Revelador informe sobre una delicada enfermedad que obligará a Castilla-La Mancha a ponerse al día

En España solo siete comunidades autónomas tienen planes individualizados de atención para esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a pesar de que lo exija la Estrategia Nacional puesta en marcha por el Ministerio de Sanidad, según datos del Observatorio de ELA, de la Fundación Francisco Luzón. Castilla-La Mancha, por su parte, es una de las regiones que no cuenta con este plan.

"Solo hay 12 comunidades autónomas que teóricamente tienen equipos multidisciplinares para pacientes de ELA, y estas ocupan el 50 por ciento del territorio español, por lo que el otro 50 por ciento no tiene cobertura", ha declarado la directora general de la Fundación Francisco Luzón, Ana Isabel López-Casero, este martes en el marco de la presentación del I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA.

Estas comunidades, que cuentan con planes individualizados, son Cantabria, Castilla y León, Cataluña, Islas Baleares, Madrid, Murcia y País Vasco; mientras que Aragón, Extremadura, Comunidad Valenciana, Galicia y Navarra, se encuentran en la elaboración del mismo.

Sin embargo, las comunidades que no cuentan con los planes son Principado de Asturias (no para toda la población), Castilla-La Mancha, y La Rioja. Con estos datos, hay un total de 31 unidades destinadas a los pacientes de ELA, de los 141 dispositivos asistenciales donde se podría diagnosticar la enfermedad.

Asimismo, hay 13 comunidades que cumplen con el objetivo de acceso a consulta de Neurología antes de dos meses después de la sospecha de ELA, entre las que se encuentra Castilla-La Mancha y donde también figuran Aragón, Principado de Asturias, Canarias, Cantabria, Castilla y León, Extremadura, Galicia, Islas Baleares, La Rioja, Navarra, Comunidad Valenciana, y País Vasco; y el mismo número de comunidades pueden garantizar el acceso a cuidados paliativos domiciliarios a toda la población, como son Aragón, Cantabria, Castilla y León, Cataluña, Extremadura, Galicia, Islas Baleares, Madrid, Murcia, Navarra, La Rioja, Comunidad Valenciana, y País Vasco-.

Pero solo dos cuentan con protocolos de coordinación entre servicios sanitarios y sociales -Cataluña y Andalucía- y únicamente Andalucía tiene integrado un protocolo específico de coordinación y equipos especializados.

Todo ello se traduce en cifras como que el 73 por ciento de los pacientes no recibe atención de un logopeda; el 72 por ciento de aquellos que padecen disfagia no recibe asistencia o información nutricional, o que el 73 por ciento no recibe fisioterapia respiratoria.

Primer congreso internacional

En marco de todo ello, la Fundación Francisco Luzón, en colaboración con Obra Social la Caixa, ha organizado el I Congreso Internacional de la comunidad de ELA (Cincela), para este miércoles y jueves.

"Queremos aglutinar, bajo el paraguas de 'comunidad', no solo a los enfermos de ELA, sino a todas las personas que están implicadas en su atención y cuidado, ya sea desde una perspectiva clínica, científica, asistencial, institucional, de sensibilización social a través de medios de comunicación o de vinculación con el enfermo", ha declarado la vicepresidenta de la fundación, María José Arregui.

Durante estos dos días, el congreso estará divido en cinco bloques, y dentro de ellos habrá un 'ALS Tlak' de 25 minutos que protagonizará algunos miembros relevantes de la comunidad de ELA como el presidente de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA, Steve Bell -el jueves en el primer bloque-.

Tras la apertura del bloque, habrá un 'mini-encuentro' con diferentes expertos en la materia, y debate con el público. Así, los temas a tratar son el papel de las entidades no lucrativas en la asistencia y la investigación de la enfermedad; la investigación clínica y asistencia; mejora de la coordinación efectiva entre asistencia sanitaria y atención social; mejores prácticas clínicas en asistencia sanitaria, y por último, se hablará sobre la tecnología del futuro para la ELA.