“Estamos viviendo de una forma clara e indiscutible la economía del dato”. En el sector sanitario estos datos son especialmente sensibles. Por ello, se deben cuidar y proteger "éticamente", ha subrayado Marta Villanueva, directora de la Fundación IDIS durante la tercera jornada de Wake Up, Spain!
“Hay que cuidarlo y protegerlo éticamente. Su uso tiene que tener una legislación, una regulación y unos aspectos de control más exigentes que cualquier otro dato”, ha afirmado Villanueva durante su intervención en el IV Foro Económico Español, organizado por EL ESPAÑOL, Invertia y Disruptores en colaboración con EMT de Madrid, EY, Microsoft, Oesía y Oracle.
Así, hemos pasado “del aparador del salón donde tenemos nuestras pruebas diagnósticas” a "un diario de salud que está digitalizado".
24. Conversación con Marta Villanueva, directora de la Fundación IDIS
“Ahora lo que tenemos que hacer es un buen uso de ese diario de salud para mostrárselo al profesional sanitario cuando sea conveniente”, ha afirmado Villanueva. De esta forma, se evitarán pruebas redundantes y, a la vez, facilitará “un diagnóstico y un análisis de nuestra salud lo más rápida posible”.
En su intervención, la presidenta de la Fundación IDIS ha recordado qué son los datos sanitarios de uso primario, “aquel dato o resultado que da respuesta directa a la razón por la que se genera”, y los datos sanitarios secundarios, “una suerte de datos que ponemos a disposición de la investigación, la innovación o la prevención de nuevas patologías”.
Una vez hecha esta distinción, Villanueva se ha referido a la "inminente aprobación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios". “Las últimas noticias nos hablan de que está previsto que se apruebe en semanas”, ha afirmado. Ya está en borrador.
Este reglamento “pretende regular y acotar la denominación de los espacios de datos”. Para dar respuesta a esta normativa se deben preparar tanto el sector público como el privado porque “Europa no distingue de titularidad”.
Respecto al uso del dato primario “Europa no distingue de titularidad”. Respecto a los datos secundarios, tendrá que haber unos “reguladores que controlen en materia ética el uso debido y adecuado, orientado al objetivo que se persigue”.
La presidenta de la Fundación IDIS ha puntualizado que no se conceptualiza “tanto como un repositorio, porque el dato no se acumula, sino que hay una demande de un ente que en un momento dado” requiere una información concreta. “El mecanismo está bien pensado. Creo que queda todavía mucho por delante” ha valorado.
En cualquier caso, “hay que organizar muy bien el sistema, porque aquí no se puede fallar. La protección y la seguridad tienen que estar en primera línea”, ha defendido.
En ese camino que queda por delante “vamos dando pasos, porque culturalmente tanto los pacientes como las entidades prestadoras de servicios vamos interiorizando este mensaje”, ha indicado.
Historia clínica
Villanueva también ha dado algunas pinceladas sobre el proyecto de interoperabilidad de la historia clínica que ha puesto en marcha la Fundación. Han “impulsado un movimiento federado, financiado por los prestadores y las compañías aseguradoras de manera privada, para generar una plataforma que va a trabajar en la interoperabilidad de la historia clínica”.
Se trata de “un visor de informes en el que el paciente del sector privado puede seleccionar las pruebas diagnosticas y compartirlo con el facultativo” correspondiente. Cuenta con un doble consentimiento y se envía a través de un link temporal. "El facultativo lo descarga y lo puede sumar o añadir a la historia clínica".
Según ha explicado Villanueva, tanto los principales grupos de origen de datos como las compañías aseguradoras lo están incorporando. Se trata de un proyecto sectorial y, por lo tanto, no está limitado exclusivamente a pertenecer a la Fundación IDIS.
En la Fundación tienen previsto seguir sumando profesionales extrahospitalarios a la plataforma, de los que hay más de 20.000 en España. También van a sumar el sector sociosanitario, ya que no defienden “sólo al paciente, sino la continuidad asistencial”. Por eso mismo, “nuestra historia clínica se tiene que completar con la información para residencias de mayores”.
Asimismo, se encuentran en “un consenso bastante avanzado con el Consejo General de Colegios Farmacéuticos”, para incorporar las indicaciones de los farmacéuticos a las historias clínicas. Ello “permitirá también hacer un seguimiento de las prescripciones” y así completar “parte también del objetivo que Europa quiere”.