Aunque ahora hay una enfermedad infecciosa que lo ocupa todo -y probablemente lo haga durante meses-, la Covid-19, ésta no es la única pandemia reciente que ha sufrido la humanidad. Hace 40 años empezó otra que todavía no ha terminado: la infección por VIH y la enfermedad que provoca si no se controla, el sida.
Este 1 de diciembre, como todos, se ha vuelto a recordar que existe esta enfermedad, al celebrarse el Día mundial de la lucha contra el sida. Una efeméride que cada año pasa más desapercibida, a pesar que de que en España existen 150.000 personas infectadas por el VIH, de las que alrededor de 20.000 no lo saben.
EL ESPAÑOL y la compañía farmacéutica Gilead organizaron esta semana el evento Innovación e investigación, claves para el tratamiento del VIH, en el que destacados médicos dedicados a la lucha contra el VIH y un representante de los pacientes, debatieron precisamente sobre lo que queda por hacer en esta enfermedad, que no es poco.
Como recordó el director de la unidad de negocio de VIH de Gilead, Nacho Schoendorff, el VIH/ sida ha causado más de 30 millones de muertos y "todavía no es un problema solucionado". "Desde Gilead, hemos dedicado muchos esfuerzos en iniciativas para la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y, en un futuro, la curación", comentaba el representante de la farmacéutica que, entre otros hitos, ha apoyado estudios en España con una terapia para la prevención del VIH, la famosa terapia preexposición (PrEP), asi como la comercialización y puesta a disposición de los pacientes del primer régimen antirretroviral en una sola pastilla para tratar la infección.
Schoendorff aportó algunos datos de un reciente estudio farmacoeconómico, que otorga un valor numérico a la terapia antirretroviral, el tratamiento que revolucionó la vida de los seropositivos al convertir una enfermedad mortal en una infección crónica cuyos afectados tienen una esperanza de vida igual a la del resto de personas.
"En los últimos 32 años, la terapia antirretroviral ha reducido más de 300.000 muertes, más de 500.000 casos de sida y más de 160.000 nuevas infecciones. Por cada euro invertido, ha habido retorno de casi siete euros", resumió el portavoz de Gilead.
Era inevitable nombrar a la Covid-19 al inicio de la mesa. Aunque, como resaltaron los ponentes, hay algunas similitudes -ambas enfermedades fueron nuevas, sorprendieron a propios y extraños y carecían de tratamiento en un inicio- son mayores las diferencias, como la principal que destacó el presidente de la Coordinadora estatal de VIH y sida, (CESIDA), Ramón Espacio: un 30% de los seropositivos en España sigue hoy viviendo en situación de marginalidad.
Uno de los temas principales del debate fue la calidad de vida de los pacientes actuales de VIH, sobre los que todos los asistentes coincidideron en que, gracias a los tratamientos, viven mejor hoy que cuando comenzó la pandemia hace casi 40 años.
La razón: la mejora en la toxicidad de los tratamientos -apenas tienen hoy-, que Rafael Rubio, de la Unidad Infección VIH, Servicio de Medicina Interna del Hospital 12 de Octubre de Madrid calificó como "la gran revolución" que, a día de hoy, "todavía emociona" a quienes vivieron los primeros años de la pandemia.
El presidente de CESIDA comentó, sin embargo, que para mejorar la calidad de vida hace falta todavía acabar con el estigma que todavía sigue existiendo en torno a la infección, algo en lo que coincidieron los otros dos ponentes: Miguel Górgolas, jefe del Servicio de Enfermedades infecciosas de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid; y Santiago Moreno, jefe del Servicio de Enfermedades infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
"Sigue habiendo gente que tiene pánico a comunicarlo, a que se enteren en sus familias en sus trabajos, vives una patología desde el miedo", denunció Espacio.
Durante el evento se habló de los retos que aún quedan pendientes en el manejo de la pandemia. Górgolas mencionó que hay "una serie de factores de la sociedad moderna, que favorece la desprotección, una de ellas es el empleo de sustancias tóxicas, el chem sex, drogas para tener relaciones sexuales. Este aspecto favorece la desinhibicion y la pérdida de control".
Y mencionó algunos retos: mejorar la distribución de la terapia preventiva, acabar de dar con la tecla de una vacuna tanto terapéutica como que proteja de la infección -algo en lo que se está avanzando- y "persistir en la investigación".
Moreno por su parte definió el problema de la relajación que parece asociarse a una situación aparentemente buena de la pandemia. "Cuando hablamos de la despreocupación que el buen pronóstico causa, me preocupa más la despreocupación que ha creado en los decisores sanitarios. La gente que tiene que tomar decisiones, que tiene que ocuparse de hacerla desaparecer se ha relajado, han dejado de poner al alcance de los usarios. España es un mal ejemplo de profilaxis preexposición, mal ejemplo para campañas de infección precoz, han decidido que ha dejado de ser un problema", comentó.
"Las campañas brillan por su ausencia, no hay inversión, en muchas CCAA los planes autonómicos contra el sida se han diluido dentro de las direcciones generales de salud pública. No hay educación para la salud en las escuelas", dijo por su parte Espacio.
A Rubio también le preocupa el porcentaje alto de pacientes que llegan con presentación tardía. "Un porcentaje alto llega con una primera determinación de linfocito CD4 por debajo de 350, lo que implica deterioro de las defensas, pero un 30% tienen un deterioro importante de la inmunidad celular, por debajo de 200 linfocitos CD4 y entre un 10% y un 14% tienen ya un diagnóstico de sida, derivados de Urgencias o de la planta", relató.
