“Estoy cansada y no sé por qué”. “Tengo un dolor continuo y prolongado". “Me falta la energía”. Así comienza una historia de fibromialgia, la enfermedad que lamentablemente sigue siendo la ‘silenciosa’ ya que se desconoce la causa y no existe una prueba para diagnosticarlo. En Castilla y León, estos pacientes se agrupan en la Federación de Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, que se constituyó en octubre de 2004. En estos momentos cuenta con más de 1.300 personas asociadas y en ella se integran las asociaciones de personas afectadas de fatiga crónica y/o fibromialgia de Palencia, Valladolid, Salamanca, León, Segovia, Burgos, El Bierzo y Benavente.

Hoy, Día Mundial de la Fibromialgia los afectados y las entidades sociales que trabajan con estas patologías buscan acabar con esa invisibilidad y ese silencio, y dar a conocer lo que conlleva vivir con ellas. Tratan de abrir “una ventana a toda la sociedad para que nos conozca y comprenda”, explica la presidenta de FFISCYL, Pilar Fernández, que pide a las administraciones públicas “sigan brindando el apoyo que necesitan para mejorar la calidad de vida”. La Fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por la existencia de dolor crónico, principalmente del aparato locomotor, generalizado, difuso, sin lesión orgánica aparente y que puede acompañarse de otros síntomas.

Pilar tiene el diagnóstico desde 2003, pero anteriormente estuvo 14 años “de médico en médico, de especialista en especialista” y ninguno le sabía dar una explicación. Por suerte ahora vive una “vida normal” dentro de su situación gracias a las medidas tomadas. Para ella, la enfermedad sigue siendo “la silenciosa” porque no hay una prueba que la identifique.

Lo más curioso y desgraciado es que se desconoce la causa, aunque se han encontrado alteraciones genéticas, neurofisiológicas, psicológicas y en los sistemas nerviosos autónomo, endocrino e inmunológico, que producen una alteración de la percepción y de la modulación del dolor. Es una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico generalizado, pero además, entre otros, aparecen síntomas como: fatiga intensa, alteraciones del sueño, hormigueo o calambres en extremidades, depresión, ansiedad, rigidez mental, cefaleas, sensación de tumefacción en las manos, mareos, sequedad de ojos y boca y fibroniebla o falta de concentración. Por este motivo no se puede calcular bien el número de personas afectadas en Castilla y León por esta enfermedad, aunque se calcula que podría afectar a cerca de 40.000 personas. “Es cierto que no siempre tiene que ser fibromialgia, pero nosotros intentamos darle toda la información posible porque muchos nos sentimos desamparados”, explica Fernández.

El diagnóstico es clínico, no existiendo ninguna prueba específica. Se utilizan los criterios del Colegio Americano de Reumatología basados en la existencia de dolor generalizado y continuo de más de 3 meses de duración, junto con dolor a la palpación en al menos 11 de los 18 puntos gatillo descritos. Actualmente no existe ningún tratamiento farmacológico específico sólo se recetan algunos medicamentos como antiepilépticos, antidepresivos y relajantes musculares o analgésicos.

Sin causa

En la actualidad no se conoce la causa, aunque existen diversas teorías: agentes infecciosos, agentes tóxicos, inmunología, fallo mitocondrial. Se calcula que la presentan aproximadamente el 4% de la población general mayor de 20 años, tratándose en un 90% de los casos, mujeres, por eso la presidenta de la Federación siempre habla “de ellas”. Afecta principalmente a adultos entre 40 y 50 años, aunque también puede darse en niños, jóvenes y ancianos.

Las personas afectadas de distintas enfermedades que condicionan su día a día, reclaman de las Administraciones públicas una atención integral y adecuada a sus limitaciones. En Castilla y León “se han producido algunas mejoras en los últimos tiempos, pero los profundos cambios sociales que hemos vivido requieren una atención sociosanitaria más frecuente, especializada e integral”.

Entre sus reivindicaciones consideran urgente la creación de una Unidad de Referencia en que “mejoraría la atención y el diagnóstico”. Además, inciden en la necesidad de que se revise y modifique el baremo de discapacidad. “Es importante que se valore la concesión de algún porcentaje de discapacidad con el diagnóstico o algún tipo de puntuación de cara a poder solicitar, entre otras cuestiones, las adaptaciones del puesto de trabajo o los procesos de incapacidad laboral”, lamenta la presidenta Pilar Fernández.

"El enemigo en casa"

Otra de sus quejas principales se centra en la necesidad de formación de los profesionales de la sanidad, sobre todo de atención primaria en relación con estas patologías. “No podemos estar en tierra de nadie, necesitamos profesionales que sepan lo que hacer con nosotras”, agrega, ya que muchos de los facultativos que les atienden “todavía creen que es psicosomático, es mu duro, es como tener el enemigo en casa”, sentencia.

Estas no son las únicas necesidades que las personas que padecen esta enfermedad quieren evidenciar y hacer llegar a la sociedad de forma general y a los responsables políticos en particular. Entre otras cuestiones consideran necesario que se realice una “mayor inversión” por parte de la administración en la investigación sobre estas patologías. Así, reclaman humanización en la atención, un trato igualitario y digno; un abordaje multidisciplinar en la atención; mayor coordinación entre atención primaria y especializada; implementar el programa de fisioterapia para la atención del dolor crónico sin fármacos en todas las provincias de Castilla y León; facilitar el acceso a los programas de rehabilitación (fisioterapia, psicológicos, etc.) dado que las consultas privadas tienen, en general, un coste muy elevado que no todas las personas enfermas pueden asumir y hay largas listas de espera para acceder a estos programas públicos.

Además, consideran muy importante una mayor visibilización, conocimiento y sensibilización a nivel de la ciudadanía en general en relación con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica y el que se realice una mayor inversión por parte de la administración en el ámbito social para garantizar la labor de las asociaciones, su estabilidad y la continuidad de sus servicios.