Niños sordos con chatarra dentro: cuando no puedes pagar que tu hijo siga oyendo

Ana Belén nació sorda, pero desde los tres años podía oír gracias a una operación y un delicado aparatito enganchado a la altura de su hombro. Ambas cosas corrieron a cuenta de la Sanidad en Andalucía. El pasado febrero, la niña perdió el aparato jugando en el parque. Su madre lo encontró en la boca de un perro. Quedó inutilizado y la sustitución, a un coste de 5.000 euros, no estaba contemplada ni por el hospital ni por el fabricante. Sorda de nuevo, Ana Belén perdió el curso y dejó de comunicarse verbalmente. Sus padres, considerados en riesgo de exclusión por su renta, pedían ayuda este verano a través de la Cadena Ser.

La tecnología que permitía oír a Ana Belén es el implante coclear, una intervención que este año cumple precisamente su 60 aniversario. En España lo llevan aproximadamente 6.000 niños y 9.000 adultos, y es la única solución a determinados casos de sordera profunda, la que no se puede paliar mediante audífonos. Actúa sobre la cóclea, el órgano en forma de caracol en el interior de nuestro oído. Sus paredes están recubiertas de células en forma de zarcillos que vibran con el sonido para descodificarlo y transmitirlo al nervio auditivo.

Si esas células han muerto, el implante coclear las suple mediante dos elementos. De forma interna, con hilos insertados en el interior de la cóclea que estimularán distintos puntos mediante electrodos. Las señales las enviará un transductor alojado bajo el cuero cabelludo y conectado mediante un orificio taladrado en el cráneo. La parte externa cuenta con una bobina que se adhiere al transductor por un imán y se conecta por cable al elemento final, el micrófono y procesador. En un adulto se lleva discretamente tras la oreja, pero los niños pequeños tienden a quitárselo. Se recomienda, como hacía Ana Belén, llevarlo prendido en la ropa.

La ayuda económica a la sustitución del procesador sí se contempla pasados los siete años. "Y prepárate" - advierte María, de Valencia. Su hijo Fran nació el 3 de diciembre de 2005, dos días después de entrar en vigor las pruebas de audición obligatorias a neonatos. Se detectó el deterioro auditivo y se optó por el implante coclear reforzado con atención temprana. Hoy, Fran es un niño de once años integrado, escolarizado en un centro público y que habla "español, valenciano e inglés", subraya su orgullosa madre. Pero la renovación del aparato costó más de 10.000 euros de los que Sanidad solo sufragó hasta los 5.800. "Tuvimos que pedir un préstamo".

No acaba ahí. Un niño implantado necesita refuerzos a lo largo de toda la etapa escolar. Fran oye a su profesora en clase mediante un micrófono que transmite a su procesador directamente por radio FM. "Pero si un compañero pregunta, no lo oye". De ahí las clases particulares. María detectó que su hijo retrocedía en el lenguaje durante el verano, por lo que también toco pagar logopedia privada en vacaciones. Suma el coste de las pilas del procesador, 4.50 euros para una duración de dos días y medio. Todo ello ha influido en que descartaran operarle del segundo oído al darse cuenta de que no podrían mantener otro implante. "Él es consciente de que debe cuidar el que tiene" - explica María. "No hace deporte si no es con casco".

A Lucía también se le detectó hipoacusia, o pérdida de oído, al nacer en el hospital de Tarrasa. Llevó audífonos durante sus primeros años pero eso no frenó el deterioro. Se había producido una infección por citomegalovirus (CMV) durante su gestación, algo que ocurre entre el 1% y el 4% de los embarazos y provoca problemas de desarrollo en el feto. Las secuelas se han manifestado en un retraso en la psicomotricidad, epilepsia y sordera profunda. La recomendación es de implantar a los niños antes de los dos años, la época idónea para fijar el lenguaje, pero Lucía no lo recibió hasta los tres. "Se ha hecho todo tarde" - lamenta Rosa, su madre.

