Cuando descubres que eres autista con 40 años: "Los médicos nunca me tomaron en serio"

De pequeña, te eligen la última para todo. Los niños y niñas de tu clase no cuentan nunca contigo. Tienes rabietas sin sentido y tus padres no entienden nada. Todos te hacen sentir rara. Tú también lo piensas. Vas creciendo y no te adaptas nunca a ningún trabajo. La vida se te atasca y no sabes por qué. Con los años, lo averiguas: eres autista. 

Este es el resumen de una realidad que ha permanecido invisible durante mucho tiempo, mujeres que son diagnosticadas de Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la edad adulta porque el perfil clínico siempre ha considerado que se daba mayoritariamente en hombres.

"Cuando me dijeron que era autista fue el alivio de mi vida, en ese momento, claro. Por fin le había puesto nombre a lo que me pasaba. Me da igual eso de no te pongas etiquetas, yo la necesitaba". Quien habla es Sara Codina, directora de una escuela de música que logró entender lo que le ocurría a los 41 años: era autista tipo 1.

La OMS estima que la prevalencia del autismo en el mundo es de 1 de cada 100 nacimientos. No obstante, el Centro de Control de Enfermedades de Atlanta calculó, en 2014, que esta cifra podía ser de 1 de cada 68 en menores de ocho años. Los dos informes hablan de niños. Además, la literatura científica apoya que el autismo se da cuatro veces más en chicos que en chicas. 

"En la práctica profesional aún existe cierta reticencia a diagnosticar que una mujer pueda presentar un diagnóstico de TEA, aun cuando las manifestaciones son evidentes", razonan desde la Confederación de Autismo España (AE). Al respecto, Sara sentencia: "Yo entiendo que el espectro es inmenso, que los profesionales están acostumbrados siempre a los mismos rasgos y que aparecemos nosotras y es un jaleo, pero estar estábamos, lo que pasa es que no nos veían".

"Lo que ocurre es que es diferente la manera en la que se manifiesta el autismo entre hombres y mujeres", dilucida Mónica, ex directora de banca, madre de un niño del espectro autista y diagnosticada de Asperger (catalogado como autismo tipo 1) después de descubrir el caso de su hijo. "Al principio, no me sentí identificada con mi hijo, pero claro, lo que ha ocurrido toda la vida es que los patrones se han centrado siempre en el niño pequeño y varón", sentencia.

Por ejemplo, como detallan desde la unidad de asistencia al autismo del Vall d’Hebron, las características más comunes son déficits en la reciprocidad emocional, en la comunicación no verbal y en el mantenimiento y comprensión de las relaciones sociales. "Lo que pasa es que una mujer suele ser sociable, interactúa mirando a los ojos y eso, tradicionalmente, no son comportamientos asociados a personas autistas", comenta Sara Codina. "Lo que tendemos a hacer las mujeres es analizar todos los comportamientos, copiarlos e imitarlos", confirma Mónica.

Desgaste emocional

Para lograr pasar desapercibidas o encajar, estas mujeres camuflan aquello que las hace diferentes.  Por eso, suelen burlar también las herramientas de detección y diagnósticos de los TEA. "Yo me acuerdo de ir a médicos, decirles lo que me pasaba, que siempre estaba muy cansada o que me sentía diferente en todos los lados y que no me tomaran en serio", explica Sara.

La razón de su cansancio procedía del desgaste que provoca esforzarse cada día para hacer cosas que debía hacer porque era 'lo normal', como ir a una cena o tener tres reuniones en el trabajo. "Eso me desgastaba a unos niveles increíbles. Llegaba el viernes y no me podía mover del sofá".

Mónica también vivió toda su vida enmascarando su conducta para poder encajar. "Yo he llegado a puestos de mucha responsabilidad, pero siempre me sentía diferente. Pensaba que era tonta y que fallaba constantemente en cosas que el resto no", recuerda. 

La situación llegó a tal punto, que tuvo que abandonar su puesto de trabajo. Montó un negocio, pero también se vio obligada a dejarlo. A día de hoy, lucha por que le concedan la discapacidad. Lamentablemente, mientras contaba su caso al otro lado del teléfono, recibió la notificación de que se la habían denegado. "Por favor, es muy importante recalcar que necesitamos que se nos reconozca la discapacidad social", ruega esta mujer.

En mayo del año pasado, impulsado por la lucha de la Federación Asperger Andalucía, el Parlamento de esta comunidad pedía que se reconociera a nivel estatal la discacidad social para personas Asperger.

A día de hoy, la mayoría de estas mujeres se han unido en una comunidad que busca apoyo y recursos para poder hacer visible su realidad. Es más, en 2017, un grupo de mujeres autistas, que meses más tarde conformaron la asociación CEPAMA, presentó de la mano del PSOE una Proposición No de Ley en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso para que se modificaran los criterios de diagnóstico y así adecuarlos a las distintas manifestaciones en las niñas y mujeres con TEA.

"Que fuera aprobado es todo un hito, ya que este acto de reconocimiento en una sede política es único en el mundo en lo que respecta a mujeres autistas", explica Carmen Molina, presidenta de CEPAMA. "En España, se empieza a hablar de mujeres autistas en 2014 y resulta que, tres años después, llegamos al Congreso de los Diputados. Es algo insólito", prosigue. 

Volver a ser tú

La lucha de estas mujeres por su reconocimiento sigue adelante, ya que quieren ser el ejemplo para que otras personas no tengan que pasar por lo mismo que ellas. Las consecuencias derivadas de diagnósticos tardíos o, directamente, de los casos no diagnosticados, se van a ir cronificando. Las dos protagonistas de esta historia confiesan haber sufrido dolencias, físicas y mentales, por haber estado durante años fingiendo ser alguien que no eran. "Yo me hice un perfil sensorial y descubrí que el ruido me trastorna. Pues resulta que de joven estuve poniendo copas en una discoteca; imagínate la barbaridad que me estaba echando al cuerpo sin saberlo", comenta Mónica.

Además, están los problemas de identidad que surgen tras recibir el diagnóstico. Sara sabe perfectamente lo que es eso. "Tras la euforia de saber qué es lo que me pasaba, empecé a darme cuenta de que había muchas cosas de las que hacía o había hecho que no me gustaban, que sólo las hacía porque era lo que se suponía que se esperaba de mí". Había estado viviendo 41 años la vida de otra y, tras todo ese tiempo, tenía que averiguar quién era ella de verdad. "Tienes que deconstruirte y volverte a construir".

Ella está en el camino. Admite que es muy duro, pero se lo toma con humor. Entre risas, explica que, al menos, ya no tiene que poner excusas para evitar ir a eventos sociales que le supongan un gran desgaste. "Ya no soy la seca, la rara o la borde, ahora tengo mi verdad y eso es lo que necesitaba tanto yo como mi entorno".