Joaquín Susmozas fue de aquellos que se propusieron "hacer algo de deporte" tras los meses de confinamiento por la Covid-19. Quiso hacerlo junto con su hija Julia, diagnosticada con el síndrome de Beckwith-Wiedemann. Esta enfermedad rara, que tiene una prevalencia de 1 por cada 10.000 personas, se caracteriza por el crecimiento anormal de partes del cuerpo.

"Julia, por ejemplo, tiene una lengua muy grande", explica su padre en conversación con EL ESPAÑOL. Aunque no suele causar un retraso psicomotor importante, en el caso de la pequeña murciana sí que le ha ocasionado una parálisis cerebral que le impide "estarse quieta cinco segundos".

Por ello Joaquín desconfiaba que Julia, empujada en una silla adaptada, fuera a responder bien a salir a correr. "Empezamos con rutas pequeñitas, de media hora, y nos dimos cuenta de que permanecía sentada sin rechistar", relata. "Luego, subimos a una hora, e igual". Así fue cómo padre e hija pasaron de "rutas pequeñitas" a superar maratones o carreras de montaña (trail running, en inglés). Para este año, de hecho, ya tienen programadas un par de carreras de cross en la Región de Murcia y la media maratón de Cartagena.

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"¿Cómo es posible que haya llegado a estar hasta siete horas y media sentada y callada viendo lo que pasa a su alrededor?", se pregunta este padre, en referencia a una de las carreras en las que han participado. Como presume Joaquín, no hay estudio científico que explique por qué Julia se ha adaptado tan bien al deporte: "No me puedo basar en nada. Pero es cierto que la ves distinta a cuando está en casa y no para".

Primeros meses de complicaciones

A diferencia de otras enfermedades raras, el diagnóstico de Julia fue inesperado. Ni siquiera sospecharon nada durante el embarazo. "Un estudio genético concluyó al día 10 de vida que tenía el síndrome de Beckwith-Wiedemann", rememora Joaquín. También asegura que enterarse de esta forma siempre es peor, puesto que no hay tiempo para ir cogiendo recursos con los que hacer frente a la patología.

Recuerda los primeros meses como un sinfín de complicaciones: "Afrontábamos todo como un mal día porque podía fallecer en cualquier momento". Afortunadamente, Julia es hija de sanitarios. Su padre, de hecho, tuvo que reanimarla en dos ocasiones durante sus primeros 14 días de vida.

Este conocimiento profesional les hizo tener que tomar decisiones en muy corto espacio de tiempo pensando en Julia como paciente, y no como hija. Hubo un momento en el que les propusieron hacer una traqueotomía porque la lengua era muy grande y podía dificultar el manejo de su respiración. 

Aunque rechazaron este procedimiento quirúrgico, Julia no dejó de respirar. Pero sí que arrastra una serie de consecuencias físicas y neurológicas de aquellos primeros meses. "Tiene intención comunicativa y entiende todo, pero no habla". Tampoco controla el esfínter, por lo que a sus nueve años sigue utilizando pañal.

En este sentido, Joaquín lamenta la ausencia de cambiadores: "Si le tengo que cambiar el pañal a mi hija, tengo que entrar en un bar y tirarla en el suelo del baño con una toalla o cambiarla en medio de la calle". También ha denunciado en una ocasión que los recepcionistas del hotel no le permitan subir la silla de running por el ascensor.

Un desembolso económico importante

Tener un niño con discapacidad también supone un desembolso económico que es difícil de llevar para una familia de clase media. Pese a que reciben subvenciones, las prótesis que utiliza Julia alcanzan los 1.000 euros en algunos casos.

Y qué no decir del ocio. Ya no sólo porque los parques, por ejemplo, no estén adaptados para que Julia pueda tirarse por el tobogán, sino porque sus padres tienen que costearse el transporte. "Es verdad que Julia es una niña que mantiene bien el tono postural y no necesita de muchas correcciones, pero al crecer hemos tenido que cambiar el carro cuatro veces", afirma Joaquín.

Susmozas organizó el reto solidario 'Mar y Tierra' para dar visibilidad a la discapacidad. Cedida

Reconoce que los dos primeros fueron más accesibles, pero el último, diseñado a medida, les ha llegado a costar unos 4.000 euros. A esto se les suma los conocidos como respiros familiares, que también lo tiene que pagar la familia.