Así, mientras duraba el cribaje para decidir si la niña reunía los requisitos para la operación, pasó meses sin oír. Iba a la guardería, "pero pasaba muchos días malita" -cuenta Rosa. "Yo tenía un trabajo de hombre, programadora de tornos. Pero no paraba de ausentarme. Pedí el turno de noche, pero no podía aguantar sin dormir por ocuparme de ella durante el día. A los seis meses me puse enferma y lo dejé". Un sueldo menos para una familia de cuatro. Ahora vive con la duda de si le financiarán el implante en el segundo oído. "Te pueden ofrecer operar los dos si uno lo pagas tú, pero son 24.000 euros. No debería ser así. ¿Qué hay más importante que oír?".

Elena también fue víctima del CMV durante la fase final del embarazo. No sufrió daño neurológico pero los audífonos, que odiaba y se arrancaba en cuanto podía, terminaron por no ser suficientes para su oído derecho. Recibió su primer implante coclear a los 21 meses. Pero un mes después de la operación, durante la activación, varios electrodos fallaron. La compañía fabricante, la austríaca MED-EL, optó por sustituir la pieza y enviarla a la sede para investigar el caso. "Es la primera vez que ocurre" - explicaron a la familia. La niña volvió al quirófano. 

Seis meses después la Fundación Jiménez Díaz de Madrid consideró que el oído izquierdo también reunía los requisitos para un implante. "Ahora tiene un motor de 600 cuando podría tener un F-1" - argumentaron. Pero la operación fracasó: el canal auditivo de Elena presentaba irregularidades. "Es la primera vez que ocurre" - dijeron en el posoperatorio."¡Entenderán que eso no es ningún consuelo!" - espetó su padre. Poco después, una revisión reveló nuevos fallos en el implante derecho, probablemente a causa de un golpe. La Fundación decidió no sólo sustituirlo, sino hacer un segundo intento por otra vía con el izquierdo en una doble cirugía. A la cuarta operación por la Sanidad fue la vencida y Elena oye hoy por ambos oídos.

Finalmente, Juan Andrés también sufrió sordera profunda congénita y recibió un implante coclear con un año. "El médico inicialmente decidió ponerle dos, pero con los recortes en Sanidad le negaron el segundo" - explica su padre. "Con numerosos argumentos extraídos de la literatura médica conseguimos por fin convencer al hospital y recibió el segundo implante cuando tenía casi tres años". 

El padre de Javier es Francisco Javier Díez, investigador en inteligencia artificial y director Centro de Investigación sobre Sistemas Inteligentes de Ayuda a la Decisión (CISIAD) de la UNED, que acaba de lanzar un proyecto financiado a través de Precipita, el Observatorio del Implante Coclear. El padre de Elena es el periodista que firma este reportaje.

"La información estaba dispersa"

El Observatorio para el Implante Coclear nace con el compromiso de proporcionar "información de interés a quienes padecen deficiencia auditiva, a sus familiares y a los profesionales relacionados con la audición". La campaña de micromecenazgo tuvo el apoyo de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT), GAES y la ya mencionada MED-EL. Su compromiso es el de aportar asistencia y literatura científica rigurosa en base a criterios éticos.

También es una plataforma para la investigación, y aquí se plantea la duda: ¿en qué puede ayudar la inteligencia artificial a los implantes? Díez, que lleva 25 años dedicado a la informática aplicada a la medicina, contesta: "Aplicando métodos probabilistas y mediante cálculos matemáticos, se demuestra que los beneficios del doble implante a lo largo de la vida del paciente superan el coste económico".

La batalla por el doble bilateral no terminó para Díez con su hijo Javier. "Pensé en los niños que no han sido tan afortunados como el mío. Hay una gran variabilidad según las comunidades. En algunas se ponen casi siempre los dos, en otras nunca o casi nunca, y en la mayoría se da prioridad a quienes aún no tienen ninguno. Es la lotería del código postal".

Las investigaciones del grupo de la UNED y el trabajo de las federaciones FIAPAS y AICE llevó a que el BOE recogiese en 2015 la recomendación del Ministerio de Sanidad de que se hagan implantes bilaterales, ya que la audición en ambos oídos garantiza no sólo un mejor aprendizaje en la infancia sino la plena integración a lo largo de la vida. España es pionera en reconocer por ley el derecho al implante doble también en adultos, una batalla de muy reciente cuño que tiene en los costes de mantenimiento su actual caballo de batalla.*

Lechet, el Quijote coclear 

Marcos Lechet pide hablar con EL ESPAÑOL desde Las Palmas por correo electrónico. Se quedó sordo a los cinco años, "por la reacción a un medicamento contra el sarampión, tengo entendido". Tras estudiar en un colegio junto a niños oyentes y formarse como técnico de jardinería, recibió el implante coclear a los 23 años. Aunque sus capacidad para la comunicación verbal es alta, le cuesta hablar por teléfono. Sin embargo, por escrito, las palabras fluyen, procelosas, líricas. Su página de Facebook es un no parar de artículos, reflexiones, alegatos y poesía. 

