El dolor es tan invisible como insoportable. Tan desgarrador que solo quienes lo padecen se atreven a pronunciar la palabra 'suicidio'. Tan inmenso que anula, excluye y atormenta. Una enfermedad que, a diferencia de otras, nunca se va de tu lado.
Este es el calvario que lleva sufriendo Leonor Pérez 30 años. Tres décadas de dolor crónico que hoy se reflejan en un libro que recoge sus testimonios y cómo es capaz de convivir día a día con él.
Un texto llamado 'Mi octubre rojo', donde lanza preguntas y reflexiones al aire, como: "¿Por qué cuesta tanto comprender el dolor ajeno?".
Padece una neuralgia trigeminal, patología que causa un dolor muy fuerte en la zona de la mejilla y la mandíbula por la irritación del nervio trigémino, que es el encargado de dar sensibilidad a esta zona.
La protagonista de esta historia lamenta el gran silencio que viven los pacientes, de quienes solo se acuerdan -esporádicamente- en momentos como este jueves, 17 de octubre, Día Mundial del Dolor Crónico.
"Esta enfermedad solo será famosa cuando un deportista o un rostro conocido la sufra", expresa. Y es que cada vez son más quienes se unen a dar su testimonio como es el caso de Rafael Nadal o, recientemente, Álvaro Morata.
Ahora, añade, "parece que se ve en todos los medios porque un jugador de fútbol habla de ello", pese a que el 26% de la población la padece.
En el caso de Leonor, todo comenzó cuando tenía 26 años por una muela del juicio. Tenían que quitársela ya que estaba mal colocada y, en ese momento, su vida cambió para siempre.
Un dolor invisible, que no se ve y "siempre se juzga". A diferencia de la alegría o el amor, "que tampoco se toca, pero nadie lo cuestiona".
Una enfermedad con la que no es fácil lidiar. Leonor conoce a más de 4.000 pacientes y sólo ha escuchado "a uno o dos decir que están mejor", y es porque les han operado la cabeza. "Recuperarte no te recuperas nunca", sostiene.
La vallisoletana, que prefiere no hablar de lucha sino de "calvario", tiene que tomar unas 15 pastillas diarias para intentar aliviar estos síntomas. Y no siempre da resultados. Un dolor que va más allá de lo físico, llegando a la parte emocional y social, porque "te excluye y aparta".
Ella asegura que no conoce a ningún paciente "que lleve unos cuantos años con dolor y no vaya al psicólogo". Y es que esta situación no es nada fácil de llevar, terminas "cayendo en una depresión" porque "la cabeza revienta y te hundes".
Con la voz entrecortada, Pérez suspira un tímido y escalofriante: "Si sigo aquí, con vida, es por la cantidad de psicólogos y psiquiatras que tengo. Se conoce como el dolor suicida, por algo será".
Y va más allá, porque en su libro quiere reflejar la dureza de una enfermedad desconocida. "No te mata directamente, pero sí. Hay muchas personas que han pedido la eutanasia porque no podían más", asegura.
El dolor traspasa fronteras
"El dolor es una verdadera condena, no cura nada. Te absorbe, aniquila, te lleva al pozo del abismo. El tiempo es insoportable e infinito", lamenta.
Y este es el sentimiento común de quienes padecen esta cruel enfermedad y se levantan cada día sabiendo que no va a desaparecer.
Un libro que traspasa fronteras y con el que su autora busca conectar con todos los pacientes, independientemente del lugar en el que se encuentran.
Ha recibido ya mucho 'feedback' de personas que "se sienten identificadas" con sus palabras. Mensajes que "llegan muy dentro" por el "esfuerzo" que ha empleado en que este texto salga a la luz.
"Merece la pena para que otros no se sientan incomprendidos", afirma. Y es que ha recibido mensajes de todo el mundo. Por ejemplo, de una paciente de Chile que, animada por un médico de Argentina, lo compró.
Unas páginas que están muy documentadas y que es "sencillo de leer". Está disponible online para todo el mundo y, en Valladolid, se puede comprar en la librería El Árbol de las Letras.
Un libro que está teniendo más éxito a nivel internacional: "Si hubiera puesto que soy una guerrera o luchadora, hubiera sido más reconocido. Cuando lo pongo en términos que no gustan, no se lee".
El título también tiene una explicación. Rojo es por el dolor y octubre por el mes en el que se conciencia sobre esta enfermedad. Todo el dinero que recaude lo destinará a la investigación y asociaciones con las que colabora.
Ayuda de las administraciones
Las administraciones también tienen una parte importante que hacer. Los pacientes piden que se establezca un plan nacional de dolor con medidas comunes para todas las comunidades autónomas.
"Que no dependa de si en tu ciudad o comunidad existe o si hay unidades del dolor. Es importante una coordinación", sostiene.
En este sentido, también cree que sería práctico establecer una escuela de pacientes porque los pacientes "se hacen y se forman". De este modo, todos los que padecen la enfermedad sabrían qué tienen que hacer y a lo que se enfrentan.