Teresa se está muriendo pero no lo sabe. A veces lo intuye y desliza comentarios a sus hijos, que se apostan a los pies de su cama. Tiene cáncer terminal, la metástasis ha calado en sus huesos y ya nada se puede hacer por su vida. Salvo darle compañía y hacer llevaderos sus últimos instantes de existencia. En pocas horas dejará el hospital para irse a su casa. Lo pide incesantemente. Y sus familiares se preparan para hacer de su domicilio un ambulatorio. "Tenemos miedo, porque sabemos que se está yendo y esto es muy duro, pero tenemos la tranquilidad de que en casa nos atenderá un médico de paliativos", explica Maribel, su hija menor. Y respiran aliviados.
"No sabíamos que la enfermedad evolucionaba tan rápido", narra Maribel, la menor de cuatro hermanos. Hace un año que a su madre le diagnosticaron cáncer de origen desconocido con metástasis ósea y en los últimos meses todo se ha precipitado. Ahora no sabe precisar si le quedan días, semanas u horas. Todos esperan angustiados a que se produzca el fatal desenlace.
Teresa, una viuda sevillana de 75 años no lo sabe, pero sus hijos ya hablan con el equipo médico del hospital de San Lázaro de los cuidados paliativos. Están familiarizados con ellos, hace escasos tres años su tío falleció aquejando la misma enfermedad que ahora presenta su madre. Recibió la atención sanitaria en su hogar hasta que se apagó poco a poco. "Si duro fue entonces, más duro será ahora", confiesa desgarrada Maribel.
Los cuidadores tratan con mucho cariño a los enfermos.
Recuerda que los cuidadores de enfermos paliativos del hospital se desplazaron a la casa de su tío y que acompañaron a su tía y primos en todo momento. "Le ajustaban la medicación —cuenta— y nos daban detalles de todo el proceso; todo con mucho cariño, siendo muy cercanos con nosotros". Y eso se agradece. "Son profesionales extraordinarios, porque debe ser duro trabajar día a día con la muerte; ellos lo hacen por vocación y nosotros nos convertimos en cuidadores improvisados por amor a nuestros seres queridos", razona Maribel a las puertas del hospital en el que trabaja Ana Sáenz de Santa María, médico internista de la unidad de cuidados paliativos.
No lleva la cuenta de las personas a las que ha atendido en los seis años que lleva como paliativista. Por su mente pasan algunos rostros y su experiencia lleva a colaborar con distintas asociaciones para formar a cuidadores y sensibilizar a la sociedad de la importancia de crear una red de apoyos en torno a los pacientes terminales. Este sábado día 5 de noviembre se celebra el Día del Cuidador, una iniciativa que persigue reconocer la labor de quienes dedican su tiempo, ya sean familiares, profesionales o voluntarios, a ayudar a personas en situación de dependencia.
"Las familias se topan de bruces con situaciones muy duras y, por naturaleza, la gente tiende a huir. Es difícil estar ahí, pero hay que estarlo. Y llorar con ellos si fuese necesario, porque el cariño, a veces, brota de esa manera", sostiene la médica. Su mensaje es claro: todo el mundo puede cuidar, y trata de recalcarlo en la conversación al tiempo que apuntala con argumentos su tesis.
La red social, clave en la calidad de vida
Lo importante es crear una red, ya sea de familiares, amigos, voluntarios o sanitarios, cuidadores a fin de cuentas, que apoye al paciente en sus últimos días de vida. "Muchas veces se aparta a los niños de los pacientes que reciben cuidados paliativos y eso es un error, porque los enfermos disfrutan de su compañía, por eso hay que enseñarles lo que deben hacer", sostiene Sáenz de Santa María. "Ya sea leerles el periódico o darle conversación… el qué es lo de menos".
"Hasta en los momentos más duros, como es el fallecimiento o la sedación, el tacto y el oído siguen recibiendo el calor de sus familiares", explica la especialista, que además de ocuparse de los ingresos hospitalarios también atiende a las familias en sus hogares. "Son momentos de despedida y muy duros —añade—, de ahí que la formación de los cuidadores sea muy importante".
