Un trato seguro de los datos en los estudios de ADN

Hoy más que nunca debemos proteger nuestros datos. Con el avance de las nuevas tecnologías y el desarrollo de nuevas maneras de acceder a los datos debemos ser más cuidadosos que nunca con la información que compartimos.

En un mundo cada vez más globalizado y abierto es más fácil acceder a cierta información, conocernos y conocer a los demás por dentro y por fuera; ya que todo el mundo tiene acceso a la información a un golpe de clic.

Esto ha llevado a que haya una mayor tendencia a saber más y el creciente interés por conocer nuestro pasado ha desencadenado en la realización de test genéticos. Y esto ha abierto la cuestión de la privacidad de los datos. De hecho, hay cierto escepticismo en torno al tema de la protección de los datos en este tipo de test.

Según la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal, la correcta protección de los datos genéticos puede considerarse hoy como una condición previa para garantizar el respeto del principio de igualdad y para que el derecho a la salud exista realmente. Los datos genéticos son considerados datos de salud y por eso están especialmente protegidos. Teniendo esto en cuenta, me pregunté si era posible garantizar un tratamiento seguro de los datos personales en los estudios de ADN.

Que los datos genéticos hay que protegerlos es algo que tenemos muy claro mi equipo y yo y es por eso que tenemos un compromiso férreo con la privacidad de los datos de nuestros usuarios lo que hace que tras años de investigación, desarrollo y esfuerzo hayamos logrado el producto más seguro para navegar por tu ADN.

Nuestra firme creencia en la bioética hace que para nosotros sea fundamental el uso adecuado de la información de los usuarios, ser responsables y poder ofrecer al cliente el servicio de un modo seguro y satisfactorio.

Entonces, ¿es posible garantizar un tratamiento seguro de los datos personales en los estudios de ADN? Ahora, puedo responder firmemente que sí. En base a nuestra experiencia y al trabajo desarrollado hemos visto que existe la opción de no cruzar los datos genéticos de nuestros usuarios entre sí ni tratar de buscar relaciones familiares.

Esto es algo muy popular en las plataformas genéticas pero, implica asociar un buen número de datos personales a cada muestra (apellidos, lugar y fecha de nacimiento, etc.) que son importantes para la genealogía. De esta forma, un tratamiento seguro de los datos no está garantizado.

Como profesionales de la salud y la ciencia debemos ser muy conscientes de lo que conlleva trabajar con datos ajenos, sobre todo, sobre la salud y la genética de los pacientes y/o usuarios. Estos datos son el ser, la identidad de las personas y no podemos hacer un uso irresponsable de ellos.

Además, la Ley de Investigación Biomédica, estipula que toda investigación en seres humanos debe contar con la autorización expresa del Comité de Ética de Investigación Clínica. Por lo que es importante tomar (y tenemos el deber) todas las medidas de seguridad que están a nuestro alcance.

Entendemos el auge que los test de ADN están teniendo en los últimos años ya que tienen numerosos beneficios para la salud. Gracias a conocer nuestra genética podemos adaptar y mejorar aspectos de nuestro día a día como nuestra alimentación, actividad física, intolerancias o predisposición a lesiones.

Pero, no por conocer más de nosotros, tenemos que vernos en la situación de poner en riesgo nuestros datos personales. De hecho, no hace falta que ni los que ofrecemos este tipo de producto sepamos quiénes son nuestros usuarios.

***Jorge Blom-Dahl es CTO y cofundador de ADNTRO.