La lección de resiliencia de Patricia Veiga, enfermera ostomizada: "Quiero acabar con el tabú"

Veiga tiene un estoma permanente desde hace cinco años y hace cuatro creó la cuenta @Ostobag para mostrar su realidad y ayudar a otros pacientes como ella. En el contenido que sube a la plataforma se encuentran desde fotos en las que muestra la bolsa, "para acabar con el tabú", hasta vídeos en los que enseña cómo cambiarla. Para ella, la ostomía no ha supuesto ningún problema, al contrario: "Me ha dado calidad de vida". Sin embargo, entiende que para muchas personas es una situación complicada y les resulta difícil adaptarse. 

Su historia comienza a los 9 años cuando le diagnostican la enfermedad de Crohn. Con 21, esta patología le causa una perforación en el intestino y entra en quirófano. Al salir le habían tenido que hacer un estoma, el primero, con el que vive casi tres años. Después de esa etapa, su médico le plantea la posibilidad de revertir la ostomía y ella acepta. Llega a pasar una década sin la bolsa, pero, tras ese tiempo, habla con su especialista para recuperarla. Debido a las operaciones que había sufrido a lo largo de su vida por su afección, también sufre el síndrome del intestino corto. Esta complicación le obligaba a tener siempre un baño cerca: "Tenía que ir una media de 20 veces al día", cuenta.

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La propia Veiga destaca su actitud y su capacidad de adaptación como dos de sus mejores virtudes y es algo que muestra en su perfil de Instagram. La valenciana quiere que la gente vea que se puede hacer una vida "perfectamente normal" estando ostomizado. "No he dejado de viajar ni de hacer planes", afirma sonriente. María Jesús Bernarte, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Especializada en Estomaterapia (SEDE) cree que una labor como la suya es muy necesaria para lanzar ese mensaje y ayudar a otros pacientes que puedan llevar peor su situación.

La enfermera explica que, a nivel social, "está mal visto hablar de heces y de orina". Esto hace que muchos pacientes que no se adapten bien e, incluso, que algunos se aíslen porque les da miedo y vergüenza poder tener fugas en el estoma o que la gente se dé cuenta de que lleven la bolsa y les puedan observar. "Puede ser un tema delicado", detalla la creadora de contenido.

En estos cuatro años con @Ostobag ha visto como sus seguidores iban creciendo y como su trabajo puede ayudar a los demás. De hecho, es la creadora de contenido más reconocida sobre ostomía en lengua española. "Es increíble ver hasta dónde ha llegado".  Sus seguidores, que a menudo comentan sus publicaciones animándola, o agradeciéndole la labor, le demuestran que lo que hace tiene sentido y sirve para algo. También sabe que es afortunada porque no recibe casi comentarios negativos y cuando llegan son de forma "muy aislada". 

Patricia Veiga posa en Valencia tras la entrevista. Biel Aliño

Enfermera y paciente 

Veiga, además de paciente, es enfermera en el Hospital de La Fe de Valencia y cuenta que su situación también ha influido en su forma de trabajar. "Cuido más el proceso porque también estoy en la otra parte". No se ha planteado en ningún momento dejar su empleo y sus superiores le han adaptado el puesto para que pueda desempeñarlo sin problemas. 

Además de la ostomía, el síndrome del intestino corto hace que pierda muchos nutrientes y necesite infundirse sueros a través de un catéter en el brazo para mantenerse hidratada. Hasta hace unos meses también necesitaba alimentación parenteral (por vía intravenosa) por el mismo motivo. Todo esto la limita y provoca que no pueda, por ejemplo, realizar los turnos rotatorios habituales de su profesión.

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Aún queda por aprender

La situación de las personas ostomizadas es una gran desconocida en la sociedad. Por eso Veiga cree que la normalización de situaciones como la suya no son una cuestión concienciación, sino de conocimiento. "Por eso estoy yo aquí", comenta entre risas reivindicando su perfil en redes sociales. 

Para seguir dando pasos hacia adelante, la semana pasada se estrenó el documental Ser y Vivir Ostomizadas, protagonizado por la valenciana. A través de su historia, pretende dar visibilidad a la realidad de cientos de miles de personas. Bernarte lamenta que llevar la cuenta de estos pacientes es una tarea difícil porque no hay un registro oficial. En 2018, el Libro Blanco de la Ostomía, aseguraba que en España había 70.000 pacientes y  cada año se diagnosticaban 16.000 más. Según estos cálculos, actualmente habría unos 200.000, dice la presidenta de SEDE.

Una de las principales luchas de las sociedades relacionadas con la ostomía, como SEDE o la Federación de asociaciones de personas ostomizadas de España, es la disponibilidad de baños adaptados para los pacientes. Actualmente, solo hay disponibles 317 en todo el país, la mayoría en lugares como hospitales públicos y aeropuertos, cuentan Veiga y Bernarte. La presidenta de SEDE cree que es "necesaria" una regulación que obligue a incluir estas adaptaciones en los edificios para que estos pacientes puedan vaciar y cambiar sus bolsas de manera cómoda y segura. "Todavía queda mucho camino", lamenta la especialista.