El Gobierno de Castilla-La Mancha y la Fundación "Unidos contra la ELA" han firmado este jueves un convenio de colaboración, que tiene como finalidad mejorar la asistencia sanitaria que reciben los enfermos y potenciar la investigación de esta enfermedad, que afecta a unos 120 o 150 castellano-manchegos.

El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, y el presidente de la Fundación "Unidos contra la ELA", Francisco Luzón, han firmado este convenio de colaboración en el Palacio de Fuensalida de Toledo, sede de la Presidencia del Gobierno regional.

Con esta rúbrica, Castilla-La Mancha se convierte en la décima comunidad autónoma que se suma al convenio de colaboración con la fundación "Unidos contra la ELA", que ya ha sido firmado también por Comunidad de Madrid, Andalucía, Cataluña, Aragón, Comunidad Valenciana, Cantabria, Navarra, Asturias y Galicia, y próximamente apoyarán Castilla y León y Extremadura.

En concreto, el convenio de colaboración trabajará en tres líneas de actuación, en primer lugar una línea asistencial, para dar la mejor asistencia a pacientes afectados y poder diagnosticarla de la forma más precoz posible.

En segundo lugar, incluye una línea investigadora, con el objetivo de potenciarla y, en tercer lugar, una línea de formación, que aprovechará las escuelas de salud que ya están funcionando en Castilla-La Mancha y en la que se fomenta la formación de pacientes, profesionales, familiares, en este caso de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), tal y como ha explicado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz.

Por su parte, el presidente autonómico ha subrayado el apoyo del Gobierno regional a las enfermedades raras, a las que recientemente dedicó un Consejo de Gobierno abierto.

Un convenio con dos compromisos

En cuanto al convenio firmado hoy, ha subrayado que recoge dos compromisos, por un lado "unificar el puzzle de la investigación y la coordinación" para abordarla desde una perspectiva nacional, tal y como ha solicitado Luzón en su intervención y, por otro lado, manifestar la apuesta del Gobierno regional por la "investigación a medio y largo plazo, que sea sostenida en el tiempo".

En este sentido, García-Page ha incidido en que la existencia de comunidades autónomas no debe significar "elevar fronteras absurdas en cosas que no las tienen, como las enfermedades" y ha valorado la calidad del sistema sanitario español, no solo porque atiende tanto a quien acude con un constipado o con una enfermedad grave, sino también porque "hoy hay más enfermedades" de las que se conocían hace 30 años y se han ido incorporando al sistema público.

En cualquier caso, ha subrayado la importancia de apostar por la investigación médica, a pesar de que "cuando llega la crisis, es a la investigación a lo primero que se pega el tajo".

Por su parte, Luzón ha señalado que el convenio firmado "ahora se debe traducir en atención en hospitales y programas de actuación concretos" y ha subrayado la importancia de la cooperación entre las comunidades autónomas y también con el Ministerio de Sanidad para una actuación conjunta.

En este sentido, ha agradecido la aprobación del Plan Nacional sobre la ELA, puesto que "los enfermos necesitan urgentemente una atención diferente a la que reciben, dada a la complejidad de la enfermedad".

Apuesta por la investigación

Asimismo, también ha hecho un llamamiento a pensar "no solo en los enfermos de hoy, sino también en que no los haya mañana", ya que ha considerado que "España necesita más investigación en enfermedades neurológicas", no solo la ELA, sino también el párkinson o el alzheimer.

Luzón, que ha recordado sus orígenes castellano-manchegos, puesto que nació en Cañavate (Cuenca), ha lanzado un reto a los enfermos de ELA de la región, donde no hay asociación de pacientes de ámbito autonómico, aunque hay una en La Roda (Albacete), que puede ser el germen para una de Castilla-La Mancha, del mismo modo que -según ha dicho- también se va a intentar en Cantabria, Castilla y León y Extremadura.