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Arancha Barniol, presidenta de 'Afectados Covid persistente CyL', posa en Valladolid
El suplicio, cinco años después, de los pacientes con covid persistente: "Lograr una incapacidad es como un juicio"
Tras una lucha intensa los enfermos van logrando reconocimientos e incapacidades laborales, pero pierden otras, por ejemplo, la rehabilitación. “Quieren taparlo todo, pero lo que viene es peor”, afirma.
Más información: Comienza la vacunación de gripe y COVID de la población diana en Castilla y León: "Estamos a tiempo"
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El 31 de enero de 2020, hace ya cinco años, el Ministerio de Sanidad confirmaba el primer caso de coronavirus en España. Se trataba de un ciudadano alemán, aislado en un hospital de La Gomera, en Canarias, adonde había llegado como turista. Un lustro después las consecuencias de aquella pandemia siguen muy presentes.
Aunque suene ha pasado, el covid cambió la vida de muchas personas e incluso algunas conductas sociales. Familias destrozadas, sanitarios agotados, un confinamiento que dejó moralmente tocada a una sociedad con unas normas surrealistas. Por eso, nadie puede olvidarse de ello y son los pacientes con covid persistente los que pueden dar fe.
No existe un registro oficial de pacientes con COVID persistente, pero se estima que más de dos millones de españoles arrastran síntomas meses después de pasar la enfermedad.
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En Castilla y León nadie se atreve a dar un número de personas que sufran esta patología, un padecimiento que nunca se va y que ha cambiado por completo su vida. El covid les hizo pasar por un temido proceso médico, tiempo después llegan otros tipos de procesos, casi parecidos a los de la Inquisición.
“Cada vez que voy al médico o a la Seguridad Social es como estar en un juicio”, afirma Arancha Barniol, presidenta de 'Afectados Covid persistente CyL', que reconoce que esta enfermedad “me ha cambiado toda la vida, hasta el color de pelo”. No es una frase hecha, ella antes se teñía y ahora no puede hacerlo porque le da alergia, otra consecuencia más de este maldito virus.
Su caso es uno más de muchos en Castilla y León, pero demuestra lo complicado que se ha hecho para estos pacientes buscar una solución. Ella se contagió de covid el 25 de junio de 2020 en una residencia de mayores donde trabaja como auxiliar de geriatría. Aunque no necesitó ser ingresada, sus síntomas fueron tremendos.
Por ejemplo, tuvo unos dolores de cabeza, “como nunca en mi vida”, manchas en la piel, dolores musculares y cansancio, “mucha fatiga”. Como solía ocurrir en esas fechas, el médico de cabecera le dijo que era “normal por el covid” y lo arregló con antibiótico.
Días después ya se tuvo que coger la baja tras sufrir un desmayo y perder la vista. Ahí comenzó una batalla que le ha dejado secuelas físicas y morales muy importantes.
Las secuelas, ya reconocidas por el Sacyl, son tremendas. Sufre problemas autoinmunes, síndrome de Sneddon y síndrome antifosfolípido. Es decir, que su día a día se ha convertido en un riesgo porque lucha con posibles accidentes cerebrovasculares isquémicos y con problemas de coágulos de sangre que le han provocado muchos complicaciones. Por el camino van varios ictus y microinfartos cerebrales. Y por supuesto, alteraciones del gusto y del olfato, “la carne me sabe a hierro”.
Reconoce que a sus 54 años tiene problemas de memoria, no ve bien y ha perdido la fuerza y sensibilidad en el lado derecho del cuerpo. “Yo era una persona con una vida muy activa, trabajaba 16 horas, y sin patologías previas y ahora tomo 12 pastillas al día”.
También desvela durante la entrevista que le cuesta mucho leer. “Para leer una página necesito tres horas y luego lo tengo que escribir en un papel para que no se me olvide”.
Buscar en el pasado
La lucha por reconocer su enfermedad no ha sido fácil, al principio todos los facultativos lo arreglaban con que tenía depresión ante su desesperación. Además, critica que en muchas ocasiones los médicos “rascan” en el pasado clínico de cada paciente para encontrar algo que sea la solución. “50.000 historias te sacan para no dar su brazo a torcer con la desesperación que eso supone”, lamenta.
Y ella tuvo suerte porque el poder ser derivada por su médica, que por fin se dio cuenta, a la Unidad de Diagnóstico Rápido lo aceleró todo. “Esto es lo que deberían hacer con todos porque hay muchos enfermos que pasaron el covid y no saben que sus problemas pueden ser por esto”. Arancha reconoce que ha salido llorando de las consultas médicas ante las negativas de los profesionales. “Esto no es un juzgado, estoy enferma no me tenéis que juzgar”, insiste.
