Se crea oficialmente la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha

La orden de creación de la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, cuyo objetivo es la atención individualizada a pacientes, familias y profesionales e informar a la ciudadanía sobre estas patologías, ha sido publicada este lunes y entrará en vigor el martes 26 de marzo de 2019.

El Diario Oficial de Castilla-La Mancha recoge esta orden que especifica que la Unidad de Enfermedades Raras se adscribe a la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad,

Se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes pero, no obstante, se estima que hay de 7.000 a 9.000 enfermedades diferentes, lo que implica que el número total de personas que las pueden padecer es bastante amplio. 

Son enfermedades crónicas, invalidantes, muchas de ellas de origen genético, que precisan de un estudio complejo para llegar al diagnóstico, lo que hace que éste pueda retrasarse, que precisan una atención multidisciplinar de profesionales y que condicionan las características del entorno biológico, psicológico y social de la persona que la padece, así como el de su familia, detalla la orden.

Las funciones fundamentales de la Unidad de Enfermedades Raras son el asesoramiento individualizado a cada persona que contacte con la Unidad, registrando su demanda y las posibles respuestas planteadas; la creación de un fondo documental de procedimientos de actuación y normativa para agilizar la atención que se pueda solicitar; el análisis de las actuaciones realizadas, y el asesoramiento a profesionales sobre los recursos existentes.

También se instituirá una red de coordinación con las asociaciones de personas afectadas por estas patologías y se trabajará en la promoción de actuaciones de divulgación, información y formación a distintos niveles.

Las personas interesadas podrán solicitar la atención individualizada ante la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria y la información periódica actualizada que se generé relacionada con las enfermedades se publicará en la página web http://sescam.castillalamancha.es/ciudadanos/enfermedades-raras/unidad-tecnica-de-apoyo-las-enfermedades-raras.