Azmara Rodríguez se ha gastado todos sus ahorros desde que tiene Covid persistente.
El infierno de vivir con Covid persistente: "De repente, hubo un día que no podía levantarme de la cama"
Cinco años después de la pandemia, los pacientes siguen demandando un mejor reconocimiento de esta infección postviral que les limita por completo su vida.
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"Me he dejado los ahorros desde que estoy así". Esta es la frase con la que Azmara Rodríguez muestra la "desesperación" a la que le ha conducido la Covid persistente, una enfermedad de la que no existe, pese a que hayan pasado cinco años desde que se declarase la pandemia de Covid-19, un número oficial de pacientes.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), esta enfermedad afecta a más de 75 millones de personas. En España, alrededor de dos millones. Ambas no dejan de ser estimaciones. Por ello los especialistas, como la neurocientífica del Instituto de Investigación del Hospital Methodist de Houston (Texas, EEUU) Sonia Villapol, creen que la cifra podría ser mayor: "Al asociar algunos síntomas con otras enfermedades puede existir un subdiagnóstico".
En el caso de Azmara coincidió el presentimiento de la paciente con la confirmación del médico: "Me dijo que tenía Covid persistente justo el día en el que se lo iba a comentar", relata a EL ESPAÑOL casi cuatro años después. Pese al diagnóstico, permaneció en su trabajo, donde lleva la comunicación de una organización empresarial: "Lo que hacía era parar a las cinco de la tarde y no hacer nada porque hay veces en las que no puedo ni respirar".
La periodista de 46 años continuó con esta ardua rutina hasta que todo cambió en enero del pasado año: "De repente, hubo un día que no podía levantarme de la cama". Desde entonces se encuentra de baja porque está "muy limitada". Y ya no es sólo uno, sino que puede estar hasta seis días sin levantarse de la cama.
Despedida durante la baja
En este último año, se ha cronificado la sintomatología, que varía según cada paciente. En su caso, sufre molestias intestinales, déficit cognitivo y niebla mental. Los dos últimos afectan a más del 80% de los pacientes con Covid persistente, que también pueden tener afectaciones del sistema cardiovascular, respiratorio y digestivo. Para paliar los síntomas, Azmara se ha costeado la mayoría de los tratamientos de su propio bolsillo, teniendo que gastarse "todo el dinero que tenía".
Es consciente de que hay quienes han tratado de aprovecharse de pacientes como Elena Hervás. Se enteró de que había una clínica en Madrid en la que ofrecían "unos sueros" con los que 'eliminaban' la Covid persistente. Afortunadamente, su doctora ya le había advertido de que estaban vendiéndose terapias alternativas por 1.000 euros.
Afortunadamente, también hay quienes están tratando de buscar un posible tratamiento, como es el caso Fundación de Lucha contra las Infecciones, que, junto con el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol y la farmacéutica Pharmamar, van a iniciar un ensayo clínico en fase II con un compuesto con el que ya se trata el mieloma múltiple.
Azmara sospecha que cuando finalice su periodo de baja, le pedirán que se reincorpore aunque durante todo este tiempo ha habido algunos síntomas que "han ido a peor". Anhela con que llegue una cura con la que pueda retomar su vida. Pero teme que no será así, y entonces le surgirá "el problemón" de qué hacer si se queda sin trabajo.
En esta situación se encuentra María Jesús Colina, con Covid persistente desde marzo de 2023. En su trabajo, relacionado con las aduanas, la despidieron cuando llevaba dos años de baja. Y tras haberle negado la incapacidad, le han dado la noticia recientemente de que tiene que incorporarse a la búsqueda de empleo. "No sé cómo lo voy a hacer si no tengo nada de fuerza".
"Tengo 30 años cotizados", prosigue, "he estado toda mi vida trabajando y ahora que os necesito me dais la patada en el culo". El médico que le dio el alta le aseguró "que no existía la Covid persistente". Y que si tenía parestesia en las piernas, "era porque estaba gorda y llevaba ropa apretada".
"De decepción en decepción"
Esta madrileña de 55 años vive sus días "de decepción en decepción". También ha llegado a escuchar cómo le decían que diera gracias que tenía el sueldo de su marido. "¿Qué volvemos a la época en la que teníamos que pedir permiso a un hombre para abrir una cuenta corriente?". Le han reconocido que de haber tenido un trabajo que requiera más esfuerzo físico, le habrían reconocido la incapacidad. "Pero como trabajo en oficina, no me lo dan".
Ya no tiene esperanzas en conseguirla. Aunque el dolor, el cansancio y la fatiga que sufre por la Covid persistente van a seguir ahí. Para paliar estos síntomas, tiene "una medicación de rescate" que se asemeja a los opioides. Trata, eso sí, de tomarlo "muy pocas veces" porque no quiere que su hija la vea como una yonqui.
