La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a adultos. En la Comunidad de Madrid hay en la actualidad unos 600 casos (a nivel nacional son alrededor de 4.500) y el Gobierno regional está en proceso de garantizarles su asistencia sanitaria al completo.
Madrid ya anunció que tendría la primera residencia pública del mundo dedicada a pacientes con ELA y ahora ha iniciado las obras para la construcción del nuevo Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
El centro se ubicará en el pabellón 1 del Hospital público Enfermera Isabel Zendal de la capital y comenzará a funcionar este próximo mes de abril.
El Ejecutivo regional ha invertido 1,2 millones de euros para su acondicionamiento. Será el primero de sus características en toda España y dará cobertura a las necesidades cotidianas de los afectados por esta enfermedad y sus cuidadores, al tiempo que ofrecerá prestaciones ambulatorias especializadas.
En su cartera de servicios están incluidas la atención médica, de enfermería y psicológica, Fisioterapia, Logopedia y Terapia Ocupacional. Sus instalaciones velarán al máximo por el cuidado y el confort de los enfermos.
Las obras de construcción del Centro de ELA.
También dispondrá de servicio de comedor asistido, gimnasio y un banco de ayudas técnicas, como tablets adaptadas o bastones con posibilidad de préstamo para los pacientes. Todo ello con el objetivo de mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y facilitar el respiro y la conciliación familiar y laboral de los cuidadores.
Este nuevo recurso de la sanidad pública también proporcionará la formación necesaria a estos cuidadores principales, familiares y/o profesionales en el uso de dispositivos de apoyo y manejo de los soportes clínicos que suplen la pérdida de función, como respiradores, gastrostomías, aspiración de secreciones o asistentes de la tos.
Espacios humanizados
Gracias a la flexibilidad y posibilidades de este centro, los trabajos se están llevando a cabo en los plazos previstos, y se trabaja en una superficie de 1.400 metros cuadrados sobre la que se están construyendo una zona de recepción y administración, salas de Fisioterapia y Terapia Ocupacional, consultas, hospital de día, gimnasio, zona de familiares, comedor o el banco de ayudas técnicas, entre otros.
Esta construcción se está acometiendo desde el enfoque de la humanización, para proporcionar a los pacientes con ELA un entorno seguro, accesible, cómodo y también adaptado a sus necesidades, teniendo en cuenta que la percepción de un ambiente adecuado tiene efectos tranquilizadores e incluso terapéuticos.
Por ello, en esta obra se recogen aspectos como el confort acústico y sensitivo (iluminación adecuada, privacidad o vistas con elementos naturales) y un diseño inclusivo para todas las personas, con espacios diáfanos y amplios, además de plenamente accesibles.
RED ELA
Este nuevo complejo de la sanidad pública madrileña se integrará en la futura RED ELA, constituida por las cinco unidades hospitalarias de la región (distribuidas entre los hospitales 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles), así como del futuro Centro sanitario Residencial de Puerta Hierro, que se convertirá en el primero a nivel mundial de estas características para esta patología.
Para desarrollar estos proyectos, el Gobierno regional ha contado con expertos en ELA de distintas categorías profesionales y con personas afectados, a través de distintas entidades y asociaciones de pacientes.