La encrucijada de la niña vasca que cada noche olvida cómo hablar

Nahia García Gerbolés tiene ocho años y no ha hablado nunca. "Lo más largo que le hemos escuchado decir es '¿Esto qué es?" - cuenta Blanca, su madre, a EL ESPAÑOL. La palabras se borran cada noche de la memoria de la pequeña. Las que ha podido fijar con dificultad a lo largo de los años pueden haberse desvanecido al llegar la mañana. Hasta hace un año, esta familia de Vitoria no había podido ponerle nombre al mal de su hija: encefalopatía epiléptica con estado epiléptico durante el sueño (ESES).

Durante años, el matrimonio formado por Pello García y Blanca Gerbolés asumió que, sencillamente, su hija iba retrasada en la adquisición del lenguaje. La niña no mostraba ningún otro trastorno cognitivo o de movilidad. "Pero a los cuatro años, sufrió una ausencia" - explica su madre. Solo unos segundos, pero lo bastante preocupantes como para acudir a la consulta de neurología de un hospital público de su ciudad.

Nahia fue diagnosticada con un trastorno epiléptico leve. "Nos dijeron que la epilepsia no tenía nada que ver con que no aprendiese a hablar. Lo achacaron a un Trastorno específico del lenguaje (TEC)" - explica Blanca. "Pero los niños con TEC hablan. Mal que bien, pero hablan". El tratamiento prescrito fue farmacológico apoyado con logopedia. Los años pasaron. Nahia no progresaba.

Unos conocidos recomendaron a la familia la consulta con un neurólogo infantil privado en Bilbao. José María Prats Viñas fue el primero en apuntar a una enfermedad rara: afasia epiléptica adquirida, o síndrome de Landau-Kleffner. Pero para confirmar el diagnóstico se necesitaba comprobar que algo excepcional le ocurría al cerebro de Nahia cada noche y le impedía formar el lenguaje. Así, la familia terminó poniéndose en manos de Antonio Russi, neurólogo epileptólogo de la clínica Teknon de Barcelona.

"Hay una tempestad en cuanto se duerme"

Cuando otros niños duermen, su cerebro compartimenta y almacena las enseñanzas y experiencias del día. El estado epiléptico nocturno de Nahia, en cambio, le provoca descargas continuas en las regiones que controlan el lenguaje. Es "una tempestad continua" que se desencadena en "cuanto la niña se duerme", según lo describía el propio Russi a la Cadena Ser el pasado mayo. "No vemos un caso igual más que una vez cada cuatro o cinco años". 

La electroencefalografía realizada en la Teknon permitió describir la alteración que padece la pequeña. "Impide que se desarrolle el lenguaje en etapas preescolares (...) Es una encefalopatía que impide al cerebro descansar y bloquea el sistema". El tratamiento básico consiste en administrar fármacos antiepilépticos y, en segunda instancia, corticoides y hormona adrenocorticotrópica (ACTH). Pero el caso de la niña había demostrado ser farmacorresistente.

El neurólogo, sin embargo, identificó un tercer y último nivel de intervención. Los escáneres revelaron que Nahia sufre una displasia cortical, una malformación en el desarrollo de su corteza cerebral directamente relacionada con su mal. Si la displasia fuera corregida mediante cirugía, la consecuencia podría equipararse, en palabras del propio Russi, a "apagar la central eléctrica" que alumbra cada noche. "El cerebro se libera. Y con apoyo de logopedia, el paciente comienza a recuperar el lenguaje". 

"No tengo dinero, pero tiempo, menos todavía"

"Cuando oí que podían operarla, se me abrieron las puertas del cielo" - cuenta Blanca. "Cuando oí lo que costaba, se me volvió a caer el mundo encima". La lucha por acertar con el diagnóstico correcto de Nahia ha tenido un coste anímico para la familia, pero sobre todo, económico, un obstáculo que vuelve a erigirse como una barrera infranqueable ahora que la meta parece a la vista. "La primera estancia en la Teknon nos costó 10.000 euros". Ahora, la mera preparación de la operación mediante la colocación de electrodos asciende a 35.000.

Pello es policía local y Blanca se ocupa en el hogar de Nahia y su hermano mayor. "Los ahorros, el plan de pensiones, todo se ha ido en el tratamiento". Pero son una familia querida y bien considerada en su comunidad. Las madres del colegio San Prudencio de Vitoria, en el que está escolarizada la niña, tuvieron la idea de recaudar vendiendo pulseras solidarias. Desde entonces otros negocios vitorianos se han ido sumando. La cervecería Guernica sirvió rondas por Nahia, el gimnasio K2 dio clases de spinning y la asociación de vecinos montó un puesto por la causa en fiestas.

La pagina de Facebook abierta en nombre de Nahia va dando cuenta de los avances: los informes, las facturas y las diversas campañas para impulsar el tratamiento. "Hacienda nos ha metido un palo este año" - suspira Blanca. "Pero hemos querido hacer las cosas bien". La última de esas iniciativas urge a acelerar los trámites en la sanidad pública. Y es que el caso ha sido derivado al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que posee una unidad de epilepsia pediátrica. Han entrado en lista de espera. "La unidad es pequeña, ella no está en peligro de muerte y hay que empezar las pruebas por la pública de cero..."

Nahia es una niña feliz, en palabras de su madre. Tiene una gran capacidad para la mímica y está aprendiendo lenguaje de signos. "Es consciente de que no habla, pero no es consciente de las consecuencias. Los otros niños la tratan bien, pero dentro de poco ya no serán niños. Cuanto más tardemos, más le costará integrarse". Con desazón, ha escuchado por asociaciones de epilépticos que la llamada del Sant Joan puede retrasarse dos años. Ahora, se plantean volver a recaudar para regresar a la Teknon. "Como madre, lo único que quiero es que Nahia esté bien. Pero nos toca volver a esperar, esperar y esperar..."

Contactado por EL ESPAÑOL, el Hospital Sant Joan de Déu ha declinado pronunciarse sobre el caso.