Para que no vea que tiene "una madre enferma", también se levanta cada vez que la joven, de 14 años, regresa del instituto. A Azmara le sucede igual: "Mi hija ha pasado de tener una madre todoterreno, como ella dice, a ver que no me he podido levantar de la cama cuando se va al instituto".
Azmara anhela con el día en el que llegue un tratamiento con el que pueda retomar su vida.
María Jesús se ha visto obligada a seguir con tratamiento psicológico. Sin él, cree que hubiera sido "imposible de llevar" la enfermedad, puesto que el dolor no es sólo físico: "Te sientas sola y es muy duro". La misma sensación tiene Sandra González, quien también sufre déficit de memoria por la Covid persistente con la que lleva lidiando desde hace cuatro años: "Como se me olvidan las palabras, prefiero callarme. Y eso te aísla mucho".
En su caso, no ha tenido que "pelear" por la incapacidad, ya que se la reconocieron antes debido a un accidente laboral que sufrió. Aun así, reconoce que a partir del diagnóstico ya no sabe lo que es llevar una vida normal: "Para mí, lo peor del día es no tenerlo". Las noches tampoco son fáciles por los trastornos al dormir que afectan a cerca del 40% de estos pacientes. "Mi madre, con 30 años más, tiene más agilidad física y mental que yo", lamenta Sandra.
Aceptar una enfermedad crónica
La presidenta de la Red Española de Investigación en Covid persistente (Reicop), Pilar Rodríguez Ledo, asegura a este periódico que esta enfermedad "es un problema de país y no solamente de salud, sino que también es socioeconómico": "El 10% ha perdido su trabajo, mientras que sólo el 15% puede seguir trabajando con las mismas condiciones".
Raquel Castellet y Laura Sánchez (nombre ficticio) forman parte de ese pequeño porcentaje de pacientes que han podido volver a trabajar. Aunque en ambos casos ha sido bajo unas condiciones específicas, entre las que coincide la reducción de jornada: "No me puedo plantear trabajar ocho horas", dice Raquel, quien también ha notado cómo su vida "ahora es otra".
"Tienes que asumir que eres una persona enferma y lo vas a seguir siendo". Esta aceptación de la cronicidad es "lo más duro". Sobre todo porque, en su caso, le ha llevado a perder amistades; y las familiares, tampoco son lo que eran. Bien lo sabe la pediatra Aurora Fernández, diagnosticada con Covid persistente desde 2022.
No fue en ese año en el que se dio de baja, puesto que siguió trabajando 14 meses más. Aunque con una rutina muy parecida a la de Azmara: "Nada más llegar a casa del trabajo me acostaba para poder seguir trabajando al día siguiente. Los fines de semana los pasaba en la cama para poder recuperarme". Así estuvo hasta que le 'prohibieron' trabajar después de que sufriera una crisis hipertensiva.
Los pacientes con Covid persistente, en su mayoría mujeres, coinciden en que sus vidas han cambiado "180 grados".
Su vida cambió entonces 180 grados: "Yo trabajaba muchísimo, me gustaba salir con mis amigas y atendía un montón de cosas. Tenía una vida plena. Ahora, no puedo ni estar de pie". Hay días en los que por "esta pesadilla" se le olvida hasta hacer la comida.
Sin un tratamiento estandarizado
No es casualidad que todas las protagonistas de este reportaje hayan sido mujeres. Como ya han demostrado varios estudios, la Covid persistente les afecta más a ellas por motivos sobre los que aún no existe una evidencia clara. "Es probable", comenta Villapol, "que sea el resultado de una combinación de factores biológicos, hormonales e inmunológicos". Rodríguez Ledo, por su parte, sospecha que ha podido influir que durante las primeras olas de la pandemia hubo una exposición de profesiones que en su mayoría cubrían mujeres.
De conocerse, esta información sería de utilidad, aunque no tanto como la que supondría la codificación. La consecuencia de no tener a todos los pacientes identificados, pues sí que existen en España unidades específicas para esta enfermedad, es que se requieren más recursos porque se duplica la atención.
El gasto, en el caso de la Covid persistente, está siendo mayor del esperado, puesto que con otras infecciones postvirales los síntomas no habían perdurado tanto. Por ello, como apunta la presidenta de Reicop, "al principio todo el mundo pensaba 'dejemos pasar el tiempo porque desaparecerá'". Pero no ha sido así: "Cinco años después, lo que podemos decir es que estamos observando una cronificación y las recuperaciones son mínimas".
En todo este tiempo, tampoco se ha podido dar con un tratamiento estandarizado para la Covid persistente. Esto significa que los síntomas se van tratando por separado, con estrategias terapéuticas que se basan en un abordaje multidisciplinario y personalizado. "Ojalá se investigue y puedan conseguir una medicación que nos permita recuperar nuestra vida", concluye Aurora.
