Cómo rescatar miles de informes médicos todavía ‘cautivos’ en hospitales

Cifras de infectados, de fallecidos, de test realizados, de pacientes dados de alta… La crisis sanitaria del COVID-19 ha sido, también, desde su inicio una pandemia de cifras en la que la disparidad se mezclaba con la incertidumbre. Una infección de datos que llegaba en forma de debate al plantearse el Gobierno aplicaciones móviles o herramientas online con las que intentar controlar la expansión del virus. De nuevo, los datos y la duda sobre la privacidad de los mismos marcaba el desarrollo de la pandemia.

"Ahora mismo hay en España más de 100.000 informes médicos de pacientes COVID-19 y están aislados en hospitales. Se podrían analizar, compartir y tratar de entender así por qué hay gente joven que fallece, mayores que no, cómo afecta a los niños… Pero no, porque no podemos acceder a los datos. Están cautivos en los hospitales, en diferentes formatos. La estructura de datos de un hospital a otro, aún en una misma provincia, probablemente no tenga nada que ver. Esto no solo pasa en España sino también en muchos otros países del mundo y eso es un drama sanitario también", afirma Julián Isla, presidente de la Fundación 29. 

Una situación que ha puesto encima de la mesa, una vez más pero con más fuerza que nunca, la necesidad de contar con información veraz y compartida. Una de las aportaciones más significativas para tratar de revertir el problema es la guía Health Data, elaborada por Microsoft, que describe el marco técnico y legal para la creación de un repositorio público de datos de los sistemas de salud y que estos puedan compartirse y utilizarse en entornos de investigación.

La guía ha sido elaborada conjuntamente con la Fundación 29, la Cátedra sobre la Privacidad y Transformación Digital Microsoft-Universitat de València y el asesoramiento legal del despacho de abogados Garrigues que "no pretende dar respuesta a todas la preguntas, pero sí contribuir al debate".

"Dado que los datos de salud son altamente sensibles y hay que tratarlos con cuidado para respetar la privacidad de la persona, es necesario alcanzar un compromiso entre este respeto a la privacidad y el avance en la investigación, a un nivel impensable hace pocas décadas. Este es el objetivo del Health Data: servir de guía a las organizaciones que se dedican a la investigación dentro del ámbito sanitario de un modelo de datos abiertos que impulse los avances en este campo y que garantice la privacidad del paciente", señala Gabriel López, director de Government Affairs de Microsoft España.

Sin duda, la privacidad es una de las premisas que marcan el debate en torno a los datos personales y, especialmente, los relacionados con la salud. ¿Quiénes pueden utilizar los datos? ¿Para qué y durante cuánto tiempo? Son algunas de las dudas a las que la guía pretende dar respuesta. "Vivimos en medio de un gran debate sobre las aplicaciones de trazabilidad, de seguimiento de contacto, y la realidad es que no hay ni una que funcione fundamentalmente porque nadie sabe muy bien cómo hacerlas", explica Isla.

"El tema de la privacidad es curioso. A mí, realmente, comparada con los efectos devastadores de una enfermedad, me parece un mal menor aunque hay que entender que la evaluación beneficio-riesgo es diferente para cada persona. En la crisis del COVID-19 nos han quitado uno de los principales derechos que tenemos, la libertad de movilidad, por un bien común y necesario y no ha habido más discusión. Con los datos de sanidad tenemos el problema de que los consideramos igual, por ejemplo, que los datos de marketing… Puede que no te interese que tengan tus datos para hacerte anuncios personalizados de coches, por decir algo, pero en datos de salud, cuando tu información puede ayudar a los demás, yo no sé hasta que punto el derecho del colectivo tendría que prevalecer sobre el derecho individual", añade Isla.

La privacidad y, sobre todo, los datos aislados, cautivos, se esconden detrás de esta pandemia. Una crisis que, cómo no, también nos deja muchas lecciones. "Datos abiertos, utilizables, impulsores, seguros y privados. Ese es el camino a seguir. El hecho de tener datos centralizados en algunas regiones y en algunas compañías quizás no sea la mejor forma de seguir avanzando. El camino es hacer del uso efectivo de datos algo similar al acceso a la electricidad, que todo el mundo pueda acceder de forma eficaz a los datos que puedan ser compartidos. Esto permitiría que las tomas de decisiones fueran mejores y así, seguramente, el resultado de esta situación habría sido totalmente distinto", concluye Gabriel López.