Imagínense a un niño con una discapacidad motora, que tuviera que desplazarse en una silla de ruedas, teniendo que subir un piso y pudiendo optar, para ello, por hacerlo a través de una rampa o por unas escaleras. Imaginen que sus padres se empeñan en que utilice las escaleras y que su retoño, por lógica, no pueda y, ante la frustración proteste o llore. Figúrense, entonces, que sus padres se enfaden y achaquen lo que le pasa a una falta de educación. ¿Se lo imaginan? No, es algo difícil de concebir. Pero si se cambia esa discapacidad motora por un trastorno del desarrollo y de lo que se habla es de un niño con autismo, el panorama cambia por completo.
Lo cuenta la neuropsicóloga y profesora de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), María José Acebes, que explica que muchos padres de niños con autismo se llevan a su hijo a un centro comercial y se lamentan de que éste monte una rabieta. "No se dan cuenta de que no es capaz de procesar los sobreestímulos de un lugar así, de que no es una pataleta", comenta.
Esta es sólo una de las peculiaridades de los trastornos del espectro autista (TEA) con respecto a otros trastornos y es una de las que hay que recordar este martes por el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una efeméride establecida en 2008 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para poner de relieve "la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad".
Pero si hay algo que diferencia a los TEA de otros trastornos es la cantidad de mitos existentes en torno al autismo, algunos de ellos muy extendidos en la sociedad y que afectan incluso a los propios padres, que pueden tener por ellos dificultad a la hora de aceptar lo que les pasa a sus hijos y, en última instancia, entorpercer su tratamiento. He aquí algunos.
Las vacunas provocan el autismo
El más dañino de todos ellos se refiere a la relación de la vacuna triple vírica -la que protege contra el sarampión, las paperas y la rubeola- con la aparición del autismo, un bulo difundido por el médico británico Andrew Wakefield, que publicó un estudio falso en la revista científica The Lancet que ligaba ambas circunstancias. Gracias a la investigación de un periodista de The Times, se descubrió que Wakefield había cobrado por publicar datos falsos de unos abogados que pretendían demandar a las farmacéuticas fabricantes de las vacunas. Aunque la verdad acabó saliendo a la luz y a Wakefield se le retiró la licencia de médico, el daño ya estaba hecho y todavía hay quien asegura que las vacunas son la causa ocultada del autismo, entre ellos celebrities como el actor Jim Carrey.
Los autistas son, en realidad, extremadamente inteligentes, aunque sólo en algunos aspectos
Aunque con pocas habilidades sociales, la gran mayoría de los autistas son unos genios incomprendidos. Si les dejas cerca de un ordenador, te podrán programar lo que quieran en unos minutos, si les das un pincel te pintarán una auténtica obra de arte. El asunto se multiplica si en lugar de la variante clásica del autismo, se padece síndrome de Asperger. Esto, que suena muy bonito, tiene una pega: que no es real. "Claro que hay casos de niños que son más listos, pero nunca se puede generalizar", explica Acebes, que subraya que con el autismo hay diferentes grados y niveles, también en lo que a inteligencia y habilidades se refiere. El cine ha contribuido a la difusión de este mito. Lo hizo, por ejemplo, en la película Rain Man, en la que un autista interpretado por Dustin Hoffman hacía ganar un dineral a su hermano en el casino por saber identificar qué cartas saldrían en el black jack. También en la serie Big bang theory, uno de los personajes -extremadamente inteligente- tiene Asperger.
El autismo es una enfermedad
Es uno de los mitos que más cuesta desterrar, equiparar el autismo a una enfermedad. Como explica la autora del blog Madre reciente: "el autismo es un trastorno permanente del neurodesarrollo, con una variabilidad inmensa en sus manifestaciones, que no tiene una causa demostrable objetiva y científicamente hablando, con el que se nace, aunque se manifieste más tarde y que va a acompañar a la persona toda la vida. Un trastorno cuyas manifestaciones pueden mejorar con las terapias y al estimulación adecuada".
Sin embargo, el hecho de que no sea una enfermedad no quiere decir que no tenga tratamiento. Explica Acebes que las terapias están dirigidas a "minimizar las dificultades que se encuentran en la vida de estos niños", algo parecido "a lo que supone la insulina para la diabetes, que tampoco tiene cura". La experta señala que para el manejo del autismo hay que optar por un "enfoque multidisciplinar con neurólogos, psiquiatras, psicólogos, logopedas, psicoterapéuticas y psicopedagogos", entre otros.
Otros mitos que destacan los expertos sobre el autismo son que el trastorno tiene un origen exclusivamente genético, que puede estar provocado por un mal vínculo entre madre e hijo los primeros meses de vida o que todos los alumnos con TEA deben integrarse en colegios ordinarios. "Con el autismo hay diferentes grados y niveles, cada persona es un caso particular", concluye Acebes.