"Son datos que ocurren en España y otros países de nuestro entorno, esto indica que existe un fracaso de nuestro sistema sanitario porque no diagnosticamos pronto, no hacemos una oferta de test de VIH en primaria", añadió.
Górgolas por su parte resaltó que existen "unos fármacos maravillosos, pero que se pueden mejorar. Ahí hay un campo de innovación brutal, hay mucha industria farmacéutica con altísima tecnología trabajando en ello".
Este experto abogó también por el uso de la tecnología, hacer que la relación médico- pacientes sea a través de las nuevas tecnologías, usarla para los recordatorios de que se tienen que hacer análisis, la medicación, las citas. "La tecnología de la información está ahí y la tenemos en desuso, debería ser también el vehículo para iniciar las campañas de prevención, control y las campañas institucionales para intentar mejorar los datos de la pandemia", concretó.
Por su parte Santiago Moreno, recordó que la pandemia de sida hoy se centra fundamentalmente en países pobres, de menos recursos, pero explicó que incluso ahí la botella está medio llena. "Ha sido espectacular el número de personas que se han puesto en tratamiento antirretroviral en los últimos diez años. Se ha pasado de menos de 500.000 personas a más de 20 millones, gracias a los acuerdos de las farmacéuticas que permiten que sus productos pasen a ser genéricos", explicó.
Otro gran desafío en el que coincidieron todos los ponentes fue en el de mejorar los índices de diagnóstico precoz. "Tenemos que conseguir las infecciones cero y disponemos de las herramientas para ello", subrayó Górgolas.
"Tenemos que lograr que la gente no se infecte. Para eso sabemos lo que tenemos que hacer, sólo hay que ponerlo en marcha, pero eso no depende sólo de los médicos, es muy estructural y ese es el gran desafío", comentó por su parte Moreno.
Se mencionaron más deberes para todos: "Seguir trabajando muchísimo en luchar contra el estigma, contra la discriminación de estos pacientes, que sigue existiendo. Prevenir las ETS, que puedan tener una vida sana. Prevenir las comorbilidades, reducir el tabaco...", enumeró Rubio.
"Respecto a la calidad de vida nos falta escucharles, como sistema sanitario, recabar la información de ellos: cómo están, cuáles son sus problemas, cómo se encuentran, esa es la información que debemos recoger. Hay que valorar y sistematizar, para ofertar una atención más holística", dijo Górgolas.
Moreno añadió como desafíos la consecución de la vacuna y de la curación, aunque reconoció que, en ese sentido, "hay que esperar a que la investigación dé sus frutos". E insistió también en uno de los asuntos más mencionados en la jornada: "El problema que tenemos ahora mismo es que la persona que vive con VIH tiene que ocultar que es seropositiva, sólo unos cuantos adquieren visibilidad. Hasta el día que una persona no pueda hablar de su infección por VIH como de la diabetes, no lo vamos a conseguir".
A la hora de concluir el evento, se dio a cada participante la oportunidad de lanzar un mensaje con la esperanza de que llegue a toda la audiencia interesada. Esto es lo que dijo Moreno: "Yo dirigiría mi mensaje a los que tienen que tomar decisiones políticas. Les diría: "No os creáis que la infección por el VIH se ha acabado. Oid a los que saben para que España sea un país de transmisión cero".
Górgolas se dirigió a los pacientes. "Que sepan que todo el personal sanitario va a estar con ellos involucrado hasta el fin y que por nuestra parte no va a quedar nada por hacer para intentar ayudarles a mejorar", apuntaló su intervención.
Espacio por su parte destacó esta idea: "Necesitamos compromiso político para acabar con esta epidemia, tenemos herramientas, necesitamos recursos económicos y humanos. A la población le diría que esto te puede pasar, que se hagan la prueba, es la mejor herramienta para frenar la pandemia".
Rubio habló para "la sociedad, sobre todo los jóvenes". "Que no se olvide que la infección VIH existe y que uno la puede adquirir pero que también se puede prevenir. Lo lamentable es que haya dos millones de infecciones nuevas, eso es increíble después de casi 40 años y que aún mueran 700.0000 personas al año", dijo. Y añadió un mensaje extra para los pacientes, a los que quiso transmitir un mensaje de esperanza, de que se puede tener una muy buena calidad de vida con una adherencia correcta a los tratamientos. "Es muy posible que tengan una expectativa de vida como el resto de las personas. Estamos a su lado", concluyó.
Por su parte, Schoendorff aprovechó la conclusión de la jornada para lanzar otro mensaje: "Tenemos tratamientos antirretrovirales que responden a las necesidades actuales, pero hay que pensar más allá del control de la carga viral o los CD4 ya que los pacientes envejecen, aparecen comorbilidades y hay que utilizar tratamientos que minimicen la aparición y acumulación de dichas comorbilidades, así como contribuir a que tengan una buena calidad de vida, además de ayudar al acceso a la medicación como se ha hecho en la pandemia. Desde Gilead no olvidamos a los pacientes más desfavorecidos como aquellos que viven en países en desarrollo, a los cuales a través del Gilead Access Program, también hacemos llegar nuestros tratamientos. Hoy en día más de 14 millones de personas de estos países se benefician de este programa de acceso a medicación para el VIH”, concluyó.