Cuando la esclerosis múltiple es un motor

El médico francés Jean-Martin Charcot llenaba salones académicos en 1868. En lugar de hablar de enfermedades infecciosas, auténtica lacra en la época, o de otras patologías más comunes, Charcot era una autoridad en la descripción de una dolencia por entonces muy poco conocida y que se acabaría bautizando como esclerosis múltiple. 

Lo que más llamaba la atención de la misma era la juventud de sus pacientes y cómo les afectaba. Actuaba en brotes que se repetían de forma recurrente; no se podía predecir su evolución y, en aquellos años, acababa de forma inexorable con la movilidad -en muchos casos, con la vida- de sus afectados. 

Menos de 200 años después, el panorama ha cambiado de forma radical. Hasta el punto de que para conmemorar su Día Mundial, que se celebra este miércoles, la asociación Esclerosis Múltiple España ha optado por un lema que sin duda hubiera llamado la atención de Charcot: La esclerosis múltiple no me frena. 

Y es que esta enfermedad, que afecta a unas 47.000 personas en España, es ahora una dolencia muy distinta a lo que era por entonces, aunque sus afectados y las entidades que los representan siguen teniendo reivindicaciones. EL ESPAÑOL ha hablado con tres pacientes que hacen suyo el lema de este Día Mundial: su patología no sólo no les frena, sino que les sirve de impulso para ayudarse a sí mismos y a los demás.

El deportista al que interpretará Dani Rovira

La primera persona que se le vino a la cabeza a Ramón Arroyo cuando le dijeron que tenía esclerosis múltiple (EM) en 2004 fue Stephen Hawking. A pesar de que el brillante científico británico es paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), otra enfermedad con muchísimo peor pronóstico que la EM, a Arroyo se le apareció su imagen: en silla de ruedas, con una severísima discapacidad y sin poder siquiera hablar con los suyos. 

Arroyo es un ejemplo de diagnóstico tardío, algo bastante habitual en esta patología. Primero, tras presentarse en el hospital con una parálisis del lado derecho de su cuerpo, le dijeron que había sufrido un ictus y le recetaron aspirina infantil. Meses después vino la verdad, que tardó un par de años en asimilar. "Estuve en fase de negación; no la dejé hasta que vi que no me sentía seguro a la hora de coger a mi hijo pequeño de la cuna", recuerda. 

En esa época, y según sus propias palabras, Arroyo estaba gordo, fumaba y no hacía deporte, una situación que decidió revertir practicando ejercicio y, en concreto, corriendo. Empezó poco a poco, con distancias de 200 metros y el último capítulo de esa evolución ha sido completar un ironman, la prueba más exigente del triatlon, que consta de 3,86 km de natación, 180 km de ciclismo y 42,2 km de carrera a pie. Siempre con el consejo y la supervisión de sus médicos, y asesorado por entrenadores especializados.

El programa Informe Robinson recogió su hazaña, que él protagonizó precisamente para dar visibilidad a la EM y no sólo consiguió su objetivo, sino también otro muy inesperado: que el director Marcel Barrena decidiera realizar su primera película, 100 metros, basándose en su historia y con Dani Rovira como actor protagonista. ¿Que por qué el título? Porque esa fue la distancia que le dijeron a Arroyo que podría andar tras el diagnóstico y que él decidió incumplir a base de tenacidad y esfuerzo. 

Arroyo tiene claro que el ejercicio de intensidad no es un consejo aplicable a todos los afectados por su enfermedad, pero sí que cada uno "se ha de marcar su propio reto". Lo contó en su libro Rendirse no es una opción en el que, concluye, también cuenta "los momentos no tan amables" de la enfermedad, como el que vive en la actualidad, que le tiene alejado, sólo momentáneamente, de las pistas. 

El que lucha por un certificado que quite el miedo

A priori, uno podría pensar que contar con un grado de discapacidad del 33% no es algo deseable para una persona aparentemente sana, pero es una de las reivindicaciones históricas de los afectados por esclerosis múltiple. La razón no es sólo que la patología en sí tiene síntomas que implican cierta discapacidad, como la fatiga, sino otro mucho más importante: el miedo a las represalias laborales o a encontrar un trabajo. 

El asociacionismo de la EM tiene un paladín en esta lucha, que encarna la figura de Kiko Munar, un joven de 33 años que cuando recibió el diagnóstico, al borde de los 17, estaba convencido de que estaría en silla de ruedas al alcanzar los 30. No sólo no lo está ("practico crossfit y todo", cuenta animado), sino que la enfermedad le ha dado "más cosas buenas que malas". 

La primera, el empuje necesario para retomar unos estudios que había abandonado por el "dinero fácil" que suponía entonces el trabajo en la construcción. "Vi que no era una opción de futuro y decidí volver a estudiar e hice una FP de técnico sociosanitario, con el objetivo de ayudar a otros enfermos", relata. Después entró a trabajar en la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple, de cuya junta directiva forma parte, junto con su padre, también afectado. "No es una enfermedad hereditaria, sólo que hay más probabilidades de padecerla si se es hijo de un paciente", aclara. 

Pero lo que también le ha dado la EM es la oportunidad de desarrollar su altruismo, ya que Kiko se dedica a asesorar a jóvenes recién diagnosticado, muchos de los cuales llegan con una duda: ¿deben decir en el trabajo que padecen la enfermedad? "Desgraciadamente, les tengo que responder que omitan esa información", comenta Munat. No sólo por el miedo al despido, "que es una risa" en nuestro país, sino porque predominan los contratos temporales y, "lógicamente" a un empresario "le saldría más a cuenta un Kiko sano que uno enfermo". 

La bala mágica frente a esta situación la supondría ese certificado de discapacidad, que "estimularía al empresario" pero que, sostiene Munat, también beneficiaría a la sociedad. "El joven con EM estará peor mañana si no se le ha cuidado", destaca. El activista destaca que hay más situaciones que sirven para conseguir ese certificado y que tampoco cursan con síntomas, como la infección por VIH. 

"Veo a mucha gente con ganas de trabajar, en precario. Estaría bien que la Administración se diera cuenta", concluye el joven, que tiene claro que la EM no le puede quitar a nadie "el sueño de hacer una vida". 

Al que le tratan bien en su trabajo

Como ejemplo de que las cosas se pueden hacer bien está Jorge Rojo, productor en una cadena pública de televisión, que ya había accedido a su plaza por oposición cuando le diagnosticaron la EM, después de que se le durmiera una pierna y perdiera el equilibrio durante unas vacaciones, hace ahora diez años.

Rojo no tuvo ninguna duda en informar a su empresa de su diagnóstico. En su caso, era necesario. "Trabajaba en un puesto que no se podía adaptar", recuerda. Para más señas, en un tercero sin ascensor. 

Este productor sí tiene el certificado de discapacidad, en su caso porque tiene que caminar con un bastón. "Por mi juventud, tardé en ir al médico y lo hice ya cuando había tenido varios brotes", recuerda.

Este problema le impide "salir a exteriores", pero no le supone ninguna pega a la hora de hacer "producción de oficina" para la que, básicamente, "se necesita un teléfono y un ordenador". 

Además de cambiarle el puesto físico y de contenido de trabajo, la cadena que emplea a Rojo le puso un coche que le va a buscar a diario y le traslada a su lugar de trabajo. Para Jorge, no sólo ha sido fundamental el apoyo de su empresa, sino también el de sus compañeros. 

Rojo cree que el mensaje está claro. Es importante que las empresas se conciencien de que podemos seguir siendo útiles", concluye.