Víctor tenía sólo un añito cuando se le diagnosticó una enfermedad autoinmune que le provocó un aneurisma en las arterias coronarias, una patología cardiovascular grave que es relativamente frecuente en personas muy mayores y que es algo excepcional en niños. La ruptura de dicho aneurisma puede tener consecuencias trágicas, por lo que los pacientes que los padecen suelen tener que medicarse con anticoagulantes orales, un tipo de pastillas muy frecuente en el botiquín de los más mayores que, sin embargo, empeora bastante la calidad de vida de sus consumidores. La razón: requieren de análisis de sangre periódicos para saber cómo están los niveles de coagulación y ajustar la dosis si estos se han disparado.
Aunque las enfermedades que se tratan con estos fármacos -el Sintrom es el más conocido y recetado de ellos- son frecuentes en los más mayores, el caso de Víctor no es único. Como él, más niños toman a su edad las mismas pastillas que salvan su vida pero que, también, les hacen ir a pincharse a un hospital mucho más de lo que les gustaría.
Pero desde hace aproximadamente un año y medio, las visitas de Víctor a su hospital -el Hospital General de Villalba, un centro público gestionado por Quirónsalud- se han reducido. Al menos, las que hacía periódicamente a la consulta de hematología pediátrica, coordinada por el jefe del servicio de Hematología, Rafael Matos. "Ahora también vienen a vernos, pero de visita y nos traen dibujos", explica la enfermera Delia Cornejo, una de las artífices de que Víctor y otros cinco niños sean ahora más felices que antes.
El responsable de este cambio es un programa específico del centro, denominado "Programa pediátrico de seguimiento de la anticoagulación oral mediante telecontrol", que permite realizar desde el domicilio el control de la coagulación del menor mediante una punción capilar en su dedo, que se analiza posteriormente en un coagulómetro portátil y cuyo resultado remiten al hematólogo a través del Portal del Paciente, una aplicación desarrollada por el propio hospital. De esta forma, el especialista puede evaluar de forma rápida los resultados y, por la misma vía, prescribir la pauta de tratamiento a seguir y la fecha de la siguiente visita.
"Él está muy contento, más a gusto. No es como venir al hospital. Aunque se pone nervioso cuando le toca pincharse, sabe que por lo menos es en casa, por lo que yo estoy muy agradecida", cuenta la madre de Víctor sobre su experiencia en el Programa.
Entre las ventajas que ofrece esta iniciativa se cuenta la de hacer partícipe y responsabilizar al niño del tratamiento que tiene que seguir y proporcionar un ambiente óptimo y de confianza en el menor. El motivo es obvio: los controles de coagulación se los hacen personas de su entorno habitual y no personal sanitario, por lo que se evita el llamado síndrome de la bata blanca, que define el nerviosismo de muchos niños -y adultos- simplemente al pisar un hospital.
Para algún lector madrileño que sea padre de un niño con este tipo de tratamiento y que todavía tenga que ir al menos una vez al mes a sacarse sangre al hospital, los responsables del programa tienen una buena noticia. Cualquier menor de la Comunidad de Madrid que precise este tipo de terapia y no desee ver afectada su calidad de vida por los controles periódicos y los desplazamientos a centros sanitarios, puede solicitar la participación en el mismo.
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