Una legislación "integral y transversal" en la cronicidad y continuidad asistencial: las demandas de las organizaciones de pacientes

La Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Castilla y León ha puesto sobre la mesa del Consejo Económico y Social la exposición de ‘Los retos sociales e impacto socioeconómico de la cronicidad’. Una materia que es “esencial” tanto en la política sanitaria como en la social con una “incidencia en el ámbito económico, de las relaciones laborales, empleo, seguridad social, prevención de riesgos laborales y sistema de dependencia”, tal y como ha afirmado el presidente del CES, Enrique Cabero.

Una enfermedad que se perpetua en el tiempo y para la que es “imprescindible” la “coordinación” sociosanitaria. El vicepresidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Manuel Arellano, ha especificado algunas de las necesidades más urgentes. Destaca la continuidad asistencial”, es decir, estar “completamente” atendido en todos los estados de la patología. “Atención multidisciplinar”, siendo la persona el centro y no la enfermedad. Atención en el “ámbito social, empleo, vivienda, educación, economía y fiscalidad”. Además de la “extensión del territorio y dispersión de la atención a la necesidad”.

Desde su punto de vista debería generarse una "legislación nueva de carácter integral y transversal" que defina "claramente" qué es la cronicidad desde el punto de vista de la atención pública. Así como "cuál es la inversion" que hay que hacer en cronicidad y un tercer nivel que es la "importancia" de la coordinación, no sólo entre administraciones, sino con las organizaciones del tercer sector que "son muy importantes en la Comunidad".

En Castilla y León, Arellano ha matizado que el ámbito rural es “preocupante” debido a la gran “extensión del territorio”. Afirma que han trabajado con la Consejería de Sanidad durante estos años y han visto planes que les gustaban para “acercar” la atención social y sanitaria al entorno y no hacer que las personas se tengan que desplazar para ser atendidas.

Cabero ha especificado la cronicidad es una “realidad nueva” en la sociedad actual y, por ello, requiere un “replanteamiento, redefinición, cambio de perspectiva y de paradigma”. Asimismo, otro de los objetivos es “la articulación de políticas de cuidados de larga duración” y la “igualdad efectiva” poniendo como ejemplo el acceso al empleo para que el hecho de tener una enfermedad crónica no suponga “una discriminación”.

Y es que, según los datos que han ofrecido, en España un 54% de personas padece una enfermedad crónica. Cifra alarmante dado que supone más de la mitad de la población. “No es un colectivo sino es la sociedad la que ha cambiado”, asegura Cabero. Además, ya no se puede vincular sólo con el envejecimiento, sino que afecta desde la infancia a lo largo de toda la vida. Concretamente, un 20% de personas menores de 15 años padecen una patología crónica.

Motivo por el que hay que “definir” qué es la cronicidad y “hacer un cambio de modelo radical más acertado a la necesidad actual, que es la atención crónica”. En definitiva, “definirla, legislarla, crear una normativa específica donde recoja cuál es la necesidad”. Uno de los aspectos más importantes es “contar con el principal usuario y beneficiario que es el paciente”. Dado que no son personas que van una vez sino que van muchas veces.

Un acto en el que también ha estado presente la directora Técnica de Calidad y Atención al Usuario y Silvia Fernández Calderón, directora de Asistencia Sanitaria y Humanización, Mónica Robles; Federico Montero, de la Unidad de Estrategias de Afrontamiento activo del dolor y Rosa Gómez, presidenta de Elacyl, Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León.

"Una enfermedad sin cura y un largo camino por recorrer"

Uno de los temas a tratar ha sido la ELA, una enfermedad “sin cura” y con la que aún hay un “largo camino por recorrer”. A nivel estatal, han asegurado que es imprescindible aprobar la Ley que supone la “mejora de la atención de los cuidados” y recuerdan que en España hay más de 4.000 personas que la padecen.

La esperanza de vida oscila entre los 3 y 5 años y “no hay respuesta rápida”. Por ello, lamenta que, sin esta tramitación de ley, los pacientes “siguen dependiendo de la voluntad política y sensibilidad social”. En Castilla y León admiten que durante los últimos cinco años han notado “ligeros cambios” que han “facilitado” la asistencia de pacientes. Aun así, durante la pandemia hubo “carencia” en los hospitales de la Comunidad y recuerdan que los pacientes requieren “una atención integral y multidisciplinar”.

Lo que se busca es tener un "diagnóstico precoz" que evite las "demoras" en las consultas y los "gastos innecesarios" a la hora de, por ejemplo, buscar una segunda opinión. Asimismo, es importante que los hospitales cuenten con una figura como gestora de casos en cada provincia.