Lo primero que dice Beatriz de Haro cuando responde a la llamada de ENCLAVE ODS es que tiene todo el tiempo del mundo para hablar. "Darío está en la 'guarde' y Adriana está jugando fuera con un amiguín, y como yo no trabajo…", dice.

Aunque eso de que no trabaja es relativo: desde que hace un año diagnosticaron a su hijo fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) decidió "encargarse de los niños". Una enfermedad ultrarrara, dice, es lo que tiene. Pero además, también asumió, a jornada completa, la gestión de la Asociación Por Dos Pulgares de Nada. 

"Se llama así porque los pacientes con FOP tienen una deformidad en los pies, y los deditos gordos de Darío son más gorditos y están aplastados hacia abajo", aclara De Haro sobre la asociación que ella y su marido, Óscar Rodríguez, decidieron crear hace casi un año, el mismo verano que a su hijo pequeño, de por aquel entonces 2 años, le diagnosticaron. Y lo hicieron porque no se podían "estar quietos". 

"A Óscar le dejó en shock el diagnóstico, porque él es el optimista, creía que lo que le pasaba al nene era malo, pero no tanto", explica la madre de Darío. Ella, en cambio, se esperaba ya lo peor, aunque, reconoce, fue aún más devastador. Pero no dejó de ser positiva.

"Algo podríamos hacer", se dijo De Haro. Y el primer paso fue hablar con la Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP). "Nos dieron mucho apoyo moral y resolvieron muchas dudas, pero necesitábamos algo más", confiesa. Lo que echaban de menos era más investigación, más movilización de fondos para ello.

"No necesito que me ayuden a que mi hijo tenga una silla de ruedas; lo que quiero es que me ayuden a que no la necesite", dice la madre de Darío. Y entre el optimismo de su marido y la positividad propia, en apenas dos meses decidieron crear Por Dos Pulgares de Nada. Porque no se resignaban a que la enfermedad de su hijo no tuviese ni cura ni tratamiento. 

De ahí que el propósito de la asociación, que cumplirá un año de vida en agosto, fuese visibilizar la enfermedad superrara de Darío y, sobre todo, recaudar fondos para impulsar una investigación conjunta de unos laboratorios de Oviedo, Barcelona y Países Bajos. Y lo han conseguido: en menos de 12 meses han llegado a conseguir cerca de 200.000 euros.

Todo, cuenta De Haro, a base de solidaridad, de eventos, de participar en rifas… "La gente de León y Asturias se está volcando mucho con Darío", reconoce su madre. Y añade: "Bueno, en La Pola de Gordón —su pueblo— y en todo León ya es hasta famoso".

Porque, insiste De Haro, lo que ella y su marido buscan es que su hijo tenga "una vida lo más normal posible", que juegue, que ría… y que la gente entienda su enfermedad. Y, sobre todo, que nadie diga eso de que como hay pocos casos —solo una treintena en España— no merece la pena investigar. 

Sin cura ni tratamiento

El FOP afecta a una persona de cada millón y medio de habitantes. Es una de las enfermedades más raras conocidas por la medicina moderna, y en todo el planeta solo hay una veintena de expertos en ella.

En la página web de Por Dos Pulgares de Nada, sus padres explican en qué consiste: "Su cuerpo reacciona formando huesos extra, formando un segundo esqueleto, irá poco a poco convirtiendo todos sus músculos, ligamentos y articulaciones en hueso, limitando poco a poco su movilidad hasta que no pueda hacer absolutamente nada". Por eso, lamenta la madre de Darío, ni siquiera le pueden vacunar. "Es un riesgo que no podemos asumir", dice.

Con el paso de los años, lamentan, "se quedará encarcelado dentro de su propio cuerpo, sin moverse". Por eso, reitera De Haro a ENCLAVE ODS, se trata de una "enfermedad cruel" y "dolorosa".

La madre de Darío asegura que los niños que la padecen, como su hijo, tienen que estar vigilados las 24 horas del día, porque cualquier virus inflamatorio o golpe puede tener consecuencias a largo plazo. Sin embargo, "no podemos meterlo en una burbuja". Y es que, aunque lo hiciesen, los episodios de la enfermedad pueden activarse solos: "No se sabe por qué sucede".

El FOP es tan raro que, de media, los pacientes suelen tarde cuatro años en ser diagnosticados. "He hablado con familias que hasta que a su niño no le han hecho una biopsia no se han enterado de lo que tenía", asegura De Haro. Y llegado ese punto, ya es tarde: este tipo de técnicas invasivas provocan inflamación y que la zona acaba osificada —lo que comúnmente se conoce como "convertida en piedra"—.

Por eso, explica la mamá de Darío, su lucha ahora con la asociación es reducir los tiempos de diagnóstico e intentar favorecer uno "precoz". Porque, dice, es una enfermedad de la que se conoce la causa —una mutación genética— y saberlo a tiempo ayuda a las familias a "evitar caídas o golpes comunes en otros niños, pero que para ellos son terribles". 

Para ella, el diagnóstico temprano de Darío —que estuvo propiciado por otras complicaciones al nacer y en su primer año de vida— supuso un antes y un después. "Saber lo que le pasaba, llamarlo por su nombre, informarse… evitar todo aquello que provoque brotes y pueda conllevar lesiones irremediables es fundamental en esta enfermedad", aclara.  

E insiste: "El diagnóstico precoz nos ha ayudado a luchar y a tener esperanza, porque hemos evitado pruebas invasivas que podrían provocarle limitaciones". De Haro comparte el caso de una niña española a la que le hicieron una biopsia en el cuello con tan solo tres meses —"porque muchas veces la osificación se confunde con un tumor cancerígeno— y desde entonces tiene esa zona paralizada".