"Son conejillos de indias humanos": la investigación más infame de EEUU sale a la luz 50 años después
Más de 3.000 documentos del estudio Tuskegee sobre la sífilis sin tratar han sido digitalizados por la Biblioteca Nacional de Medicina del país.
8 noviembre, 2023 02:40"Es una oportunidad inusual para estudiar al paciente sifilítico no tratado desde el comienzo de la enfermedad hasta la muerte de la persona infectada". Esta frase, escrita en 1936, forma parte de la vasta información del experimento Tuskegee, el estudio más largo de la historia de la medicina. 40 años duró. Sin embargo, ese no es el sobrenombre con el que se le conoce. A día de hoy, Tuskegee es sinónimo de "el proyecto más infame de la historia".
Mucho se sabe del experimento a través del relato de supervivientes y sus descendientes, pero por fin el mundo entero puede conocer todo lo que sucedió. La Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos (dependiente de los Institutos Nacionales de Salud) ha trabajado junto con la Universidad Fisk de Nashville para reunir y digitalizar todos los documentos de la investigación. A partir de ahora, son accesibles para el mundo entero.
"Queremos que estos documentos tan importantes, que hasta ahora sólo estaban disponibles en formato físico, puedan consultarse más ampliamente con el fin de garantizar que este capítulo de la historia no vuelva a repetirse", reza el comunicado emitido por la Biblioteca Nacional de Medicina. En total, hay más de 3.000 archivos, datados desde el comienzo del estudio, 1932, hasta 1972, año en el que saltó el escándalo.
Como se puede intuir con la frase que comienza el artículo, la investigación tenía como objetivo conocer en profundidad el curso de la enfermedad sifilítica. La misión, que a priori podía parecer muy loable en un momento en el que esta ITS causaba terribles epidemias, escondía sin embargo una praxis de lo más oscura: más de 400 hombres, todos ellos negros, fueron engañados, utilizados y abandonados a la muerte para poder averiguarlo.
La 'mala sangre'
La iniciativa nació por parte del Servicio de Salud Pública de Estados Unidos. Según describe uno de los documentos, The Tuskegee Study of Untreated Syphilis, una revisión sobre sus 30 años de observación, el proyecto comenzó inicialmente con 412 hombres contagiados de sífilis y 204 sanos que servirían de grupo de control. La mayoría no llegaría hasta el final.
Los investigadores sabían perfectamente lo que estaban estudiando, una enfermedad de transmisión sexual —también puede ser congénita— que en la mayoría de los casos llevaba a la muerte. Sin embargo, en ningún momento se le comentó a los pacientes. Simplemente, se les dijo que padecían una dolencia conocida como bad blood (mala sangre) y que si se sometían a análisis periódicos, recibirán atención médica gratuita.
No obstante, como el propio nombre del documento desvela, Untreated Syphilis, estas personas nunca fueron tratadas de la enfermedad. En la primera publicación, datada en 1936, los investigadores se escudan en que no había ninguna cura eficaz y que el tratamiento con mercurio y arsénico que había como alternativa era tóxico e ineficaz. Sin embargo, para cuando se completó la siguiente revisión, 1963, ya se sabía cómo sanar la ITS.
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En 1943, John Mahoney, Richard Arnold y AD Harris utilizaron por primera vez penicilina para tratar a cuatro pacientes. Tras ocho días, lograron su curación. Poco después, en Estados Unidos, este antibiótico pasó a ser el tratamiento de elección en la mayor parte de los casos de sífilis, siendo eficaz hasta en personas con la enfermedad avanzada. Más tarde, se supo que a algunos participantes incluso se les había administrado placebo para hacerles creer que estaban recibiendo tratamiento.
Un escándalo filtrado
El escándalo fue destapado por la periodista Jean Geller, en un artículo de The Associated Press firmado el 25 de julio de 1972. Casi pisando fechas con el caso Watergate, el reportaje se fraguó de una forma muy similar, alguien del Servicio de Salud Pública de EEUU filtró varios documentos.
A partir de ese momento, tal y como recoge la información digitalizada, se formaron varios comités de expertos para juzgar lo que estaba pasando con el proyecto. De manera oficial, se descubrió que la investigación no ofreció en ningún momento, ni al comienzo ni durante su transcurso, información a los participantes sobre lo que estaban haciendo y lo que les estaba sucediendo. El consentimiento informado brillaba por su ausencia. Se habla incluso de "conejillos de indias humanos".
Según constata un documento fechado en noviembre del 72, de los 412 hombres que empezaron el proyecto, sólo quedaban 75 con vida. La cifra no incluye a los hombres que pertenecían al grupo de control y que cogieron la enfermedad a posteriori. Según descubren los documentos, pasaron a formar parte del estudio de contagiados sin recibir ninguna noticia de que padecían la dolencia.
Tampoco se dimensionan los daños colaterales que ocasionaron. Sin saber que sufrían sífilis y sin conocimiento de cómo frenar su transmisión, estos hombres transmitieron la enfermedad a sus parejas y a su descendencia. Como se ha mencionado antes, esta ITS también se traspasa de madre a hijo.
Preguntas sin responder
"¿Por qué estos pacientes no fueron tratados con penicilina cuando fue descubierta?, ¿Por qué este experimento sólo incluyó a gente negra? ¿Cuántos de estos hombres han acabado en instituciones mentales a causa de daño cerebral que provoca la enfermedad? ¿Cuántos hombres han transmitido la sífilis de forma congénita a sus hijos? ¿Por qué no se sabía nada de este experimento hasta ahora? ¿Llevan las agencias federales más experimentos como éste?" Estas son algunas de las preguntas que formularon los comités de expertos cuando saltó el escándalo.
Nunca se llegaron a responder del todo. Hubo médicos que incluso defendieron el proyecto, bajo el argumento de que era necesario para el avance de la ciencia médica. La única disculpa llegó dos décadas después, cuando Bill Clinton pidió perdón en público por un hecho al que calificó de infame.