Las 10 claves de la nueva Ley ELA: discapacidad al 33%, cuidadores formados y dinero para investigar

Después de años de espera, mucha presión mediática, e insistentes reuniones con los grupos políticos en el Congreso, los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tendrán su ley. Este martes, en el Congreso, se escenificará un curioso acuerdo entre los dos partidos del Gobierno (PSOE y Sumar) con el principal de la oposición (PP) y el grupo separatista que decidió en noviembre, a modo de bisagra, a quién investiría (Junts).

La norma es un texto integral, fruto de la resistencia de los populares en no bajarse de sus reivindicaciones, hasta que el PSOE se viera "acorralado". El pasado julio, en una reunión que no se comunicó a los medios, Sumar convocó al PP y a Junts para ofrecer un acuerdo sobre los puntos que los socialistas no aceptaban. Y los de Pedro Sánchez se arriesgaban a quedarse solos en la Cámara Baja.

El PP tenía un compromiso con las asociaciones de afectados, Junts estaba de acuerdo en los términos y sus dos PLs eran muy similares. La formación minoritaria del Consejo de Ministros vio una oportunidad, y el PSOE, finalmente, "claudicó". Ése es el verbo que utilizan los de Alberto Núñez Feijóo.

En realidad, han pasado más de dos años desde que el Congreso recibió la primera Proposición de Ley (PL) sobre la ELA. Entonces, un 8 de marzo de 2022, los diputados aprobaron por unanimidad la tramitación de un texto presentado por Ciudadanos. Pero aquella propuesta se quedó en el cajón, con hasta 50 ampliaciones del periodo de enmiendas, hasta que decayó con la legislatura, cuando Sánchez adelantó las elecciones.

Este martes se fundirán los tres textos registrados en esta legislatura. Y saldrá uno nuevo, al que ha tenido acceso este periódico, que reúne las siguientes ventajas clave para cambiar la vida de los enfermos y de sus familiares:

1. Ley específica. El PSOE y Sumar presentaron una ley inespecífica referida a "personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la ELA". Las asociaciones de afectados rechazaron la iniciativa, para poder contar con un texto que no sólo sea asistencial, sino que garantice la financiación de la investigación, de la formación de los cuidadores, el reconocimiento de una minusvalía del 33% desde el momento del diagnóstico...
2. Cuidados 24 h. Los enfermos y familiares reclamaron al PSOE que recogiera una de sus necesidades principales, que sí reflejaban las PL del PP y de Junts. Ahora, el texto refundido incluye la "atención continuada 24 horas para personas con ELA en estadios avanzados".
3. Formación de cuidadores. En el nuevo texto se incluye, tal y como habían pedido las asociaciones, incluir "formación específica en los cursos para los cuidadores y cuidadoras profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia". Se trata de dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA.
4. Investigación. La PL resultante del acuerdo incluye, textualmente, que se "integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA, así como la coordinación, seguimiento y promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento".
5. Electrodependientes. Hay enfermos, como los de ELA, que presentan complicaciones de salud que los lleva a depender de aparatos eléctricos, como el soporte vital, para tener un estado de salud suficiente o incluso para sobrevivir. Esta especificidad supone un gasto enorme (y un riesgo por posibles fallos en el suministro), y está reconocida en la nueva ley. El texto incluye ayudas a electrodependientes y a consumidores vulnerables con ELA.
6. Financiación. Las asociaciones criticaron que el texto inicial de PSOE y Sumar no garantizaba la financiación. El nuevo texto lo trata, vinculándola a los artículos 9, 30 y 32 de la Ley de Dependencia. Además, fuentes del PP aseguran que el Gobierno ha garantizado que "sí hay dotación presupuestaria tanto en el Ministerio de Sanidad como en el de Servicios Sociales para la Ley ELA".
7. Discapacidad. Se considerará, "a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33%" las personas a las que se le aplique la ley. Y este reconocimiento tendrá efecto desde el mismo momento del diagnóstico. Las revisiones se podrán solicitar por los interesados y "se establece un plazo máximo de tres meses para la resolución".
8. Protección del cuidador. La Seguridad Social reconocerá y mantendrá la última base de cotización de los familiares o allegados que tengan que dejar su trabajo para atender a un enfermo de ELA "en situación de dependencia con un grado III, Gran Dependencia". Además, se les considerará "colectivo de atención prioritaria para la política de empleo".
9. Derechos iguales. En un plazo de 12 meses desde la entrada en vigor de la ley, el Consejo Interterritorial de Salud "actualizará la cartera de servicios" y "homogeneizará las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompañantes", que sean a un centro de otra Comunidad Autónoma distinta a la de su lugar de residencia.
10. Plan Estatal de Atención sociosanitaria. La nueva norma modifica la Ley de Cohesión y Calidad en los puntos relacionados con la atención sociosanitaria y la rehabilitación de los pacientes.