Para visibilizar la necesidad de cambio, Joaquín organizó en junio del pasado año el reto solidario 'Mar y Tierra', junto con el nadador Francisco Segura. "Él nadó 10 kilómetros y nosotros corrimos otros 30", explica. Lo recaudado lo destinaron a un club deportivo sin ánimo de lucro que promociona la accesibilidad en la práctica de deporte. Este año espera llevar a cabo el mismo evento, que no es la única vía con la que Joaquín trata de dar visibilidad a la situación de su hija.

"No queremos ser 'influencers'"

Cuando empezaron las rutas pequeñitas decidieron publicarlas en los estados de WhatsApp. "Simplemente era la captura de pantalla de la ruta que nos aparecía en la aplicación", aclara Joaquín. La respuesta que obtuvo ("un montón de nuestros contactos nos comentaba") le hizo pensar que tal vez podría "dar el salto" a otras redes sociales.

Noelia, su mujer, no era partidaria al principio por lo que supone mostrar a un menor en Internet a día de hoy. "Uno está preparado para que se metan con uno, pero no con mis hijos", apunta Joaquín. "Podría contar con los dedos de las manos las veces que a veces hemos recibido algún comentario ofensivo o de menosprecio a lo que hacemos", valora casi tres años más tarde.

Una reacción similar experimentaron durante los meses de confinamiento, cuando Julia sí que podía dar pequeños paseos. Quitando un día puntual y otro en el que les paró la policía, no escucharon una mala contestación.

"Es cierto que, a nivel nacional, hubo gente que se sintió un poco juzgada", apunta Joaquín, "pero ojalá no hubiéramos tenido que sacar a nuestra hija a dar un paseo. No por la pandemia, sino porque significaría que no tiene discapacidad. A los otros dos, de hecho, no los sacamos en ningún momento".

La buena acogida que tuvieron los vídeos en YouTube les animó a publicar contenido en otras redes sociales para dar a conocer su equipo de running, conocido como J&J Running Team. Entre todas las cuentas, acumulan casi 10.000 seguidores. "No somos influencer ni es nuestra intención", bromea.

Cómo cambia la vida

Es cierto que —al menos, de momento— no se les puede considerar influencers. No será, eso sí, por que alguna de sus publicaciones no se hayan vuelto virales. La última en hacerlo fue una carta que publicó Joaquín en su cuenta de X (antes Twitter) en la que contó cómo su hija le cambió la vida.

"Recuerdo el día de tu nacimiento, tu cara azul, tu lengua que no cabía en tu boca y saber que te parecías a alguien y no era ni a tu madre ni a tu padre, sino a Beckwith Wiedemann (si ya sé, que son dos personas)", escribe al principio de esta misiva digital que concluye con una cita del cantautor Joaquín Sabina: "Nadie me ha dado tantos quebraderos de cabeza y preocupaciones. Nadie me ha generado tantos sentimientos contradictorios. Y sin embargo, como dice Sabina, te quiero".

La música es una constante en esta historia. Y es que, aunque no hay evidencia de por qué Julia se ha adaptado tan bien al deporte, lo cierto es que las canciones han supuesto una gran ayuda. Joaquín bromea incluso con que en vez de salir a hacer running parece que se van de botellón.

Aunque le ha terminado gustando la misma música que a su padre, éste reconoce que quien hace las veces de DJ principal es la pequeña: "Tenemos una lista de reproducción, que tiene una duración de unas 24 horas, pues en rutas de dos horas la hemos llegado a pasar entera. ¿Sabes por qué? Porque la señora empieza a levantar la mano y a quejarse hasta que le convence la que sale".

Derecho a sufrir

Después de cambiar "39 veces de canción" es complicado quedarse con una sola. Aun así, Joaquín reconoce que lo que más abunda es el rock: "Son niños que necesitan estímulos sensoriales, por eso este género les estimula bastante". Para reducir la impulsividad, Julia toma un par de fármacos antipsicóticos; y otro que le ayuda a dormir, pues suele ser una problemática en estos casos.

Joaquín atiende a este periódico durante una guardia de urgencias, donde mucha gente acude a contarle problemas que, a su juicio, pueden no serlos: "Es que se le mueve el diente al niño. Ya, bueno, lo normal". Esto no quita que cada uno convirtamos el nuestro en el peor problema del mundo: "Todos tenemos derecho a sufrir por nuestros problemas sin tener que compararlo con el de otra persona", concluye este pediatra.