"En lugar de flores, nos gustaría hacer donaciones para la investigación neurodegenerativa en el Hospital Clínic, con la esperanza de que, algún día, ninguna familia más experimente este inmenso dolor". Con esta dramática frase se cierra la campaña de recaudación de fondos de la familia de José Baselga, el prestigioso oncólogo español que falleció el pasado domingo víctima de la de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, un trastorno degenerativo neurológico de evolución muy rápida.
La mujer de Baselga, Silvia Garriga y sus cuatro hijos -Silvia, Marc, Clara, Alex, y Pepe- ponían en marcha el mismo día de la muerte de su padre una campaña para recaudar dinero para la investigación no contra el cáncer -campo en el que el doctor Baselga fue un líder-, sino contra una dolencia absolutamente desconocida.
En la década de 1990 sí se habló en los medios del Creutzfeldt-Jakob. En esa época, se bautizó como enfermedad de las vacas locas, porque una de sus variantes (la nueva variante) se asocia al consumo de carne de ternera contaminada. Fue un problema de salud pública que se solucionó con el sacrificio de los animales infectados y un aumento de las medidas de seguridad alimentaria.
Sin embargo, como cuentan sus familiares en la recaudación de fondos, la que afectó a Baselga fue la más común, la llamada CJD esporádica.
Sea la variante que sea, la CJD es una enfermedad de las más crueles que existen. Sin opciones terapéuticas, el tratamiento para los pacientes -que falllecen antes del año del diagnóstico- es meramente paliativo.
"Nuestro padre y marido, el Dr. Baselga, era un luchador y un creyente en la ciencia. Por eso, cuando le diagnosticaron la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (CJD), una enfermedad neurodegenerativa letal que progresa rápidamente, se nos cayó el mundo encima. De todas las enfermedades, a él le había tocado una que para la ciencia era un misterio, y su lucha, inútil", escriben sus familiares.
Los pacientes de CJD viven un promedio de entre 3 semanas y 6 meses desde el inicio de los síntomas. Todo lo que se sabe sobre la enfermedad es que comienza cuando una proteína, por alguna razón desconocida, se pliega mal en el cerebro y se vuelve contagiosa.
"Aproximadamente una de cada millón de personas al año son diagnosticadas con CJD. De los diagnosticados, el 10-15% adquiere la enfermedad genéticamente, una pequeña minoría contrae la enfermedad por contacto iatrogénico, lo que significa que se sometieron a una cirugía del sistema nervioso con herramientas infectadas, y una minoría aún más pequeña la contrae por comer carne contaminada. Mi padre sufría de un cuarto tipo de CJD, el más común, llamado CJD esporádico", cuenta la familia Baselga.
Por esta razón, los familiares decidieron pedir donaciones "en vez de flores" y, visto lo visto, lo están haciendo con mucho éxito. De los 200.000 euros que han pedido, la campaña lleva recaudados 149.670.
Entre los donantes, algunas de las instituciones en las que estuvo involucrado Baselga, como la European Society for Medical Oncology (ESMO) o la American Association for Cancer Research, que han cedido 1.500 euros cada una.
Según informa La Vanguardia, las donaciones se destinarán al hospital Clínic de Barcelona, centro de referencia de Cataluña para la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, donde fue atendido Baselga en las últimas semanas.
"Se invertirán en un proyecto de investigación que tiene el objetivo de mejorar la atención a los pacientes de la neuróloga Raquel Sánchez-Valle, jefa del servicio de neurología del Clínic y líder del grupo científico sobre trastornos cognitivos del instituto de investigación Idibaps", continúa el rotativo catalán.
La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob se caracteriza por un rápido deterioro mental, que generalmente ocurre en unos meses. Los signos y los síntomas tempranos generalmente incluyen lo siguiente: cambios en la personalidad, pérdida de memoria, pensamiento alterado, visión borrosa o ceguera, insomnio, descoordinación, dificultad para hablar y para tragar y movimientos bruscos repentinos.
A medida que la enfermedad avanza, los síntomas mentales empeoran. La mayoría de las personas finalmente entran en coma. Por lo general, la causa de la muerte, que generalmente ocurre dentro de un año, es insuficiencia cardíaca, insuficiencia pulmonar (respiratoria), neumonía u otras infecciones.