La lección de Michael J. Fox sobre el párkinson: qué ocurre cuando te lo diagnostican con 29 años

Michael J. Fox lleva conviviendo con el párkinson más de 30 años. Todo comenzó una mañana en un hotel de Florida, en pleno estreno de la tercera parte de la saga que le llevó a la fama, Regreso al futuro. Cuando despertó en la habitación, notó algo raro en el dedo meñique de su mano izquierda, le temblaba. Al principio, lo achacó a una resaca, pero poco después llegó la noticia que cambiaria su vida: a sus 29 años, padecía un trastorno neurodegenerativo para el que no había —ni hay— cura.

En su momento, los especialistas le dieron, como máximo, 10 años de carrera. Las estimaciones de la progresión de la enfermedad de Parkinson (EP) no suelen ser muy optimistas y, a los problemas motores, acompañan otros menos conocidos para el gran público, como los de memoria, algo vital para un actor.

Sin embargo, Fox ha vencido todos los malos pronósticos, algo en lo que, al parecer, tiene que ver la manifestación temprana de este trastorno neurodegenerativo.

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No fue hasta 2020 cuando anunció su retirada definitiva de los escenarios, coincidiendo con la presentación de su último libro No Time Like Future (No hay tiempo como el futuro) y le hemos podido ver como recurrente en series como Boston Legal, Scrubs o The Good Wife.

Además, sigue haciendo vida pública, ya sea a través de la fundación que creó en el año 2000 para promover la investigación de la enfermedad, The Michael J. Fox Foundation, o en actos como el del pasado sábado 8 de octubre, cuando acudió a la Comic Con de Nueva York.

Allí, recordó anécdotas de la película Regreso al futuro junto a Christopher Lloyd y también tuvo tiempo para hablar de su dolencia. De hecho, el discurso que pronunció ha terminado por hacerse viral. "El párkinson es un regalo. Personas como Chris han estado ahí siempre para mí y muchos de vosotros también lo habéis hecho. No se trata de lo que tengo, se trata de todo lo que me habéis dado: la voz para hacer esto y ayudar a la gente".

Por ejemplo, una de las principales labores de la fundación es la financiación de un estudio para encontrar un biomarcador que señale el riesgo, la presencia o la progresión de la enfermedad, sobre todo para su detección precoz.

Pacientes de 21 años

Esto es especialmente importante, ya que una de las lecciones que ha dado Michael J. Fox es que el párkinson no es algo exclusivo de la vejez, como confirma Diego Santos, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN): "Aunque la enfermedad de Parkinson suele diagnosticarse más en la década de los 50 o 60, también hay casos entre jóvenes. No es algo excepcional, ni mucho menos".

En esta línea, se habla de Párkinson de Inicio Juvenil (EPJ) y la edad de comienzo de los síntomas se sitúa en torno a los 21 y los 45 años de edad. Se estima que en Europa su prevalencia está entre el 5% y el 10% de todos los pacientes con EP.

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"Hay casos incluso por debajo de los 21. Repito que no es algo frecuente, pero tampoco es excepcional. Lo más normal es ver diagnósticos ya con relativa frecuencia en torno a los 40", prosigue el doctor.

Un diagnóstico a edades tan tempranas tiene sus ventajas y sus inconvenientes. Por ejemplo, en el caso de Fox es evidente que la enfermedad ha tenido un desarrollo muy lento, algo que Santos confirma como típico del párkinson de inicio temprano. "En general, se sabe por estudios clínicos patológicos de seguimiento de pacientes a largo plazo que, cuando el paciente debuta antes, en general, la evolución va más despacio". Además, la tasa de supervivencia es más favorable, con una media de 30 años.

Esto último cuadra con los resultados de un estudio publicado en la revista Neurology y que analiza las causas por las que personas con párkinson mueren antes que otras. Según concluye, el riesgo de fallecimiento es 1,4 veces mayor por cada diez años de retraso en la aparición de los síntomas. Es decir, cuanto más tarde se manifiesta la enfermedad, mayor es la probabilidad de muerte.

Menor deterioro cognitivo

Asimismo, la investigación también encontró una correlación entre el riesgo de muerte y aquellos que presentan antes deterioro cognitivo. Al parecer, éstas tendrían el doble de riesgo de fallecimiento prematuro, dato importante, en tanto, la evidencia afirma que las personas con EPJ tienen un menor deterioro cognitivo hasta edades más avanzadas.

Como contrapartida, el neurólogo de la SEN indica que los pacientes más jóvenes son más sensibles al desarrollo de complicaciones motoras y discinesias (movimientos involuntarios que, a menudo, provocan que la persona se revuelva o se retuerza). "También hay que señalar que condiciona en factores que van más allá de lo clínico, de cara a la repercusión social", detalla Santos.

En el caso de Fox así fue. Como confesó en su libro, al principio no supo lidiar bien con el diagnóstico y terminó provocándole un problema con el alcohol. "Al final, comprendí que de eso podía librarme, del párkinson no". Por eso, otra de las tareas de su fundación es intentar normalizar entre la población la enfermedad y enseñarles a convivir con ella y con los distintos tipos de tratamiento que existen.

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La edad también es un condicionante para las opciones de tratamiento. Así, Santos explica que, siempre de una forma racional y que la persona no lo necesite, puede ser que no se precise usar la levodopa desde el principio o, al menos, que se use de una "forma más cauta y con menos dosis", lo que mejora la vida del paciente respecto a las complicaciones que pueden surgir a largo plazo del uso de esta medicación.

Más opción de tratamientos

También son buenos candidatos a la conocida como 'cirugía del párkinson', un procedimiento con buenas tasas de éxito y que consigue mejoras en el movimiento y disminución en la rigidez y los temblores, sin necesidad farmacológica. Según Santos, esto no se puede hacer en pacientes por encima de los 70 años, ya que hay mucho riesgo de complicaciones.

En cuanto a la investigación, el diagnóstico en jóvenes también presenta sus ventajas. El neurólogo aclara que es porque suelen ser casos acompañados de un importante componente genético, por lo que son una diana de estudio importante.

Entre los genes más señalados, se sitúan el gen SNCA y la proteína alfa-sinucleína, el gen LRRK2 y la proteína LRRK2, el gen GBA y el gen PRKN, encargado de fabricar la proteína parkina. "A día de hoy se están haciendo estudios clínicos en pacientes portadores de mutaciones concretas", declara Santos, lo que puede ayudar a comprender el papel de algunos genes y sus proteínas y el desarrollo de la enfermedad y la investigación de nuevos tratamientos.