La conmovedora carta de la madre de una niña sorda a Susana Díaz que cambió la vida a estos niños

Los niños que nacen sordos en España no tienen todos las mismas oportunidades. Desde 2015, el BOE establece como parte de la cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud los implantes cocleares bilaterales para pacientes con hipoacusia severa o progresiva que sean candidatos a este tratamiento. Dicho de otro modo, que los pequeños reciban el dispositivo que les permitirá escuchar por ambos oídos y no solo por uno en vistas a unos beneficios que superan los costes.

No todas las Comunidades garantizan el doble implante: en algunas, solo lo reciben los niños que sufren una discapacidad o trastorno adicional a la sordera. Los demás tendrán que vivir con un único oído funcional o pagar una segunda operación que puede alcanzar los 30.000 euros. Esa era la situación en Andalucía hasta finales de agosto cuando Susana Díaz, presidenta de la Junta, desvelaba su gran apuesta social para el inicio de curso político: la doble implantación sería preceptiva para los menores con hipoacusia a partir de ese mismo momento.

"Sé de la tranquilidad, la satisfacción, la sensación de muchas familias cuando lo hicimos en los pequeños con diabetes" - explicaba la presidenta en referencia a los 'parches-flash' y bombas de insulina implementados en primavera. Tras mencionar cartas y conversaciones intercambiadas con padres de menores con dificultades auditivas, auguraba que la medida "les cambiaría la vida a los niños". A Rosario Caro le consta que la emoción en la voz de la presidenta era genuina: ella escribió la carta -el "granito", en sus propias palabras- que ayudó a culminar un larga lucha.

Para poder oír, hace falta un órgano que "atrape" los sonidos: hablamos de la cóclea, una espiral en el interior del oído recubierta de células cilíadas, en forma de zarcillos, que vibran y transmiten la información al nervio auditivo. Si por algún motivo, como una infección gestacional, esas células mueren, el implante coclear puede suplir electrónicamente esa estimulación. Se inserta una varilla con electrodos en la cóclea y, desde el exterior, un micrófono unido a un procesador envía las señales.

Con todo, el resultado dista mucho de simular la audición convencional: es un ruido electrónico de fondo sobre el que el niño tiene que aprender a distinguir el lenguaje y los sonidos. Por eso, la detección precoz de la hipoacusia es crucial para tomar medidas en un momento crítico para el desarrollo cognitivo del niño, no solo ortoprotésicas sino también de atención temprana. En un hospital público, el screening se realiza horas después del parto. Se identifican así cinco casos de sordera congénita por cada 1.000 nacimientos al año.

Pero Marta, la hija de Rosario, vino al mundo en el hospital Sagrado Corazón de Sevilla, un centro privado que no tiene en su protocolo realizar las pruebas de audición a los recién nacidos. Las preocupaciones empezaron a los pocos días de volver a casa. "Ella no se despertaba con ningún sonido. Llegué a probar a golpear una cacerola mientras ella dormía"- explica a EL ESPAÑOL. "Todo el mundo me decía que estaba loca, que la niña era demasiado pequeña". Sin embargo, pasados los 30 días, el screening confirmó sus temores: la niña no oía bien y debía repetir la prueba un mes después.

A la tercera cita, se presentó el otorrino con el diagnóstico de hipoacusia bilateral profunda, con candidatura a implante coclear. Se les derivó al Hospital Universitario Virgen de la Macarena, centro de referencia para esta intervención. Entretanto, los padres no habían esperado y acudieron con la prueba de potenciales auditivos que habían realizado por lo privado. A los cinco meses, Marta estaba preparada para recibir el implante -pero solo uno, al no tener diagnosticadas patologías asociadas. Al menos, ninguna que se hubiese detectado en aquél momento: "A mi hija no le habían hecho ninguna prueba"- subraya Rosario.

La carta a la presidenta

La pareja tenía claro que no aceptaría un único implante. Por el camino, encontraron apoyo en dos investigadores. El primero es Francisco Javier Díez, director del Centro de Investigación sobre Sistemas Inteligentes de Ayuda a la Decisión (CISIAD) de la UNED e impulsor del Observatorio del Implante Coclear. Especialista en la aplicación de la inteligencia artificial y la probabilística a la medicina, y padre de un niño con implantes cocleares, su trabajo motivó la inclusión del biimplante en la cartera de Servicios Básicos. Probaba, entre otros factores, que los beneficios de la biimplantación a la hora de lograr la integración de una persona sorda compensaban económicamente sus costes.

El segundo es Serafín Sánchez, jefe del Servicio de Otorrinolaringología del Virgen de la Macarena. Rosario logró contactar con él para exponerle su caso: él contestó pidiéndole paciencia. El especialista revelaba que estaban informando a la Dirección de Gerencia del Servicio Andaluz de Salud para introducir el biimplante desde hace tiempo, y estaban cerca de conseguirlo. Mientras trabajaba en documentar su caso, la madre recibió un chivatazo: Susana Díaz iba a venir a inaugurar la guardería de su pueblo, Los Molares. "Yo nunca había hecho nada parecido"- confiesa. "Pero vi ahí una oportunidad".

