Es la noche de un domingo cualquiera y Daniela, universitaria de 21 años, estudia rodeada de apuntes en su habitación. No se concentra, pero está feliz. Mañana termina la temporada de exámenes y tiene su última sesión de quimioterapia. Se lo ha contado a todo el mundo, pero siente que aún le quedan muchas palabras, lágrimas y suspiros de alivio por descargar. Es tarde y está sola. ¿Con quién habla? El flexo apunta en dirección de un pósit que invita a marcar al 900 100 036. 

Lo hace, sonriente. Al otro lado del teléfono está Patrizia Bressanello, responsable de Infocáncer y encargada de escuchar y compartir la emoción de la joven por la nueva etapa de su vida que está a punto de comenzar. Aunque esta historia es ficticia, podría ser uno de los muchos recuerdos que la profesional al mando del servicio de atención telefónica de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) guarda de su trabajo en esta línea salvavidas.

En conversación con ENCLAVE ODS, la define como un espacio seguro que nació "para acompañar a los pacientes" y "servirles como vía de desahogo" a ellos y sus seres queridos. Tras más de 20 años atendiendo a pacientes como psicooncóloga en la AECC, se presentó ante ella la oportunidad de liderar el proyecto de Infocáncer. Coincidió justo con la decisión de que se ampliase el servicio a las 24 horas del día. Algo ambicioso, hablamos con Bressanello, que no se repite en ningún otro servicio telefónico de este tipo en Europa.

[El reto de detectar cuanto antes el cáncer: así es la revolución del diagnóstico hipertemprano]

Desde su implementación en 1991, Infocáncer no ha hecho más que crecer y hoy cuenta con una treintena de voces cálidas que practican la empatía y la escucha activa de manera completamente gratuita desde sus asientos en Madrid. Gracias a estos profesionales, quienes llaman pueden terminar la conversación con una cita que les deriva al servicio de atención social o al de psicología, o con el asesoramiento necesario para abordar cuestiones como la reintegración laboral... o, simplemente, con el alivio de haber sido escuchados cuando más desatendidos pudieran sentirse. 

"Las llamadas más duras llegan de madrugada y durante el fin de semana", cuenta Bressanello, lo que explica el porqué de que siempre haya alguien disponible para descolgar el teléfono en Infocáncer. En estas franjas, explica, "aparecen los miedos y se les hace más difícil llamar a un amigo o a un familiar para contar que están angustiados, también pueden darse procesos de insomnio y los equipos de soporte están más cerrados". "Nosotros queremos suplir un poquito ese sentimiento de desatención", añade.

El servicio de la AECC recibe 200.000 llamadas al año, aproximadamente unas 550 al día. De ellas, el 60% corresponde a pacientes y familiares, pero también hay un afortunado 40% de ese porcentaje que lo ocupan voluntarios y personas que marcan la línea en busca de información. Ya sea porque "quieran dejar de fumar, saber cuándo es necesario ir al médico o conocer las campañas de detección precoz que existen", destaca. Teniendo en cuenta que entre el 30% y el 50% de los casos de cáncer pueden evitarse reduciendo los factores de riesgo, esto último resulta especialmente esperanzador. 

Situaciones emocionalmente intensas

El equipo de teleasistentes de la AECC debe estar preparado para atender cualquiera de estas cuestiones. "¿Si quisiéramos ser uno más en vuestro equipo, qué tendríamos que hacer?", preguntamos a la psicóloga. "Primero tendríais que pasar por una entrevista y después por un proceso de formación muy exhaustivo", adelanta. Añade que "en la AECC buscamos a personas con habilidades de comunicación, empáticas y capaces de hacer frente a situaciones que en ocasiones pueden ser emocionalmente intensas". 

Entre ellas, está responder a ese paciente que "nos dice que mañana le van a hacer una resonancia magnética con contraste", o a quien llama "enfadado, preguntándose por qué tiene que pasarle esto a él". También a los familiares que piden que les guíen porque no saben cómo ayudar. Lamentablemente, nadie nace aprendiendo a plantarle cara al cáncer, pero el apoyo del entorno es fundamental para hacerlo más llevadero.

De hecho, hay ocasiones en las que el impacto psicológico en las personas cercanas llega a ser incluso superior al que sufre el propio paciente. En una encuesta publicada por la AECC en 2021, el 57% de los allegados a una persona con cáncer manifestaban sentir malestar emocional. "Llaman porque necesitan pautas con las que sentirse útiles y estar seguros de que no se están equivocando", explican al otro lado del teléfono. 

En el equipo, cuidado mutuo 

Si el objetivo del 900 100 036 es crear un espacio donde las personas puedan sentirse comprendidas, la plantilla también procura conseguir lo mismo en el espacio de trabajo que les reúne en la Asociación. "Cuando un compañero sale de una conversación impactado se puede poner en pausa y, si es necesario, nos reunimos y hacemos un ejercicio de desahogo: ¿qué ha pasado?, ¿por qué te has sentido así?, ¿qué recursos podemos poner a tu disposición?", son algunas de las preguntas que conforman el protocolo de cuidado mutuo entre los miembros de Infocáncer.

Porque, en palabras de Bressanello, por muchos años que uno lleve en la profesión "hay llamadas muy duras, como aquellas con las que sin querer te sientes identificado". Es normal que pase esto, defiende, porque "somos seres humanos y ante todo queremos empatizar y acompañar a los pacientes en su proceso de enfermedad". Ahí, en esos casos, es donde está el verdadero reto, uno que "no puede definirse con el término 'fácil'", pero en el que trabajan diariamente con técnicas de desconexión.

En cualquier caso, el equipo de Infocáncer —un teléfono abierto a todo el país incluso en festivos como Año Nuevo— también se encuentra día a día con grandes satisfacciones. "Hace poco, nos visitó un paciente que quería conocernos personalmente para darnos las gracias por haberle ayudado", relata. Y añade: "A menudo recibimos cartas, hasta felicitaciones de personas que se acuerdan de nosotros en Navidad". Todos estos detalles les hacen recordar lo "maravillosa" que es su profesión y la capacidad que tienen de mejorar la vida de otras personas.

Romper el estigma... y escuchar

La experiencia de ENCLAVE ODS con Infocáncer va llegando a su fin y Patrizia Bressanello incide en la necesidad de que el diagnóstico deje de ser un tabú, tanto en el entorno cercano como en el profesional. Con respecto a lo primero, pide que "abandonemos la dictadura del positivismo; al paciente oncológico siempre se le exige que sea optimista y fuerte, pero tenemos que dejar que exprese cómo se siente y validar su estado emocional". 

En lo familiar, escucha activa, y en el resto de la sociedad, concienciación. Esas son las dos grandes tareas pendientes que nos quedan para conseguir abordar correctamente las conversaciones sobre el cáncer. Tres días antes de que tuviera lugar esta entrevista, el 1 de enero, la AECC celebró —junto a la reina Letizia, la ministra Yolanda Díaz, expertos y supervivientes— un acto en conmemoración del Día Mundial contra el Cáncer, que se celebra hoy. 

Aquel jueves de febrero, la Asociación reivindicó los derechos laborales y abogó por eliminar los estigmas en torno a una enfermedad que afecta a un 38% de la población en edad laboral y que, según las estimaciones actuales, seguirá aumentando conforme lo hace la esperanza de vida. "Nos afecta a toda la sociedad", recordaron en el acto, un lema al que se suman desde el equipo de Infocáncer. Porque normalizar la enfermedad es un reto que implica "trabajar en red y una mayor concienciación por parte de las administraciones, de las empresas y de la propia ciudadanía", concluyen.