En los últimos meses ha impartido charlas a alumnos en varios centros educativos. También en algunos centros cívicos de Sevilla, donde cuidadores y profesionales de la sanidad han conocido su experiencia de primera mano. También resuelto algunas dudas.
"A los voluntarios hay que reforzarlos psicológicamente, porque se enfrentan a situaciones duras; también hay que acompañarlos, escucharlos y dotarlos de habilidades sociales que faciliten su relación con los familiares y enfermos", concreta Sáenz de Santa María.
El perfil del voluntario de paliativos es de una mujer con edad superior a los cincuenta años y con experiencia previa en la atención de enfermos terminales, ya bien sea por un bagaje profesional o vital, atendiendo a familiares cercanos que han pasado por esa situación.
Carmen responde al perfil. Esta licenciada en Derecho de 55 años conoció el voluntariado en cuidados paliativos hace algunos años, cuando a su marido le detectaron un alzhéimer precoz a los 45 años. Un día por semana un corpulento voluntario acudía a su casa para regalarle una hora libre para descansar. Tenía que ser fuerte para manejar a su esposo. "Pensé que cuando pudiera, devolvería todo lo que me habían dado", confiesa Cármen. Y así fue. Cuando falleció su marido se enroló en la Asociación Sevillana de Asistencia y pidió asistir a personas que no pudieran valerse por sí mismas en el último tramo de sus vidas. Y desde entonces cada miércoles acude a casa de Marisa, que tiene una enfermedad degenerativa de los huesos.
.Carmen, licenciada en Derecho de 55 años, conoció el voluntariado en cuidados paliativos hace algunos años, cuando a su marido le detectaron un alzhéimer precoz a los 45 años
"Por desgracia ella ya sabe a donde va”, narra la voluntaria, que alivia otro problema común a muchos de los pacientes: la soledad. “Es terrible, quita las ganas de vivir, la gente que está sola, muere mucho. Hay gente que muere de aburrimiento", lamenta Carmen. Marisa va en silla de ruedas, se cansa cuando habla y bebe de un vaso el agua con una pajita. No tiene dentadura y está harta de verse así. "Tiene un poco de depresión", confirma la voluntaria. No habla de la muerte, pero sí de la angustia que le genera el día a día.
Entre mimo y mimo, Carmen siembra la ilusión en Marisa y rompe su rutina. "Ya le gustan los crucigramas y los sudokus —cuenta—; antes cosía pero ahora apenas tiene fuerzas en las manos y muchas dificultades para ver". "No tendré conocimientos de medicina pero sé curar la soledad", zanja.
Según la Fundación New Health, los pacientes terminales sin una red social tienen un 50 por ciento más de posibilidades de acabar hospitalizados. Para ellos la solución no mejora con una mejor dotación de equipo de profesionales, sino con una mejor oferta de servicios sociales para ellos y sus familiares. La clave está en hacer terapia con el acompañamiento y para eso han lanzado la campaña de ciudades compasivas.
Esta idea se entronca en la necesidad de ayudar de manera efectiva a quienes sufren dentro de la comunidad, especialmente, al final de la vida. "La medicina puede curar muchas enfermedades, aliviar numerosas dolencias, pero la muerte acaba irrumpiendo cuando la vida se agota. Y eso pasa, en todos y cada uno de nosotros", explica el doctor Emilio Herrera, presidente de la Fundación New Health, una organización que vela por mejorar la calidad de vida de aquellos que atraviesan por una enfermedad avanzada. "Lo único cierto de nuestras vidas es que nacemos y morimos", insiste.
Cuidar, ¿carga o privilegio?
En su día a día lucha contra una creencia instalada en la sociedad: cuidar es una carga. "Hay un camino que debemos reaprender: el privilegio de cuidar y ayudar a nuestros seres queridos", argumenta Herrera.
—Pero, ¿está preparada la sociedad para facilitar el cuidado a sus mayores?
