Devolver la movilidad a niños con artrogriposis

Desconocida por muchos, la artrogriposis múltiple congénita (AMC) es una dolencia que abarca más de 400 condiciones que, en resumidas cuentas, provoca múltiples contracturas en las articulaciones de todo el cuerpo. La artrogriposis es una malformación innata, en tanto que las extremidades están permanentemente contraídas al momento de nacer el bebé. Y, lo que es más relevante: no existe por el momento cura para este trastorno ni se conocen las causas exactas que lo originan. A la espera de que se resuelvan ambos extremos, lo que las familias demandan son soluciones que ayuden a devolver la movilidad y la autonomía a los pacientes con artrogriposis múltiple congénita, especialmente en el caso de los niños, que son más proclives a responder positivamente a la rehabilitación.

"Hay mucha innovación aplicada a los miembros inferiores, a caminar y ponerse de pie. Pero la mayoría de actividades de la vida diaria se hace con los miembros superiores: limpiarse, comer, rascarse la nariz, beber un vaso de agua, dar un abrazo...", explica Toñi Franco, fundadora y presidenta de la Asociación AMC España.

"Hay muy pocas empresas en España que se dediquen a ello y las que existen tienen muy poca financiación. Es un empeño personal que estoy segura podría hacerse si alguien toma interés en la artrogriposis múltiple congénita como ha pasado con los pacientes que ya disponen de experiencias piloto con exoesqueletos de miembros inferiores en hospitales como el de Sant Joan de Déu (Barcelona). Bastaría con hacer tests a personas con AMC y ver los resultados".

Y es que, complementando los tratamientos ortopédicos, férulas o las cirugías tradicionales, los exoesqueletos se han convertido en la gran promesa para mejorar la calidad de vida de los sujetos con AMC. Hablamos de dispositivos mecánicos que se adaptan, cual armazón, al cuerpo de la persona y le permiten mover sus miembros. En el caso de la rehabilitación para la artrogriposis múltiple congénita, estos sistemas pueden ayudar a la repetición de movimientos y patrones que mejoren las capacidades musculares y articulares de los pacientes. 

"Aprovechando que en los niños las articulaciones son más flexibles, un exoesqueleto proporcionaría desde un primer momento rehabilitación y, a continuación, independencia, autonomía y una mejor calidad de vida", explica Franco, quien se lamenta de la falta de "interés real" por hacer llegar algunas de estas innovaciones a buen puerto en nuestro país.

En Estados Unidos, una niña de dos años con AMC ya probó en 2012 un exoesqueleto -personalizado gracias a la impresión 3D- que le ayudaba a levantar sus extremidades con la asistencia de bandas elásticas y articulaciones artificiales de apoyo. En España, el hospital de Sant Joan de Déu ha incorporado recientemente un exoesqueleto para la rehabilitación de niños que sufren atrofia muscular espinal, perfectamente replicable en el caso de la AMC.

También AURA IR ha ideado un exoesqueleto específicamente diseñado para las terapias de recuperación de la artrogriposis, "un aparato portátil que se conecta a un sillón, examina los límites del movimiento y adapta los movimientos que se le aplican al brazo del sujeto. El robot asimila los patrones que le indica el fisio y los repite continuamente. Eso abarata costes e incluso podrías llevarlo a tu propio domicilio", añade Toñi Franco. 

Sin embargo, por el momento la Asociación AMC-España no ha conseguido que ni Marsi Bionics (desarrolladora del dispositivo del Sant Joan de Déu) ni AURA colaboren con ellos "porque falta no sólo financiación, sino también interés en nosotros".