Vivir con esclerosis múltiple: “Es como sentir la angustia de la pandemia, pero toda la vida”

“Durante el confinamiento que vivimos de la pandemia sufrimos angustia, la sensación de no saber qué estaba pasando ni de lo que iba a pasar, pues así es nuestro día a día”, explica Lorena López, enferma de esclerosis múltiple, diagnosticada desde hace 12 años cuando al principio perdió la vista y el oído. Y es que la sensación de tener esta enfermedad es muy dura y mucha gente no es consciente de ella, por eso se denomina la enfermedad de las ‘mil caras’.

Lamentablemente, hoy no existe una cura para la esclerosis múltiple, por lo que los diversos tratamientos están centrados en retrasar la progresión de la patología, prevenir recaídas y controlar los síntomas de manera efectiva. Por este motivo, “con la intención de informar y dar visibilidad” a la esclerosis múltiple, la Federación de Asociaciones de esclerosis Múltiple en Castilla y León, de la que Lorena López es su presidenta, ha organizado una serie de actos en torno al Día Mundial de la EM que se conmemora hoy lunes 30 de mayo. “Desgraciadamente todavía es un día para visibilizar para que la gente se ponga por unos momentos en nuestro lugar”, afirma a El ESPAÑOL Noticias de Castilla y León.

A día de hoy hay más de 2.000 personas diagnosticas con esta enfermedad degenerativa en Castilla y León, (más de 2,2 millones de personas en el mundo y a unas 55.000 en España), y, como dato, supone la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes, tras los accidentes de tráfico y laborales, con una mayor prevalencia en mujeres. Pues tienen un riesgo casi tres veces mayor que los hombres de padecer esta enfermedad inflamatoria del cerebro y de la médula espinal que pasa por brotes y provoca una degeneración neuronal.

'La persona con esclerosis múltiple, en el centro’

El lema de este año es ‘La persona con esclerosis múltiple, en el centro’, para poner de manifiesto que es necesario que las personas con esclerosis “seamos tenidas en cuenta como interlocutores válidos en el desarrollo de políticas sanitarias en torno a enfermedades crónicas degenerativas, sentimos una gran desprotección social”.  

La principal reivindicación que se hace desde Facalem es el reconocimiento del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico. Y es que las asociaciones insisten en que las personas esta enfermedad de evolución degenerativa que se suele diagnosticar entre los 20 y los 30 años, suelen encontrar dificultades para que su discapacidad sea reconocida lo que deriva en una merma de derechos. Tenemos la necesidad de participar en las políticas sanitarias, queremos ser la voz ahora que tanto se habla de humanización”, exige la presidenta que lleva nueve años en el cargo.

Al ser la enfermedad de las mil caras no existe un perfil tipo del paciente. Y es que Lorena López recuerda que hace año se asociaba esta enfermedad “a la persona en silla de ruedas que no puede moverse”, sin embargo, y gracias a la investigación la enfermedad ha evolucionado. “Ahora los síntomas son muy variados, hay un montón de sintomatología grave que hace que sea muy dura, y que en ocasiones se convierte en un arma de doble filo”.

La Federación de Asociaciones de la enfermedad en Castilla y León se encarga de ser “la voz” ante la administración, pero recuerda que son las asociaciones provinciales las que se encargan de gestionar el día a día y la atención de los enfermos.

Esta patología ha vivido una auténtica revolución farmacológica iniciada hace tres décadas, que ha transformado la vida de los pacientes. “Al principio tuve una evolución complicada, con problemas con lenguaje, de movilidad, al final lo que intentas es llevar a la práctica todo lo que dicen por eso cuando escucho la palabra resiliencia, que ahora está muy de moda, siempre digo que eso es lo que los enfermos de EM ponemos en marcha desde que nos lo diagnostican”. Lorena también se congratula de que algunos aspectos como el de ser madre, que “antes no te daban la oportunidad”, ahora “es compatible”.

La investigación lo ha hecho posible, por eso no duda en afirmar que hay que seguir haciéndolo para intentar luchar contra la enfermedad de las ‘mil caras’.

Tratamientos

En la actualidad existen 15 tratamientos enfocados en controlar la inflamación y retrasar el desarrollo de brotes en pacientes con EM el mayor tiempo posible, por lo que una atención personalizada indispensable. Así, el presidente del Círculo de la Sanidad, Ángel Puente, manifiesta la necesidad de apoyarse en la colaboración público-privada para garantizar dicha atención aprovechando los recursos existentes y evitando, en la medida de lo posible, el deterioro que puede ocasionar un alto grado de discapacidad funcional en los pacientes.

“Difícilmente seremos capaces de maximizar las posibilidades de mejora de la calidad de vida de estos pacientes y de permitir su acceso más rápido a todos los tratamientos disponibles si solo se cuenta con los medios del Sistema Nacional de Salud (SNS) que lleva años sufriendo carencias y retrasos. Es momento de explorar otras vías que han demostrado funcionar muy bien en otras ocasiones como esta herramienta de colaboración”, apunta Puente.

Por este motivo, desde la entidad hacen un llamamiento a que se refuerce el Sistema Nacional de Salud (SNS) para prestar la debida atención a esta patología que afecta a unas 55.000 personas en España. “Los pacientes esperan tener una atención impecable y ajustada a sus necesidades que repercuta de forma positiva en su calidad de vida, no que les cause más problemas”, concluye Puente.