La cistinosis nefropática infantil es una enfermedad rara, es decir, una dolencia poco frecuente que se caracteriza podiferentes órganos y tejidos, sobre todo en riñones y ojos. Y la sanidad pública ha decidido no financiar el tratamiento en España para esta enfermedad, que sí está cubierto por los sistemas sanitarios de otros países europeos. 

Así lo han indicado fuentes de la industria farmacéutica. El producto es de Chiesi, empresa que comercializa el único medicamento que sirve para tratar esta dolencia en su forma infantil, la más grave.

Lamentan que la Administración española no ha sido sensible a la mejora que logran los pacientes con este producto. Añaden además que las comunidades autónomas han decidido dejar de dar a los pacientes este fármaco por la decisión del Ministerio de Sanidad de no financiarlo.

Innovación incremental

El sector además defiende la innovación incremental, que son determinadas novedades que aporta un producto farmacéutico y que permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes, tales como nuevas vías de administración de los medicamentos. Es decir, valor añadido. 

Se considera que es necesario que la innovación incremental se tenga en cuenta por las Administraciones Públicas como un activo para fijar precio. El sector farmacéutico alerta de que, si no es así, se dejarán de hacer este tipo de mejoras.

Esta es una queja habitual de la industria farmacéutica. Mejoras sustanciales en los medicamentos en la vía de administración o en su formulación no se suelen traducir en un incremento de su precio de venta respecto a productos con el mismo principio activo, una decisión que toma la Comisión Interministerial de Precios, que es el órgano encargado de ello.

Menos contaminantes

Precisamente en este camino, en el del valor añadido, está la última medida anunciada por la farmacéutica italiana: rebajar el impacto ambiental que tienen sus inhaladores para enfermedades respiratorias. Y es que los presurizados contaminan 100 veces más que los de polvo seco.

El objetivo de Chiesi es que el impacto ambiental de todos los inhaladores sea como el de los de polvo seco para 2035. Y en ello la farmacéutica transalpìna va a gastar más de 300 millones de euros.

¿La petición que ha hecho la compañía al Gobierno? Que estos esfuerzos se tengan en cuanta a la hora de valorar la financiación de sus productos. Si no, se corre el riesgo que este tipo de acciones dejen de llevarse a cabo.