“La comunidad mundial se encuentra en un momento crítico para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS)”.

Esta afirmación de António Guterres, secretario general de Naciones Unidas, pone el acento en el retroceso provocado por la pandemia en el desarrollo humano y en el cumplimiento de los ODS, tal y como manifiesta el informe Sustainable Development Goals Report 2021, publicado por Naciones Unidas.

Han pasado seis años desde que en 2015 Naciones Unidas estableciera un conjunto de prioridades políticas mundiales para lograr el bienestar de la humanidad en un planeta social y ambientalmente sostenible.

Posteriormente, en 2019, la Asamblea General de la ONU quiso dar nuevos pasos hacia adelante para la consecución de tan fundamentales objetivos, poniendo el acento en tres prioridades básicas: no dejar a nadie atrás, reforzar la financiación y fortalecer las instituciones en torno a una Agenda compartida hasta el año 2030.

Esta Agenda contiene más de un centenar de medidas, llamadas a implementar los 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible. Entre ellos, destaca el objetivo 3, la salud y el bienestar, crucial para las personas.

En este sentido, las oenegés instan a la ONU a posicionarse en 2021 a través de una resolución en favor de quienes padecen enfermedades raras. En total, son más de 300 millones de personas, que necesitan una sanidad universal y sin discriminaciones y que ponga la investigación biomédica al servicio de las personas, de modo que no queden marginadas en el camino hacia su bienestar individual y social.

Son más de 7.000 las enfermedades raras y lo grave es que, hoy en día, para el 95% de ellas no hay tratamiento disponible. Por este motivo, es estratégica la resolución reclamada por las oenegés, ya que contribuiría a la investigación y la obtención de nuevos tratamientos farmacológicos.

Más de 300 millones de personas padecen enfermedades raras y necesitan una sanidad universal y sin discriminaciones

Es cierto que la investigación es costosa y que los colectivos a los que se dirigirán los medicamentos huérfanos son muy minoritarios. También lo es que el retorno para las empresas es aleatorio y reducido.

A ello se une que los incentivos públicos en esta materia son claramente insuficientes y que la incorporación de los tratamientos innovadores a la cartera de servicios es un tanto problemática y lenta.

Ante tan negativa situación, la Unión Europea ha reaccionado aprobando, en noviembre de 2020, la Estrategia Farmacéutica Europea, que incluye a los medicamentos huérfanos y a las enfermedades raras entre los principales temas a solventar.

Pero estos pronunciamientos de organismos internacionales y comunitarios, siendo importantes, no bastan. Es necesario que las políticas nacionales se sintonicen con los objetivos de la Agenda 2030. Conseguirlo es esencial si queremos ser consecuentes con los ODS y, de verdad, ser solidarios con los problemas y la vulnerabilidad social de estas personas y sus familias.

Es mucho el trabajo que queda por hacer para curar y cuidar de modo integral la salud de estos pacientes. Por ello, en el caso de España, parece lógico aspirar a que la Estrategia sobre Enfermedades Raras, que es anterior a la aprobación de los ODS, se actualice cuanto antes y se alinee con la Agenda 2030.

Es necesario que las políticas nacionales se sintonicen con los objetivos de la Agenda 2030

Hacerlo es una tarea urgente e indispensable, pero no es algo que se pueda desarrollar de cualquier forma.

De entrada, habría que descartar una actualización de la estrategia que responda a planteamientos meramente técnicos o científicos, pero socialmente asépticos. Por el contrario, lo razonable, en mi opinión, es concebir el conjunto de actuaciones como un auténtico desarrollo de los ODS y, por tanto, orientarlas a una perspectiva esencialmente humanista. Es decir, no centrada en exclusiva en la eficiencia económica y en la calidad asistencial.

Siguiendo con los parámetros anteriores, tendría que ser un plan de acción abierto, sin reservas y sin demoras burocráticas, orientado a impulsar la investigación, la utilización de nuevas técnicas diagnósticas y nuevos fármacos.

Por supuesto, debería implementar medidas eficaces para atender las necesidades psicosociales y económicas de las personas con enfermedades raras y sus familias. Sería lógico hacerlo también en consonancia con el objetivo 10: reducción de las desigualdades.

En definitiva, estar en línea con los ODS debería equivaler a promover una decidida atención sociosanitaria en un contexto de cercanía y de sintonía plena entre los pacientes, los profesionales y el sistema sanitario. En este punto conviene preguntarse, también, por la posición de la Industria Farmacéutica respecto de los ODS.

Con carácter general, desde Farmaindustria se ha afirmado con rotundidad que el sector tiene en su ADN una plena identificación con estos objetivos, porque hablar de medicamentos es hablar de salud.

 El sector tiene en su ADN una plena identificación con los ODS: hablar de medicamentos es hablar de salud

En este contexto, en Sobi, los ODS inspiran nuestras actuaciones en el ámbito de las enfermedades raras con los pacientes y nuestro comportamiento responsable con el conjunto de la sociedad. No en vano, Sobi es una empresa centrada en la investigación y producción de medicamentos huérfanos y para enfermedades raras, con una probada y decidida voluntad de apoyo y promoción de la salud y bienestar de las personas.

Una muestra de ello es la declaración que presentamos en la Real Academia Nacional de Medicina en 2020 en defensa de la humanización de las enfermedades raras.

Desde entonces, en Sobi venimos insistiendo en este objetivo, desarrollando foros y seminarios, bajo el paraguas de nuestra iniciativa Acerca las enfermedades raras con la participación de los representantes de los pacientes y sus asociaciones y de los profesionales sanitarios.

Se trata de colaborar de modo estrecho con la Administración, la ciudadanía y las sociedades científicas, ya que, tal y como reclama el objetivo 17, las alianzas son la mejor herramienta para promover la salud y el bienestar de los pacientes con enfermedades raras.

*** Beatriz Perales Zamorano es Public Affairs, Communication and Market Access Director Spain & Portugal en Sobi.