—Nuestra sociedad envejece: cada vez hay mayor proporción de personas que necesitan cuidados y al mismo tiempo, cada vez hay menos personas jóvenes en edad y con predisposición de cuidar. La figura del cuidador en casa, sólo puede ser reemplazada por la red de cuidados a nuestro alrededor. Bancos de tiempo de nuestros allegados como parte de nuestra propia esencia. Por supuesto esto tiene que acompañarse de servicios profesionales de atención sanitarios y sociales, públicos y privados. Pero la esencia no puede fallar: y esa está en nosotros mismos. Si no, lo pasaremos muy mal.
—¿Qué necesita una ciudad para ser compasiva?
—Revindicar y hacer valer sus principios a través de acciones reales de sensibilización social sobre la importancia de ayudar y cuidar a las personas de su alrededor. Facilitar programas de formación y ayudas para los cuidadores. Fomentar la implementación y el crecimiento de una red ciudadana capaz de cuidar de sí misma en sus propias comunidades.
Sin embargo, pese al desánimo instalado en la sociedad, existen "millones de héroes anónimos" que ayudan, unos por "necesidad, otros por obligación y otros por amor puro", defiende Herrera.
Solo en la capital andaluza, la asociación Sevillana de Asistencia (ASA) mueve a casi doscientos voluntarios y gracias a varios convenios con centros hospitalarios, residencias de mayores y demás fundaciones. La organización presta atención domiciliaria a enfermos terminales. En el último año dedicaron 21.284 horas en cuidar a los demás.
El voluntariado "es una experiencia enriquecedora siempre", y en el caso concreto de los que asisten a los paliativos, "más todavía, ya que tratamos con personas que está en la última fase de su vida y que necesita de la bondad de otros para poder subsistir", concreta a sus 77 años el presidente de ASA, Fernando López Íñiguez. "La satisfacción es inmensa", resume.
El presidente de la asociación Sevillana de Asistencia (ASA), Fernando López Íñiguez,
Los jóvenes huyen del contacto con la muerte
Sin embargo, la asociación tiene serias dificultades para integrar en sus filas a jóvenes que presten asistencia a enfermos terminales. "Ellos por lo general no quieren estar en contacto con la muerte", argumenta desde la experiencia. Aunque hay excepciones.
"Cuando dije en casa que iba a hacerme voluntaria de paliativos, mi madre que soltó un: ¡Qué cosa más animosa!", recuerda Asunción Naranjo, una joven de 22 años que este curso finaliza sus estudios de Psicología en la Universidad de Sevilla. Sus profesores le recomendaron incluir el voluntariado en su tiempo libre, como trampolín a la vida profesional, y de entre las 39 asociaciones posibles, ella eligió esta. "Y no me arrepiento —añade—, de hecho, lo volvería a hacer, porque engancha".
Los miedos iniciales pronto se disiparon al conocer a Arturo, un octogenario con cáncer de pulmón. En su día fue camionero y sus crónicas de viajes cautivaron a la aspirante a psicóloga. "Era muy culto y tenía una conversación muy agradable", recuerda la cuidadora. Hace ya varios meses que no lo ve. No sabe si sigue vivo.
Sí sabe que el tiempo que dedicó a visitar a Arturo produjo cambios drásticos en su ánimo. Poco a poco dejó de quedarse por estar solo y las ideas suicidas de su discurso. “Recuerdo que vivía solo y, claro, dudas si él sería capaz de quitarse la vida”, concreta la voluntaria, que valora positivamente su participación en este tipo de actividades. "Es algo recíproco, tú das y ellos de lo devuelven; creo que después de esta experiencia soy más fuerte".
"La muerte para los jóvenes es un tema tabú, yo sé que Arturo se moriría más pronto que tarde, por desgracia, pero con mi ayuda he hecho posible que el tiempo de vida que le resta esté lo mejor posible", sostiene Asunción. "Se trata de hacerlos disfrutar de esa parte de la vida —defiende—, porque también es vida".