"No podía tragar ni mi propia saliva": el infierno de Carlos, el joven al que el esófago se le estrecha

La esofagitis eosinofílica es un caso especial dentro de las enfermedades raras, que este 28 de febrero celebran su día mundial. Según valora el Ministerio de Sanidad, actualmente, está calificada como tal. Sin embargo, tanto su prevalencia como incidencia están en aumento, como advertía una revisión de 2015 publicada en la reputada The New England Journal of Medicine. Por ello, hay muchos que ya no lo consideran algo fuera de los márgenes.

Según guías clínicas actualizadas en 2022, se calcula que, en Europa, afecta a uno de cada 1.000 habitantes. Para España, se estima en que la incidencia anual es de 6,4 casos por 100.000, con una prevalencia de 44,6 por 100.000. La cifra es tan álgida porque no es una enfermedad mortal y, cada año, se suman más y más a los nuevos diagnósticos.

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Pero, ojo, que no sea mortal no quiere decir que no sea grave. "Mucha gente me dice: 'anda, no te quejes tanto, que de esto no te vas a morir'", explica Solas, a la par que se justifica: "Morir, no nos morimos, pero, comer, no comemos".

Pavor a volver a empezar

Porque la principal consecuencia de esa inflamación del estómago, cuya causa no está muy clara, es la disfagia, es decir, la mencionada dificultad o imposibilidad de tragar. "A veces no podía tragar ni mi propia saliva y, con perdón por lo desagradable, me veía obligado a escupirla todo el rato", recuerda Solas. Aquí, la conversación tiene que parar un momento. Este joven de Aguadulce (Almería) no puede evitar emocionarse pensando en los peores momentos de su enfermedad. Tiene pavor a que todo vuelva a empezar.

Su problema es que su historia es especialmente inusual, pues los —pocos— tratamientos que hay ahora en España no le han hecho efecto, algo que, indica, ocurre en el 15% de los casos.

Desde 2009, año en el que empezó su calvario, lo ha probado todo. Por aquel entonces, tenía 19 años y fue un trozo de carne lo que le llevó por primera vez al hospital. Como cualquier persona ajena a la disfagia, creía que se moriría atragantado. "La comida no se atasca en la garganta, sino en el esófago, por lo que no te ahogas, pero como la gente no lo sabe y se pone tan nerviosa, dejan de respirar y ahí ocurren los sustos", detalla.

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Efectivamente, no hubo atragantamiento, pero sí laceraciones en el esófago. Tampoco hubo un diagnóstico claro. Se tachó el caso de alergia alimentaria y, ahí, comenzó todo un periplo que se resume en: atragantamiento-urgencias, atragantamiento-urgencias. Así, un sinfín de veces, hasta que una médico de urgencias, que se olía lo que estaba pasando, se echó el mundo por montera y logró que le viera un digestivo. "Me dijo que yo no salía de ahí hasta que consiguiera que me tomaran en serio".

El joven consiguió su diagnóstico, pero ninguna solución: "No se me mandó ningún tratamiento. Lo único que me decían era: 'si te encuentras mal, tómate un omeprazol". Hay que matizar que los inhibidores de la bomba de protones, como es dicho fármaco, son uno de los remedios que se emplean para aliviar los síntomas de esta enfermedad. Pero, en dosis altas y, como en todo, con una efectividad limitada.

Miedo a la comida

El resultado de este relato es que Solas estuvo doce años sin comer de una manera normal. "Perdí 19 kilos", cuenta con pesar, pues su carrera dependía de su buen estado físico. Había cursado INFEF en la universidad y su sueño era ser profesor de instituto. Además, desarrolló fagofobia, miedo a la comida.

La depresión era la nota final que quedaba en esta historia, pero, tras más de una década en el desánimo, por su cuenta, comenzó a investigar. Dio con la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica y, de ahí, con el Hospital de La Princesa de Madrid, donde recibe tratamiento actualmente y a los que agradece eternamente su ayuda: "Se me hizo una introducción de alimentos. Tras doce años, volví a comer". Todo con cuidado y muy troceado, claro, pero habían vuelto a su vida manjares y texturas que ya imaginaba cosa del pasado.

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El problema es que el tratamiento que estaba probando para lograr una mayor mejoría no ha dado los resultados esperados y teme volver al infierno del pasado. Le da rabia por partida doble, pues sabe que existe un medicamento aprobado por la Unión Europea para el tratamiento específico de la esofagitis eosinofílica, pero que no está disponible en España.

Se trata de budesónida comprimidos bucodispersables (Jorveza), que ha demostrado eficacia en mejorar los síntomas de la enfermedad y que comercializan muchos países de la UE a un precio de 220 el paquete de 20 pastillas. "Budesónida comprimidos bucodispersables es un tratamiento que reduce los síntomas y complicaciones de la
esofagitis eosinofílica de manera estadísticamente significativa", concluía un informe de octubre de 2022 del Ministerio de Sanidad.

Un medicamento huérfano

Sin embargo, en el mismo documento, se sentencia: "La Dirección General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia (DGCCSSNSYF) ha emitido resolución de no financiación para Jorveza (budesonida) en el tratamiento de mantenimiento de la esofagitis eosinofílica en adultos". 

"Esto es pura economía, no es otra cosa", lamenta Carlos Solas. Es la paradoja de esta dolencia. Los casos están creciendo, al punto de que para muchos ya no es una enfermedad rara, pero siguen siendo una minoría y, como denuncian investigadores de enfermedades poco prevalentes, el sistema siempre presta atención a aquellas más mayoritarias.

Aun así, el joven cree que se está cometiendo un error, pues esta enfermedad trae consigo una carga económica para el sistema muy importante, debido a las revisiones a las que se tienen que someter aquellos que la sufren y todas las intervenciones que necesitan, como dilataciones esofágicas endoscópicas para poder ensanchar el esófago y volver a tragar.

También están las graves consecuencias que puede acarrear y que se encarga de enumerar el propio ministerio: rotura o perforación esofágica, algo "relativamente frecuente y potencialmente grave", mediastinitis y sepsis. Además, se puede requerir con frecuencia de cirugías esofágicas. "Yo entiendo que final es un medicamento caro y que no es para todo el mundo, pero necesitamos alternativas, porque no se puede vivir así y cada vez, somos más", termina Solas.