Hay una diferencia fundamental entre recuperar la audición de niño y de adulto. El implante coclear no traduce el sonido límpido que recibe un oyente sano o la amplificación que facilita el audífono. Se trata de un ruido de fondo electrónico que puede resultar agotador, sobre el que se forman sonidos distorsionados entre los que el receptor tiene que aprender a lo largo de años a reconocer las palabras. El siguiente vídeo permite hacerse una idea. Hay que matizar los conmovedores vídeos virales de niños sonriendo al oír por primera vez: la reacción más habitual al activar el implante, y así le ocurrió a Elena, es la de llorar.

"Ahora soy feliz" - explica Lechet. "El implante no sólo me ha permitido volver a escuchar con cierta calidad, me ha ayudado a reintegrarme socialmente, logrando abandonar mi mundo de silencio. También he mejorado mi dicción, pues al oír de nuevo mi voz pude modular las palabras con corrección y cierta armonía. Ahora escucho sonidos que ya no recordaba y otros que nunca escuché: la voz de mi hijo, la brisa del viento, el mar, la llamada de un teléfono, y hasta las teclas del ordenador al escribir estas notas". 

Con todo, "vivir con la ayuda de una prótesis auditiva no es fácil". Las piezas de repuesto tienen un precio que "supera de largo el importe del salario mínimo interprofesional en este país", enumera Lechet: una antena de 100 a 200 euros, un portapilas por 1400... Mientras atiende a EL ESPAÑOL, Rosa llama a la compañía porque el implante de Lucía da problemas. Si hay que sustituir el cable que conecta la bobina al procesador, contestan, serán 144 euros. Si es la batería, 216. Si falla la bobina entera, 669. Contrataron un seguro para el implante hace tres meses, pero es improbable que cubra ninguno de estos gastos salvo que se trate de robo.

"Muy pocas casas comerciales fabrican estos dispositivos, y la diferencia de precios  puede llegar a ser enorme. Y los usuarios no hemos tenido ni siquiera la opción de elegir" - denuncia el activista canario. Únicamente otras dos otras empresas trabajan con Sanidad: Cochlear y Advanced Bionics. "En España no existe ninguna legislación ni ningún tipo de control por parte de la Administración que regule los altísimos precios de este mercado. No es justo que una persona con discapacidad tenga que hacer frente a todo esto. Oír no puede ser un negocio lucrativo, se trata de una necesidad".

"Pagamos mucho más" que en Inglaterra, Francia, Estados Unidos, "países con mayor poder adquisitivo", prosigue. Por "impotencia" lanzó la campaña 'Queremos oír' en 2013 a través de Change.org para reclamar una regulación de los precios. Fue recibido por el Ministerio de Sanidad, se reunió con Gaspar Llamazares para formar la que fue la Proposición No de Ley sobre implantes cocleares (14/01/2014), compareció en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados y capitaneó la marcha por la Castellana. Actualmente prosigue con la militancia y la concienciación mediante conferencias y el asociacionismo. 

"Han habido mejoras sustanciales desde aquel 13 de marzo de 2013 en donde comencé esta cruzada personal y en solitario" - valora. "Somos mas visibles que nunca. Nunca esperé lograr todo esto, tanto y en tan poco tiempo". Sin embargo, "mientras estas propuestas y compromisos no se concreten sólidamente, los usuarios de prótesis seguiremos en estado de stand-by. Esta lucha es mas dura de lo que parece, y se pierde mucho por el camino". Mientras los implantados cocleares no puedan mantenerlos por falta de dinero y recursos, no serán otra cosa que sordos con chatarra dentro de la cabeza.

* Actualización a 21/11/2017: A instancias del profesor Díez se han incluido precisiones sobre la el proyecto de financiación del Observatorio y se ha acreditado la labor de las asociaciones FIAPAS y AICE.