrices.

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El ámbito del familiar también es muy importante. Cuando es el segundo hijo el que padece señales de Asperger es fácil, ya que se pueden comparar los hábitos y las conductas con el primero. Sin embargo, el problema viene con los padres primerizos, a los que muchas veces les cuesta reconocerlo y en otras asimilarlo pues tienden a negarlo. “Cada familia es un mundo”, apunta el coordinador.

Po eso, en un día como hoy, reclaman a la sociedad y especialmente a las Administraciones públicas más esfuerzos y compromisos. Uno de los principales objetivos es que se reconozca la discapacidad social, porque es uno de los principales obstáculos que tienen los niños y niñas. “Reclamamos una sociedad más diversa e inclusiva. Al final somos todas personas y hay que realizar políticas inclusivas y de reconocimiento de discapacidad social”.

Día Internacional del Síndrome de Asperger

Este sábado, el Día Internacional del Síndrome de Asperger, la fuente de la Puerta Zamora en Salamanca se iluminará de color azul en representación de todas las personas con Síndrome de Asperger-TEA y sus familias. Además, el próximo sábado partir de las 10.00 horas, en el auditorio del Centro Municipal Integrado Trujillo de Salamanca, tendrán lugar las Jornadas Técnicas “Mujeres Asperger” en las que participarán profesionales de la Psicología especializados en este síndrome así como también familiares y personas diagnosticadas, entre ellas la propia Pilar Sánchez. La intención, como ella dice, es demostrar que simplemente es un nombre, no una forma de vida. Y es que como decía Sheldon Cooper en uno de sus capítulos, “que nadie te diga que eres raro”.