Por supuesto su día a día ha cambiado desde que se contagió. “No puedo coger y jugar con mis nietos, y eso duele mucho”, lamenta.
Arancha consiguió por fin a finales del pasado año el informe donde se la reconocía como paciente de covid persistente. Ahora es una enferma crónica. La Seguridad Social le ha confirmado una incapacidad total.
Pero esto también tiene su lado B. Ahora cada cosa que le ocurre lo responsabilizan al coronavirus. “Antes lo que me pasaba no era por el covid, ahora lo que me pasa, sí. “Casi cinco años después me confirman que en mi vida hay un antes y un después de padecer covid, enhorabuena, pero ya lo sabía”, ironiza.
Pero el ser paciente crónico también supone estar ya diagnosticada y pasar a ser una más en la lista. “¡Arrea con ello!”, exclama. Por ejemplo, antes la hacían revisiones cada tres meses ahora ha pasado a un año.
Aunque lo que más le duele es que al tener ya este diagnóstico ya no tiene derecho a rehabilitación, en especial para su maltrecho brazo derecho. “Esto es algo que se ha dictado desde la Consejería de Sanidad de la Junta”, apunta quitando responsabilidades al cuerpo sanitario.
Al tener una incapacidad total, esta vallisoletana cobra 700 euros al mes de sueldo, “estoy prejubilada por enfermedad, pero tengo los gastos de una hipoteca, luz, agua, etc. ¿Cómo lo hago para vivir?”, se lamenta al tener que buscarse y pagar una rehabilitación.
La batalla contra el covid es dura, pero también lo es contra la burocracia. “Como te digo tener una cita con el INSS es como un juicio, ponen en duda todo. Muchos han tenido que denunciar y meterte en gastos de abogados y de peritos forenses, es una pelea constante donde nadie te cree”.
Médicos no formados
Arancha pide también a los médicos que se “formen e informen” ya que al ser una enfermedad nueva muchos no están preparados para catalogarlo. “Incluso hay negacionistas, se tienen que involucrar más porque no nos lo inventamos, algo nos pasa”, apunta.
Al sistema sanitario de Castilla y León le reivindica muchos aspectos. Por ejemplo, la puesta en marcha de una unidad solamente de Covid persistente, algo que se lleva mucho tiempo a la Consejería, con reuniones con el viceconsejero de Sanidad, Jesús García-Cruces. “Desde Sanidad no nos han hecho caso, nos reunimos dos veces, nos pasaron la mano por la espalda y nada más se ha sabido”, critica. “Ojalá empatizaran más” y recuerda que incluso le negaron que la orden de eliminar la rehabilitación fuera suya. “Los sanitarios no dicen lo mismo”. Espera que haya una tercera reunión y que nadie se levante de la silla antes de tiempo.
La presidenta cree que “hay algo que frena” el diagnóstico de esta enfermedad. “A los médicos se les pone cara de póker cuando hablas de covid persistentes, pienso que Sanidad lo que hace es ocultarlo porque saben que hay muchas personas así y esto es un problema sanitario y económico muy grande”. Además, denuncia que, por ejemplo, en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, los casos de covid persistente han pasado a que les lleven medicina interna evitando así los diagnósticos rápidos, tan necesarios.
Bajas laborales
Aquí es cuando Barniol recuerda que en los últimos dos años las bajas laborales han aumentado mucho y lo relaciona con esta patología. “Han aumentado los ictus, los problemas neurológicos, los jóvenes se sienten muy fatigados…Hay que mirar los datos y todo cuadra”.
Afirma que, ante todas estas trabas, son muchos los afectados por covid que han tirado la toalla. “Los servicios médicos no les tratan y lo único que hacen es alargar la agonía, pero tarde o temprano tendrán que hacer frente a ello porque seré un enfermo crónico y me vas a tener que incapacitar y eso supone un gasto para las arcas públicas”, afirma.
Aunque ya cansada de tanto lucha, esta valiente seguirá llamando a todas las puertas para “ser escuchados por los médicos”, para ser reconocidos como enfermos de longcovid, en busca de una asistencia temprana, la creación de un grupo interdisciplinar como se ha hecho en otras Comunidades, que se produzca una coordinación con el INSS para la tramitación de expedientes por bajas laborales de larga duración. “Que no intenten olvidarlo, porque esto ha pasado y seguirá”, afirma.
La covid persistente se va a incluir en el Observatorio de la Cronicidad y en el flujo asistencial del Paciente Crónico Complejo para poder tener una continuidad y seguimiento asistencial. También se ha valorado el compromiso de la disminución de la variabilidad clínica dentro del Plan de Atención Primaria 2025-2027, con el objetivo de homogeneizar el trato recibido por los afectados en las diferentes Comunidades Autónomas.