Este último año ha llenado de incertidumbre la vida de muchas personas, especialmente de todas aquellas que conviven con una enfermedad que requiere de tratamiento, como es el caso de la esclerosis múltiple (EM), una patología crónica y neurodegenerativa. La pandemia les provocó, en primer lugar, miedo a sentirse más vulnerables a los efectos del virus. Ahora, las dudas llegan a raíz de la aparición de las vacunas y sobre si el tratamiento modificador de la enfermedad que estos pacientes siguen para controlar la esclerosis múltiple puede interferir en su capacidad de generar anticuerpos tras vacunarse contra el virus.
El diagnóstico de esclerosis múltiple es un jarro de agua fría para los pacientes, con consecuencias emocionales no solo para ellos, sino también para su entorno. De pronto, la vida se ve condicionada por una enfermedad que supedita a su progresión toda la planificación vital: 1 de cada 3 personas con EM dejan de trabajar debido a los síntomas, a un tercio de los diagnosticados les influye en su decisión a la hora de tener hijos y casi a un cuarto pasan por dificultades económicas a raíz del diagnóstico, entre otras.
“La esclerosis múltiple es ya de por sí una enfermedad de gran carga emocional. Si le añades una pandemia mundial, con un mensaje de incertidumbre, efectivamente las personas con la enfermedad hemos vivido emociones más fuertes”, cuenta Ana Isabel López Rivera, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE).
Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de esclerosis múltiple en España
La esclerosis múltiple, la enfermedad de las 1.000 caras
A la esclerosis múltiple se la conoce como “la enfermedad de las 1.000 caras” porque se manifiesta de muchas maneras diferentes. Uno de los síntomas más frecuentes es la fatiga, pero también se dan otros, como problemas de movilidad, parálisis, hormigueos e insensibilidad en las extremidades o pérdida de la visión.
No es una pandemia, pero cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de esclerosis múltiple en España. Ya afecta a más de 55.000 personas. Son, en su mayoría, jóvenes (la edad media de diagnóstico es de 30 años) y mujeres (3 de cada 4). Ya es la segunda causa de discapacidad en los adultos jóvenes en nuestro país, solo superada por los accidentes de tráfico, según la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Todos los tratamientos son seguros frente a la vacuna
La esclerosis múltiple y la vacuna Covid-19
Hoy día se sabe que la esclerosis múltiple no supone un factor de riesgo para presentar un Covid-19 grave, y que “la mayor parte de los tratamientos tampoco empeoran la evolución de la infección, pero en las primeras semanas de la pandemia no disponíamos apenas de información y esto, obviamente, preocupaba a los pacientes”, afirma la Dra. Virginia Meca, responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes en el Hospital Universitario de La Princesa (Madrid).
Esa preocupación se tradujo en interrupciones del tratamiento por parte de los pacientes que se sentían más vulnerables ante el virus. Sin embargo, el riesgo real está en la interrupción del tratamiento para una enfermedad neurodegenerativa como esta. Por tanto, continúa siendo prioritario tratar la enfermedad para controlar su progresión, ya que con cada recaída se puede producir un daño irreversible que puede impactar en el grado de discapacidad futura de esa persona. Lo más importante es mantener la enfermedad bajo control, algo que además ayudará al paciente a estar preparado para inmunizarse cuando se vacune.
Tras la llegada de las vacunas contra el Covid-19, en los últimos meses las dudas se han trasladado a la compatibilidad de los tratamientos para la EM con estas. “Todos los tratamientos son seguros frente a la vacuna, aunque no todos crean la misma respuesta inmunológica”, aclara Virginia Meca, responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes en el Hospital Universitario de La Princesa.
A este respecto la buena noticia para los pacientes es que a finales del mes de abril se publicó la primera evidencia científica que confirma que, de los tratamientos modificadores de la enfermedad para la esclerosis múltiple, uno de ellos permite a los pacientes vacunados contra el Covid-19 presentar un número de anticuerpos para esta infección similar al de una persona sana, independientemente de su nivel de linfocitos. Eso sí, lo mejor es que, ante cualquier duda, el paciente se lo consulte directamente a su neurólogo.
#EresMás que tu enfermedad
Hoy, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la compañía de ciencia y tecnología Merck ha puesto en marcha la campaña “#EresMás que la EM”, y ha creado para ello la primera avatar virtual con esclerosis múltiple, que aparecerá a través de las redes sociales de @ConlaEM. El objetivo de Zem, como así han bautizado a la avatar, es dar visibilidad a las personas que conviven con la enfermedad y romper el estigma social que muchas veces acompaña a esta patología. La iniciativa cuenta con el aval de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y la colaboración de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM).
Para la presidenta de AEDEM-COCEMFE, “si algo positivo sacamos de esta pandemia es la dedicación que hemos prestado a las redes sociales y que esta revolución tecnológica ha venido para quedarse, por lo que el avatar con esclerosis múltiple va a suponer que las personas con la enfermedad consigan una mayor visibilidad”.
Una visibilidad que, esperan, traerá consigo la concienciación social necesaria para seguir impulsando la investigación de la enfermedad y el conocimiento en torno a esta en la sociedad. “Durante la pandemia se ha demostrado que la innovación constante es más importante que nunca. Llevamos casi tres décadas acompañando a las personas con EM en su día a día, trabajando para mejorar su calidad de vida, y así lo seguiremos haciendo. El Covid-19 ha incrementado la incertidumbre en la comunidad de la EM, pero no va a detener nuestro compromiso con estos pacientes”, explica el Dr. David Sánchez Matienzo, director de Neurología de Merck en España.
Para más información sobre la esclerosis múltiple, www.conlaem.es.