¿Qué le contaba Rosario a la presidenta en su carta? "No me gusta la política, no soy de ningún partido"- aclara. "Pero sí que le agradecía que viniera a mi pueblo. Le comentaba cómo el implante coclear podía mejorar una situación como la nuestra, pero que en Andalucía se no cubría el bilateral. Que éramos una familia humilde y no nos podíamos permitir pagar la segunda operación. Que el doctor llevaba tiempo en reuniones, abogando por los beneficios de la doble implantación, pero no había noticias. Y le pedíamos que hiciera lo que estuviera en su mano para aprobar el biimplante para todos los bebés. Que ningún niño andaluz tuviera que irse a otra Comunidad para que le reconocieses su derecho a escuchar por los dos oídos".

La operación contó con la complicidad de sus amigos y vecinos, incluida la alcaldesa, Rosa María Moreno, que se ofreció a entregar la misiva en mano. Díaz la recibió con interés y prometió leerla "en cuanto subiera al coche", informó la primer edil. Y lo hizo. "A los tres días, me llamaron del Gabinete. La presidenta me agradecía habérselo contado, y me aseguraban que ella se pondría en contacto con la Delegación de Salud para hacer lo posible y solucionarlo en cuanto antes". La familia estaba en una nube.

Un mes después, el doctor Sánchez escribía de nuevo, y traía malas noticias. La candidatura de Marta para el doble implante había sido rechazada por no encontrarse aún incluido el implante bilateral en las prestaciones del SAS para niños que sólo tienen hipoacusia.

"Un viaje duro que ha merecido la pena"

"Hay una gran variabilidad según las Comunidades- explicaba Francisco Javier Díez a este diario en referencia a la cobertura de los implantes. "En algunas se ponen casi siempre los dos, en otras nunca o casi nunca, y en la mayoría se da prioridad a quienes aún no tienen ninguno. Es la lotería del código postal". Varias familias del entorno de los padres de Marta estaban optando por empadronarse en Madrid o Canarias, donde se garantiza la biimplantación. Ellos mismos habían optado por la Comunidad Valenciana cuando, dos meses después de la gran decepción, su historia daba un nuevo vuelco.

Ilustración del mecanismo del implante coclear. Commons

"Teníamos fecha para operar a mi hija en Valencia. Diez días antes, llamaron a mi marido dándole cita para operar a la niña. '¿Para operarla cómo? Nosotros ya hemos dicho que un solo implante no le ponemos'"-rememora Rosario acelerando el tono. "Y la enfermera le decía que, efectivamente, eran dos. Él no se lo podía creer y les pidió que me llamaran a mí. Me llamó, me dijo lo mismo y tampoco me lo creí. Con las mismas me salí del trabajo, sin avisar. Tengo el hospital a 20 minutos y ahí me planté en el despacho del doctor. Necesitaba oír de su boca que realmente la iban a biimplantar".

Marta ha recibido ambos implantes cumplidos los 11 meses en Sevilla, "porque insistimos mucho y adelantamos pasos por lo privado", resaltan sus padres. Otros no han podido esperar: a partir de los dos años, los beneficios del implante coclear en el desarrollo del niño decrecen. "Aquí, en Andalucía, sabemos que los tiempos en el hospital San Cecilio de Granada son muy, muy lentos. Hay niños con un año y medio que todavía no se han hecho los potenciales cuando se sabe desde su nacimiento que no escuchan"- denuncia Rosario. Las familias que, forzadas por las circunstancias, operaron a sus hijos fuera se ven abocadas a perpetuidad a tener que viajar para las revisiones médicas y el mantenimiento técnico. "Es muy triste..."

El avance en Andalucía ha revitalizado la causa para lograr homogeneizar la biimplantación en todo el territorio y mejorar la asistencia a implantados y usuarios de audífonos. El miércoles 19 de septiembre, el activista Marcos Lechet llevará al Congreso más de 260.000 firmas en apoyo a la mejora a la cobertura de estas prótesis y en particular a las subvenciones para reparaciones y renovaciones. Sustituir las piezas de implante coclear por rotura o pérdida va de los 100 euros a los 1.400. Hay unos 6.000 niños y unos 9.000 adultos implantados en España; en Andalucía, 113 menores serán los primeros en beneficiarse de la medida, que solo alcanza por el momento a los menores de siete años.

"Ha sido largo, duro, complicado..."- rememora Rosario enumerando los desplazamientos y los días a pedir en el trabajo. "Pero todo ha merecido la pena, por mi hija y por todos los niños que ya están recibiendo cita con el otorrino. Por la gente que he conocido por el camino, por la familia y los amigos que tendieron la mano y se ofrecieron a ayudar. Y por la presidenta, que se paró a escuchar. Mi carta no hubiera servido de mucho sin una lucha de padres y profesionales médicos que ya viene desde hace tiempo, pero me alegra saber que fue el granito de arena que faltaba".